小澤綾子さん(筋ジスと戦い歌う)のライブ・トークに参加

2024年10月6日 17:30

10月5日 CIL星空主催のインクルーシブ
美容体験会に参加してみました。

＊CIL＝自立支援センター

1.進行性難病筋ジストロフィー

カーディーラーのイベントホールで行われ、
東京2020パラリンピック閉会式にも参加
されていたシンガーソングライターの
小澤綾子さんが来られる、ということで
行ってみることに。

会のコンセプトは
「すべての人に綺麗を
障害のある方もない方も境界線なく
ファッションやメイクなどを楽しめる
イベント」

ライブ・トークショーは小澤綾子の
自己紹介から始まりました。

進行性難病筋ジストロフィーを抱えながら
歌と講演活動をしていることなどのお話を
していただきました。

テレビ・ラジオなどの媒体で難病の方の
特集を見聞きする機会はありましたが、
先日の星空映画祭以来、2回目でした。

星空映画祭では、800人収容できるホール
だったので、若干、講師の方と観客との
間に距離がありましたが、今回のホールは
100人規模のホールだったため、より
近くでお話を聞くことができました。

観客の中には、障害をお持ちの方も
いらっしゃいましたし、健常者として
話を聞くのは少し怖いのかなという
気持ちも抱えてのライブでした。

障害があることによる「生きづらさ」の
お話もありつつ、要所要所に笑いを
入れることでライブ全体としては明るい
印象が残りました。
(参加できて良かった！)

小学生の頃には既に進行性難病筋
ジストロフィーを患っていたが、
病気が判明したのは20歳になったとき
だったというお話がありました。

病気が判明するまでは、ずっと自分を
責めていたので病気が判明したときには、
やっと病気のせいにできるから、嬉し
かった気持ちがあったけど、これから
さらにどんどん悪くなるばかり、という
気持ちの揺れ動きも細かくお話
いただきました。

そんなお話もありつつ、中島みゆきの
「糸」を歌った時には、グッとくる
ものがありました。

最近は、妊娠、出産、沖縄旅行など、
「夢」を持って叶えることを続けている
とのこと。

そして、歌を歌うなら、作詞・作曲も
してみたいが譜面が読めないから諦め
ようとしていたところ、
「鼻歌なら歌える」
ということに気づき、自身の
「鼻歌を楽曲に起こす作業」
はプロにお願いし、「希望の虹」で
CDデビューをしたというお話も披露して
いただきました。

「夢を叶えるのは、自分1人の力で
叶えるのではなく、誰かの力を借り
ながら叶えてもいいのでは」
ということも仰っていて、その考えは
自分になかったなと気付かせて
いただきました。