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自己紹介:本態性振戦持ち えみまる記 

はじめまして、えみまるです。

つぶらな瞳がチャームポイントのえみまる


今回は3本立てで、①えみまるについて②なぜnoteを始めたか③どんなことを書いていくのかを話します。



そもそも、えみまるってどんな人?

えみまるのステータス

性別:女性
職業:学生(現2年生)🧑‍🎓
趣味:スナップショットを撮ること📷
   国内旅行に行くこと🧳
好きなもの:
 🌌綺麗な空の写真
 💐青い花
好きな動画投稿者:
 ・らっだぁ
 ・日常組
 ・ワイテルズ
 ・たくおんTV(石井琢磨)=ピアニスト


関東の大学に通う2年生、えみまるです。
ステータス順に追って紹介します。

趣味1 :スナップ写真

1つ目の趣味はOlympus PEN E-PL6 (カメラの機種)でスナップショットを撮ることです。
そのカメラで撮った中でも、気に入ってる写真が下に表示されています。

過去に撮ったスナップショット二枚
ピアノ🎹と東京タワー🗼


お出かけするときは一緒に連れて、日常の一部を切り抜いています。
えみまるは風景を撮るのが大好きですが、たまにこんな写真も撮っています。

スナフキン(ムーミンパーク)と斜めを向く麗しい猫

この写真は一例ですが、人物や動物写った写真を撮るのも大好きです。
写真は過去と繋げる最強アイテムだと思っています‼︎(個人の感想です)
この記事の写真は全て自前です☺️

趣味2:旅行に行くこと🧳

これは最近できた新しい趣味です。
旅行先で撮る写真は心の健康に繋がることが分かりました。

修学旅行(左)と🎄人集りの東京タワー🗼(右)

動機がないと外出しないインドア民ですが、知らない世界(景色)を見るのも大切だと気づきました。
とある縁に恵まれて、旅行に年2回ほど行くようになりました。嬉しい限りです。

好きなもの

空の写真と花がとても好きです。

都庁から見た空、意外にも山がある。
白い花と黄色い花


えみまる、5つの特徴!

・ ASDとグレーゾーンのADHD(境界知数) 1/5

わたしは小学校の中学年のときに、高機能自閉症(HFAと分かりました。
私の場合は同年代の子どもたちと2、3年遅れていると言われました。
高機能の意味は、「知的発達の明らかな遅れがない」ことを指しています。
なお、HFAは正式な診断名ではなく、行政や教育の場で使用されていた通称です。

当時は対人関係や社会的コミュニケーションが非常に困難で、特定の物事に対してこだわりが強すぎたのが悩みでした。ほかにも、大きな音や日差し(またはフラッシュ)などの感覚の過敏さもあります。

場の暗黙の空気を読むことや共通のルールが分からなかったり言葉の裏が理解できないまま会話をしていて、周囲とトラブルになることが非常に多かったのです。

わかりやすい例で食のこだわりは、普段使わない味噌や、めんつゆを使って食べることを拒否。なんてこともありました。

そのことが分かってから、先生と一対一の通級指導教室(以下、通級)に通い始めました。

同級生たちと成長が遅れていたので、相手の気持ち(考えていること)について推測する方法ことや自分を理解することなどを通して、日常生活を送る術を学びました。
ときには絵を描いて説明したり、色を使うこともありました。

【専門家監修】高機能自閉症とは?アスペルガー症候群との違いや特徴、困りごと、接し方を解説 | LITALICOライフ

中学校に進級してから月に1日、4人程度の生徒と生活する通級に通い始めました。

この時期に再度診てもらったら、ASDとグレーゾーンのADHDと判明しました。

ここではをしたり、SST(ソーシャルスキルトレーニング)の時間があったり、自習したりしました。最後に1日の振り返りをして下校します。

えみまるの場合は、2期制だったので節目に活動の評価(振り返り)を先生と親で共有をして、成長したことや伸び代がある改善点について書かれていました。これのおかげで、自分についてさらに詳しくなったのです。

卒業すると通級には通えないのでここでお別れです。

自閉スペクトラム症とは - 日本自閉症協会

子どものADHD(注意欠如・多動症)とは?特徴や年代別の接し方|発達障害のある子供とその保護者のセミナー | LITALICOライフ

SST(ソーシャル・スキル・トレーニング)とは? ~ソーシャル・スキルを効果的に身につけるために | 全国地域生活支援機構

大学生の現在は、高校生のときにできた友達に会ったり、アルバイトで大人と意思疎通を図ることができています。仲良くしてくれる友達も思ったことを正直に話してくれるので、毎日わたし自身を更新することができます。

