オンラインIBD患者の会

オンラインIBD患者の会とは？

IBD患者さんによる、IBD患者さんのためのコミュニティのようなものです。
Discordというアプリ（サービス）を使い、オンライン上にIBD患者さん患者さんのコミュニケーションの場を設けます。
Discordとはライングループのようなもので、テーマごとにチャンネルを設けることができるので、情報共有や検索に便利です。
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Discord（ディスコード）とは？特徴や使い方を初心者にもわかりやすく解説！ | メタバース相談室

きっかけ

私自身がIBD患者です。自分がそれまで寛解期だった時期から、再燃期に突入したときのことです。内視鏡検査の結果、炎症が酷くなり、狭窄もできていました。以前からステラーラという薬を用いて治療を進めていましたが、他の生物学的薬剤に変更するか、変更するならどれにするのか、それともステラーラの投与期間を短くすべきか判断を委ねられました。TwitterにはたくさんのIBD患者さんのフォロワーさんがいらっしゃいましたので、ツイートして聞いてみることに。
しかし、他のツイートに流され、回答は得られませんでした。このとき、こういったことを気兼ねなく相談できる場があったら・・・と思いました。また日常的にも、コンビニで食べられるものって何かあるのか、飲み会に参加した時どうしているのか、仕事で会社には打ち明けているのか、などそういったことも気になります。こういった事が解決できればQOLも上がるように感じます。

オフラインの患者の会

オフラインでは患者の会が都道府県ごとにあったり、なかったりします。
例えば千葉県にはこういった患者の会があります。

ちばIBD | 千葉拠点のIBD[炎症性腸疾患]（潰瘍性大腸炎[UC]・クローン病気[CD]）患者会

活動内容は料理教室や交流会です。
どちらも開催日が決められていて、会場に足を運ぶ必要性があります。
また毎回テーマが決まっていたりして、情報収集という点では良いですが、少し障壁があります。また都道府県ごとなので、他県の情報はなかなか入りにくい気もしました。そして自分の悩みや不安を解決することが趣旨ではないです。

悩みや不安は感じたときに

悩みや不安は日々ふとした時に出てきて、リアルタイムに解決していきたいものです。通院は定期的に決められた日ですし、それまでに溜めておくのも違いますし、感じることってもっと小さなことだったりすると思います。こんなこと先生に聞いていいのかなと思うようなことだったりします。例えば、仕事をしている人はお昼ご飯どうしているのか、エレンタールの味は何が美味しいのか、少し腹痛を感じているがやっておくと良いことは、など。そういう不安や悩みをIBD患者さんだからこその経験で寄り添い、解決していければ良いなと思っています。

自分の経験が誰かの役に立つ

IBD患者の当事者として、クローン病と診断されたのは20歳の頃でした。最初は潰瘍性大腸炎でした。当時はなんのことか分からず通院もせず、薬も飲まず放置しておいたのです。
そして社会人になり、仕事のストレスもおそらく加わって24歳のときに急に腹痛がひどくなりました。その時は、なぜだかわからず、とりあえず以前診断された時の病院へ。そこで入院するも先生自身、専門家ではないので2ヶ月ほど検査に要し入院。その後都内の専門病院へ転院。再度検査をするとクローン病の疑い。入院、手術となりました。その頃には大腸が狭窄していて石灰化するまでになっており、大腸の9割を切除しました。仕事も一度退職することになり、先の見えない不安と誰に相談して良いかわからない不安が入り混じっていまいた。
また、手術したはいいものの、3日後に腹膜炎を起こし緊急手術。一時的にストマ生活となりました。この病気と一生付き合いながら生きていくことへの不安、仕事はできるのか、考えたらきりがありませんでした。
あれから20年多少の波はあるものの、通院、投薬、食事のコントロールを続けて生きてこれています。IBD患者さんは同じような経験をされてきたのではないでしょうか。その経験をたくさん集めて、これからIDBになった方や、初めての経験に不安を感じている方などに共有してあげられないかと考えました。きっとご自身の経験が誰かの役に立つはずです。

ゆくゆくは

メンバーがたくさん集まればゆくゆくは、リアルなイベント的なものを考えても良いと思いますし、「私のIDB」のような発症から現在までのストーリーを記事のように作成しても面白いのではないかと考えています。また患者さんだけでなく、その親御さんや友達にIBDの人がいるなど、患者さんだけでなく周りの方々に参加頂いても良いと考えています。細かいことについては、何も決めていません。メンバーの方々で色々と案を出し合って作っていけると幸いです。