若年性ミオクロニーてんかんの話1

2025年1月25日 21:16

こんにちは。
この記事に興味を持ってくれてありがとう！
ぜひ読んでいってください☺︎

発症から現在まで

自身の診断書より抜粋
2007年冬に手足の痺れを自覚した後
眼球上転し5~10分の全身性けいれんあり。
(全身性強直間代けいれん)
2009年発作が頻発するようになり
(2009年は年6回)
大学病院小児科で多棘波徐波群発を脳波で認め
若年性ミオクロニーてんかんと診断。
抗てんかん薬治療開始。
最終発作2009年秋。
大発作はないがミオクローヌスについては
薬物追加し軽減。
現在の投薬内容
デパケンR(200)2T
デパケンR(100)2T
ラミクタール(25)4T
リボトリール(0.5)1T

それぞれの年代での主な苦悩

小学生：病名不明・人生初の入院（１年）
中学生：短期入院、薬の副作用・勉強
高校生：勉強・進路・通院
社会人：睡眠不足・妊娠出産

共通しているもの

発作が怖い。
この一言に尽きます。
私は発作が始まってから意識を失うまで
ほんの数秒ですが時間があるように感じます。
手の痺れる感覚、呼吸困難感、耳鳴り、周囲の声
ぼやけゆく視界…なぜか全て覚えています。
発作があるたびに
あぁ、私このままここで死んじゃうのかな
そう思うのです。
意識を取り戻すと必ず大泣きしました。
自分の泣き声を聞いてちゃんと生きている事を
確認していました。
このトラウマはきっと命尽きるその日まで
心に棲みついたままでしょう。

終わりに

ここからさらに詳しく当時の事を
一つずつ丁寧に振り返って行こうと思います。
トラウマは抱えていますが、現在は薬を飲んで
周りの人と変わらない生活を送っていますよ☺︎
学生時代には想像もできなかった未来にいます。
今苦しくてたまらない人に伝えたいのは
私みたいなのがいるから大丈夫だよ！
届いてくれると嬉しいです。