呼吸器管理と障害年金　勉強会

2023年2月23日（祝）
筋ジストロフィー協会の関係で勉強会に参加。

呼吸器管理について国立精神・神経医療研究センターの森まどか先生のお話を聞いた。

娘の病気は徐々に筋力が低下していく難病。
筋力の低下に伴い、胸郭の動きも悪くなってしまう。

今回、私が一番、大事と思ったのは「（呼吸状態が悪そうな）自覚症状がないからは信用できない。入院して（呼吸状態をちゃんと客観的にみれる）検査を受け、状況を把握することが大事」という点だ。

本人の感覚ではなく、客観的データをきちんとみて判断していくことが重要。

今度、地元の病院の先生にも呼吸状態の評価について、相談してみようと思った。

また、排痰補助機器の使用によって、筋ジスなどの方々の生命予後が良くなるという点も非常に興味深かった。

後半の障害年金についてに関しては、私自身は仕事上で何度か申請のお手伝いをさせていただいたこともあり、なんとなくは知っている内容でした。

しかし、きっと保護者の方たちにとっては、これからのことで不安も大きいようなことだと思う。

今回の講師を務められた、あとり社会保険労務士事務所の早川靖雄先生の経歴(製薬会社時代に難病関係のことをご担当された後に社労士になられている)も聞き、もしも相談が必要なら、相談したい先生だなぁと感じました。

このような家族向けの貴重な勉強会を企画運営してくださっている関係者の方々には、本当に感謝しかない！