『私の発達障害のこと、noteにアップして良いよ』

次女にそう言われて、プロフィールを
書き替える。私の心模様に陽の光が差し込む。

『お母さんは、発達障害で困ってる親御さんたちの力になりたいんよね。それやったらそれを発信したら良いと思う』娘の尊厳のため、公表しないでいたけど、『自閉症やけど、自分を閉じたことはない』と、話す横顔はキリリと引き締まっている

次女は生まれたときから睡眠障害で
苦しんだ。と、はっきりわかったのは、
小学校3年の時。学校で暴れて、友人の
『睡眠障害なのでは？』と言う勘を頼りに
兵庫県立リハビリテーションの睡眠障害科を
受診する。なんと、赤ちゃんの頃から満足に眠れなくて脳の疲労が蓄積してたのと、算数の授業で
分数計算が入ってきて、脳が混乱して暴れたと
診断された。道理で、腑に落ちた。とにかく、赤ちゃんのころから、感覚が過敏でよく泣いた。眠れなかったのなら、当然だろう。

『目は閉じても頭の中は、ずっと起きて怖いものが見えた』と、初めて打ち明けた次女。混乱する娘の
命を守るために、脳の回路を1本にまとめる効能のお薬が出された。

本人のカウンセリングと共に、
別室で親のカウンセリングも始まった。
途中から、夫はやめて、私だけがカウンセリングに
通う。眠れないなんて、想像できない親に、
ていねいに子供のしんどさに向き合う時間を
与えてもらう。

娘は、日本で生まれたのに、
特別な見え方、聞こえ方をしてて、
まるでちがう惑星や、外国に来たような
居心地の悪い空間に放りこまれていた。

『しばらく学校はお休みして心を休めて下さいね。』そう、医師から言われても、帰ると
夫は不機嫌になる。『学校行くだけやないか』
厳しく育てられた夫は、学校、学校という。

でも、行けない。家にいても心が安まらない
娘を見て、困り果てた。夫も心の病で、休みを
取りなさいと言われつつ仕事へ行くもんだから、
がまんが娘への怒りになった。

夫の病と娘の睡眠障害、あのころは
八方塞がりで真っ暗だった😭

間に入って右往左往する私。親の会に行くも
子供達の症状はみんな違い、話しをするのも
心が折れた。スクールカウンセラーは、言葉が上滑りして心に響かなくて、正直言って、
子育て経験がないと、温度差が激し過ぎるなぁと思った。

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夫は発達障害のことを調べて、
理解を深めるようになりました。

娘がゆっくり休めるようになって、少しずつ
料理を覚えて作りだす。感覚が優れているので、
味付けも美味しく再現できる。
ていねいな作業は、職人さんのよう。

出来ることと出来ないことの
差が大きい。ある日の検査で
自閉症スペクトラムと診断される。

本をたくさん読んでるので、知識も豊富で
心配りが出来る娘は、好感度が高い。

見た目は障害とわからないので、
出来る人と思われて、本人も期待に応え
がんばるので、家に帰ればヘトヘトだった。

成長と共に、生き辛さが解消されて　
ヨガをしたり、ソーイングをしたり
バランスを取る努力をしている次女

次女のようなお子さんや
私のような親御さんに、私達の知ってることは
シェアして、上下関係、差別のない
やさしい世界を広げていきたい。

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