筋ジストロフィーについて

自分は、進行性筋ジストロフィーという難病があります。
 
簡単にいうと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で、治療法はまだ確立されていない進行性難病です。

 
この病気には様々な型があります。
自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
同じ病気であっても個人差があります。

 
デュシェンヌ型では、12歳前後までに歩くことができなくなり、車椅子生活になっていきます。


進行性で全身の筋肉が衰えていくので、呼吸するための筋肉や心臓などの内臓筋、食べ物を飲み込む筋肉などにも影響します。

 
呼吸筋は弱っていくと、自発呼吸ができなくなってしまうので人工呼吸器が必要になります。
 
心臓は脈が早くなってしまうので、薬で負担を軽減します。
 
飲み込みの筋肉は弱まると、食べ物が飲み込みにくくなり、カロリーをとることが難しくなっていきます。
食べやすいもので高カロリーなものをとったり、胃ろうを造設したりします。
 
 


自分は今は車椅子生活です。
寝ている時間と日中数時間は人工呼吸器を付けています。
飲み込みの筋肉が衰えてきたので胃ろうを造設してます。
口からも食べていますが、かなり困難になってきました。
 食べ物は食べられるものがかなり減ってきていますが、食べやすいものを選びながら食べています。

進行性難病のため日々変化していきますが、毎日楽しく過ごしています。

読んでいただきありがとうございました！