病気と思考【振り返り③】慶應病院での診断と治療で暗黒時代へ
8年前、慶應病院で約1ヶ月間、あらゆる検査をした結果、診断名は、【慢性関節リウマチ、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデス】でした。
そして教授の一声により、【慢性関節リウマチ】の治療を優先することが決まり、退院しました。
この時、【皮膚筋炎】の中でも抗MDA5抗体陽性かどうかを調べる検査は、保険適応ではなかったため、慶應病院ではノータッチでした。
それもあって、【皮膚筋炎】の治療ではなく、【慢性関節リウマチ】の治療を優先されたのだと思われます。
2016年8月にセカンドオピニオンへ行き、その後お世話になる東大病院では、大学での研究として抗MDA5抗体を調べて下さいました。本当にありがたかったです♡これにより命を救われたと言っても過言ではありません。
ちょうどその年の10月に厚生省より抗MDA5抗体を調べる検査も保険適応になりました。
私もたくさん論文を読みましたが…
【皮膚筋炎】自体の予後は良好なのですが、抗MDA5抗体陽性の場合は、適切な対応が必要かと思います。
そして…
慶應病院での慢性関節リウマチの治療は、私にとってとてつもなく辛い暗黒時代でした。薬が全く合わず副作用のオンパレード。次々に身体の調子が悪くなり…
辛すぎて封印していたのですが、先日書類を整理していたら、8年前に東大病院へ提出したセカンドオピニオン外来の申込書のコピーが出てきて、死を覚悟しながら書いていた文字をみた時、これは封印するのではなく消化しなきゃと当時の暗黒時代を思い出すことにしました。
つづく→
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