自己紹介

30代主婦。
会社員の夫と小学生の子供二人の4人暮らし。
家事と子育て、6年前に始めたとある団体の代表と、少しずつ始めていたベビーシッターが主な仕事（だった）。

突然の体調不良

コロナ禍の中、突然の激しい腹痛から始まり、発熱、頭痛、倦怠感…とこれまでに経験したことのない激しい体調不良に襲われ、てっきりコロナに違いないとPCR検査を受けたが陰性。熱は下がっても身体が全く動かず、一日23時間横になっていた。トイレに行って帰ってきたら30分息が上がったまま。頭痛薬を飲もうにも、カロナールをプチっと包装から出す力がない。起き上がる力がなくて、横になったまま食事をする。そんな一週間。

歩けない

一週間がすぎて起き上がれるようになり、ようやく落ち着いたかのように見えた。だけど、歩き方が変。上手く足を動かせない。力が入らない。カクカク、ぎこちない歩き方。日に日に歩き方はおかしくなっていく。そのうち、膝から崩れて尻もちをつくようになり、さらには何かに掴まっていても転倒するようになる。

そして異常に疲れやすい。受診した大学病院の待合のベンチで、あまりの辛さに人目を憚らず横になってしまったくらい。病院内を歩くと、杖をついたおじいちゃんに抜かされていく。

それでも、『異常は見当たりません』

婦人科でのエコー、救急病院でのCT検査、PCR検査、インフルエンザ検査、血液検査、大学病院の脳神経内科での血液検査、触診、問診全て
『特に異常は見当たりません』

これで異常がないってどういうこと？？？

この間まで10キロとか散歩して、おうちエクササイズで何十分と踊っていた人間が、まっすぐ歩くことすらできなくなっているのに？

脳神経関係が強そうな国立病院へ受診。
最初のドクターは、やはり「脳神経的な所見では異常は見当たりません」が、経過からして風邪症状後の異常に詳しいドクターの診察を受けてくださいとの指示。そのまえに、MRIと脳波の検査を受けさせてもらう。そちらも異常なし。

ようやく辿り着いた診断

次のドクターの診察。「経緯からして、慢性疲労症候群でしょう」
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診断要件は、6カ月症状が続くことなので、確定診断ではないものの、ようやく病名がついたことに安堵。

調べてみると、完治はほぼなく、元の身体レベルに戻れる人は３～６％。現時点で確立された治療法はなし。あるとすれば安静のみ。重症化するとほぼ寝たきり。なのに難病指定されておらず、障害認定を取るのも難しいというなかなかに厄介な病気だった。

そしてこれから

最初の頃の対処（無理をしない）が肝心なようなので、腹を決めて、療養することにする。家族も自分も機嫌よく過ごせるように、道具や外部サービスの力を使って、生活を再構築している最中。（2020.6.3）