感覚の過敏に対しては、通級でで仕入れた対策方法を実践したり、関係者に相談したり(高校の登下校で帽子をかぶるとか)して生活していました。

感染症みたいに完治するものではないので、周りからのサポートを受けながら生きています。
関係者の方々にはここで感謝を述べたいです。とても助かっています☺️


・ 3代にわたっての本態性振戦持ち 2/5

出産元参照

本態性振戦は、何が原因なのかがない(本態性)ふるえ(振戦)です。
特に高齢者に多くみられるもので、10〜30代でも症状がでて長期的に震えが悪化する可能性があります。症状が出るところは身体の一部から全身(体幹)まであります。

分かりやすい動作は、紙、箸、コップを持ったときで、安静時(特に睡眠中)には震えを生じません。緊張すると震えが増すので、えみまるはいつも体調の心配をされました。

生まれたときから全身がふるえています。100%遺伝することはなく、たまたま3代に渡って遺伝しました。

学校の授業で書道するときに小筆で名前を書きますが、わたしたちの場合はどの姿勢であっても筆先が暴れます。(肩・肘・手首を固定すれば安定して書けます。)

マウスで書いたような文字ですが、Ipadにペンシルを使いました。

ipadにペンシルを使って書道スタイルで書いた「えみまる」


私の趣味1に、スナップショット撮ることだと書きましたね。
これが現実です。

シャッター切るのが遅いのでブレた何か

この画像は 「たまたまそうなっただけだ。」と思われるかもしれませんが、常時ブレた写真を収めています。

最近の母親(2024)は、味噌汁に対して荒波立て溢していました。
この他にも外食のときは、トレーに料理を乗せてガタガタ音を出したり、紙コップに水を入れて持ち歩けば氾濫を起こします。

親子揃って困っていることは、スマホのインカメ(内側のカメラ)で自撮りするときです。
大抵の人は手が身体から離れた状態で撮りますが、わたしたちの場合は機械が人間と認識できないくらいのハズレ写真を撮ります。
自撮り棒(手に持つ棒)で撮った場合は、人に揺さぶられてるのかと思われそうです。


・ 夏の季節はタオルを常に五枚持ちの汗かき 3/5

よく見る都会にいる女性は、お化粧をして、何が入っているのか分からない極小カバンを持って、汗をかいている素ぶりすら見せません。

そんな中、タオル五枚と1L分の水と着替えを持って外に出ています。
かなりの重量ですが、これで2時間分です。
おでこ、首周り、腕、脚…汗腺全てを活動しているので、これでも足りないほどです。

最近の地球は暑すぎです。

小学生の時からあまりにも発汗し過ぎて、引かれるか、体調を気に掛けられるか、驚かれてきました。特に中学生からは制服で自由がきかなかったので、尚更大変でした。


・ 9000km級の遠距離恋愛、3年目突入中 4/5

青のペンギンさん(仮のすがた)


中学生のときに始まった遠距離恋愛です。
青いペンギンさん(仮のすがた)は、音楽を学びに海外進出していて、物理的に9,000km離れた恋愛ですが3ヶ月間毎に帰国します。
このスタイルでかれこれ3年目に入りました。

ふるさとを離れて旅するペンギンたち

この付き合いで、趣味2ができました。楽しそうな写真です☺️

・ 楽曲のアルバムカバー写真を経験 5/5

撮った写真が採用されたことがあります。

YouTube、Spotifyなどで聴くことができる。

現在使われているのは、曲名:Safari , Chicke.Rar , Genesis の3曲です。
全ての曲に分かりやすい特長を持っており、他では聞けない新しい効果音の使い方をしています。(動物の鳴き声、充電音)

作曲した人、Myu


なぜnoteを始めたか。理由は2つ

❶  えみまると似た人や経験をしている人と繋がりたい

ASDやADHD(グレーゾーン)の特徴的な特性や生まれつき本態性振戦を持った人、発汗がすごい人たちを新たな読者として増やしていきたい。

❷  えみまる自身の成長のため

  • 大学生の今から、自身の国語力を向上させるためにnoteを始めようと思った。

どんなことを書いていくのか 提案/語る/未定

  • 日常生活で困ったことを経験から提案、新たに仕入れた画期的な方法をご紹介予定。

  • 「趣味」、「えみまる5つの特徴!」に関することをメインに自由に語る予定。



ps.この記事書くのに24時間中12時間費やしました。
ここから成長が始まると考えたら楽しみだ😊


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