線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～日常生活編～

皆さんお久しぶりです！

急に寒くなりましたね～⛄
起床時のこわばりがひどくなる時期になってまいりました…
大体布団からはみ出して冷えている部分がかたまってます、りあーらです！

本日皆さんと共有したいのが、
線維筋痛症・慢性疲労症候群を患っておられる方の日常生活の実態についてです！

実は、私も日常生活の中で様々な不便さを痛感しておりまして…
そういった不便さや困ったことを病気をお持ちじゃない方にも知ってもらえたら…という期待を込めて記事を書いています(*'ω'*)ﾉ

【私が困っていること】

第1位　きっと健康な人でも億劫であろう…入浴！
皆さん、お風呂って毎日入りますよね？
えっ、私ですか？…………３～4日に1回入れたらいい方ですけど？ナニカ？

たとえ頭や体がかゆかろうと、抜け毛が枕に散乱していようと
毎日お風呂（私は疲労が大きいので湯舟には浸かれません💦）に入ることは
もはや修行の一つなのですよ…(´；ω；`)

そして迫りくる冬の寒さ、このせいでお風呂上がりの寒さが尋常じゃない！
頑張ってお風呂に入っても、結局湯舟に浸かれないのであんまり身体があたたまりません…そのせいでシャワーを浴びている間だけ少し痛みがマシになる→脱衣所で寒い→余計痛くなるの負のスパイラルです！！

一応脱衣所にヒーターを置いているのですが、ほとんど機能していないような気がします(;´･ω･)やはり、電気ヒーターでは威力不足！？思い切って灯油を使うタイプにするか…真剣に悩んでいます💦

第2位　ベッドからの起き上がり
えっと、はじめにお伝えしておきますがこれは心の問題ではありません(笑)
心はトイレに行きたいから早く起き上がりたいんです！
でも、身体がついてこないの…(;'∀')

特に朝のこわばりがある時は最悪で、下手したら全身固まっている時なんてほぐれるまでに1時間半とか平気でかかりやがります！
こわばっている部分はカチコチに固まっていて、少し動かしただけでも激痛なんです…
でも、それを何とか1ミリずつ動かして少しずつ少しずつ動かせる範囲を広げていくと、気付いたら1時間近く経っています(笑)

はじめはトイレに行きたい！という理由で起き上がりたいのですが、こわばりに気付いた時はそちらの激痛の方がメインになってしまい、もはや尿意どころではありません(笑)

こわばっている箇所を動かすたびに「うっ…！」とか声が漏れてしまうので、隣で眠っている夫もしばらくすると目が覚めてしまうようです💦

こわばりが解けたところでようやく夫に身体を起こしてもらい、レッグウォーマーやちゃんちゃんこを着せてもらい、トイレへ…

少しでも自力で生活したいところではありますが、なんせ身体がついてこないというジレンマでイライラがたまりますね(-_-;)

第3位　睡眠薬を飲んだあとのトイレ
皆さんは寝る前のお薬に睡眠薬は入っていますか？
私はフルニトラゼパムというお薬を長年服用しています。
これがないと眠れない、というかまったく寝つけないのです…

私の場合、かれこれもう6年くらい服用していますね💦
依存性が高いので、恐らくもうやめることは難しいかもしれません…

でも、むりやりお薬を使ってでも寝ないと脳が休まらない病気なので、
これはこれで別にいいや！と割り切ってます(*^^*)

ちなみに日中ちょっとお昼寝しようとベッドに入った時は、悪夢の連続＋歯ぎしり（重度のため歯科医でマウスピース作成しています）で身体の緊張がまったくほぐれていません(´；ω；`)

夜の睡眠の時も、寝つくまでは筋緊張がすごくて首回りがガチガチなんですよね～(;'∀')枕に上手く頭をつけられない、みたいな感じです💦

私の場合、朝のこわばりを軽減するために、リボトリールというお薬も飲んでいるので夜中トイレに目覚めた時はもう足元フラフラの意識混濁・幻覚見えまくり状態です！

自分でも夢か現実か分からない状態なので、一人での行動はとっても危険！
実際に、これまで何度も転倒しています…

トイレに行こうとした時にゴソゴソしていると夫が気付いて起きてくれるのですが、やはり意識混濁状態でも寝ている夫を起こすのは忍びないという気持ちがあるようで、何度か勝手にトイレに行っているようです💦

その時のおもしろエピソードがあるのでご紹介します！

とある夜、時計の針は4時前を指していた
夫がふと目を覚ますと私がいない

夫「あれっ、トイレかな？」

！＃？＆％＠あｆｒ３ｗｐ：＞２ｂｒ９ｋ？＄…

夫「えっ、何の音！？」
どこからか変な音が聞こえてくる…
夫は恐る恐る音の聞こえる方へ進んだ

そこにはなんと…！

トイレの前で立ちながらブツブツ独り言をしゃべっている私…(笑)！

夫「何してるの？トイレ？」
私「看護師さんがここでバスを待ってなさいって言ったから、ずっと待ってるのに来ない」
夫「ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ」
私「？？？」

夢と現実の境目って怖いですね(笑)！
皆さんも気を付けてください(;'∀')

ということで、今回のnoteはおしまい！
またの更新をお楽しみに♡