現在の後遺症状況と新しい動き
急性骨髄性白血病サバイバーの『がめちゃん』こと野本です。g.m.design & art worksでの活動開始してから、ニックネームを使うことはほとんどないので、書く必要もないのですが、書き出しがなんとなくしやすいので、とりあえず書いてみました。
現在の体調
6月の外科手術後、リハビリに励んでおりますが、順調に回復が出来ている感覚があります。
落ちた体力を病気以前のレベルに戻すのは、簡単なことではないですし、かなり難しそうではありますが、病後一番に体調は良く感じてはおります。
相変わらず疲れやすい、回復が遅いのは変わりませんが、手術後のこの身体との付き合い方にも慣れたことと、外科手術を受けたことによるデメリットよりもメリットを十分に感じられるくらい、痛みや不調が減りました。
現在の移植後遺症の症状としては、移植後白内障、皮膚症状（紫外線ケアと保湿）、関節・筋肉のこわばり（それに伴う攣りやすさ）、外科手術により膵臓サイズが2/3程度になり消化能力の減少、脾臓全摘後のケアといった感じです。
列記してみると、ケアすることは相変わらず多くて、私の場合は年数を経過してもQOLが良くなるわけではないようです。
それでも食べてはいけないものがとりあえずはなくなり、食事制限がなくなりましたし、体感的に身体が楽になったことで、かなり生活しやすく、仕事にも集中できるようになりました。
会社は繁忙期に入ったので、時間のやりくりが難しいですが、健康第一に、無理をしない動きを心がけて年末を乗り切りたいと思います。
イベント出店復活
11月3日日曜日に、新潟市中央区沼垂テラス商店街の朝市にイベント出店してきました。今年は4月に出店エントリーをしておりましたが、直前の救急搬送・緊急入院でドタキャンしてしまい、運営の方にもご迷惑をおかけしてしまいました。
術後のリハビリが順調に進んで、何とか年内最後の朝市に復活出店してまいりました。
普段会えない、新潟エリアのフォロワーさんや商店街のお店の皆様と会ってお話して、バケットハットの実物を試着したかったというお客様からも足を運んでいただき、コミュニケーションも取れて良い出店になりました。
スタッフ息子も社会勉強を兼ねてスタッフとして立ってくれ、店番の合間に一人で買いものに出かける成長も見れました。
12時のイベント修了、片づけを終えて、いつもお世話になっている大佐渡たむらさんでお昼ご飯を食べてから長岡にのんびり戻りました。（ごはんの写真あり）
1人だと体力的にしんどいイベント出店ですが、息子がいるだけでかなり気持ち的に楽になりますし、いつものようにボランティアスタッフの方が設営の手伝いをしてくださり、助かっています。
来年はどれくらい出られるか分かりませんが、日程の合う日があれば出店したいと思います。
新しい動き。医師と患者のコラボレーション。 『Flash Light Brewing』
Instagramをチェックしていてくださる方は既にご存じかと思いますが、移植時からお世話になっている皮膚科医の先生が立ち上げた、クラフトビールブルワリー『Flash Light Brewing』のキャラクターデザインとイラスト提供をさせて頂きました。
ブルワリーのコンセプトは、こちらのリンク先に詳しく書いてあります。https://www.instagram.com/p/DBNuQk6ysXM/
先月初回商品の『閃光』がリリースされ、キャラクターもデビューしました。
Flash Light Brewingのコンセプトをお聞きして、私が治療中に医療従事者の皆さんから言われていた、私自身が後遺症を抱えながらも、元気に生きて経験を発信することが、後に続く患者さんにとっては、明るく前向きに治療に取り組む希望となりますと言われたこととリンクしました。
描き出したキャラクターには、私の願いや思いを込めて、物語の世界に歩みだし、明るく未来へと続く道を照らしだしてくれたらと描きこみました。
Flash Light Brewingのビールを楽しみながら、絵を見る人が思い思いの物語を思い浮かべて楽しんで頂けたら嬉しいです。
購入可能な場所は、新潟県内を中心に、一部東京でもお取り扱いがあるそうです。
また、キャラクターが可愛いからグッズを作りましょうということになり、第一弾として半袖Tシャツのリリースをしました。
いつもながらですが、私の負担を減らすため、受注販売形式をとっております。既に第二期の受注期間も終わってしまいましたが、良かったら受注サイトは残してありますので、ご覧になってみてください。
こちらの商品もいつも通り、売上の10％を目安に白血病研究基金や骨髄バンクなど、病気支援に関わる団体に寄付をいたします。
他にももう一点動きがありますが、それを書いていると公開がまた遅れてしまいそうなので、別の日に記事にしたいと思います。
それではまた。
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