脳性麻痺身体の変化③

制度の壁にも繋がる話にはなるのですが、以前からお伝えしている通り、脳性麻痺は進行性の病気では無いため、自分自身は身体の変化に気づいても、家族やヘルパー、行政の方にはなかなか理解されないのが現状です。
現に私も、昔に比べたら(20代の頃に比べたら)明らかに出来ていた事が出来なくなったり、出来るけれど、昔に比べて倍以上に時間がかかり、その分疲労度も増すようになりました。

しかし、行政は出来るものは、時間かかっても出来ると判断しがちで(実際には出来ないと判断しないとダメだが、調査員が知らない事が多い)困っています。

例えば、着替えも5分で出来ていたものが、10分以上かかるようになったり、数秒なら立って物を取る事が出来ていたのに、全く立てなくなったり、トイレで転ぶようになったり、外出先のトイレも自分でやると疲労度が高くなったりと色々あります。

その度に、市役所に伝えていますが、脳性麻痺は進行性の病気では無いので、信じてもらえない事が多いです。
進行性の病気では無いので、なかなか目に見える形では症状が出にくいので、なかなか理解されませんが、人は誰しも年をとり、体力が無くなりますよね。
それに加えて脳性麻痺の人は、年と共に身体が動き辛くなったり、身体が固くなったりするのです。