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マガジン「骨髄線維症と診断されたあなたへ」について
先日、上記マガジンをアップしました。
有料マガジン(マガジン全体で100円)となります。
2019年の12月3日に骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を受け、1月末に退院、現在は自宅療養中となっています。
骨髄線維症っていうのは、かなりレアな病気なんですが、難病指定もされているし、根本的治療というと、造血幹細胞移植になるという、慢性疾患です。
ということで、線維症の診断をされた方にはもちろんなんですが、その他慢性疾患の方、あるいは造血幹細胞移植を予定されている方にも参考になるように書きましたので、闘病をされている方、あるいはご家族にそういう方がいらっしゃるのでしたら、ぜひ読んでいただきたいと思います。
内容はこんな感じです↓
はじめに
病気の経緯
線維症の診断
移植の打診
オリエンテーション入院
移植から自宅療養へ
白血病化について
遺伝子検査
骨髄芽球
LD値(LDH)
造血幹細胞移植について
移植の種類について
他の病気の移植との違い
移植が決まったら
時間は多分ある
生活基盤を整えよう
お金のこと
高額療養費について
傷病手当金
準備の話
環境のこと
仕事のこと
自分の体を大切にしよう
抗がん剤は弱い所を狙ってくる
自分の状態をきちんと伝える能力
日々のケアを習慣づけよう
信頼できるお医者さまを見つけよう
納得できる治療を選ぼう
おまけの話/セカンドオピニオンについて
おわりに
ここまでお読みいただきましてありがとうございます。
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![如月 ローズ](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/223204/profile_bbce824761103c44b77489e2ed40d4e7.jpg?width=600&crop=1:1,smart)