制度の壁にも繋がる話にはなるのですが、以前からお伝えしている通り、脳性麻痺は進行性の病気では無いため、自分自身は身体の変化に気づいても、家族やヘルパー、行政の方にはなかなか理解されないのが現状です。 現に私も、昔に比べたら(20代の頃に比べたら)明らかに出来ていた事が出来なくなったり、出来るけれど、昔に比べて倍以上に時間がかかり、その分疲労度も増すようになりました。 しかし、行政は出来るものは、時間かかっても出来ると判断しがちで(実際には出来ないと判断しないとダメだが、調査
前回の記事で、脳性麻痺の身体の変化を書きました。 今回はその第二弾として、脳性麻痺の身体の変化と制度の壁についてお話します。 制度は、0歳〜18歳までを子ども 市役所の窓口は、子ども支援課(地域によって名称は異なります) 18歳以降は、大人 市役所の窓口は、障害福祉課(地域によって名称は異なります) と変わります。 そのため、車椅子、工房椅子、その他日常的に使っているもので、18歳以降も、引き続き使う予定のあるものは、今壊れていなくても、18歳の誕生日がくるまでに、作
一般的に脳性麻痺は18歳を過ぎたら身体が少しずつ変わってくると言われています。 ※個人差はあります。 (早い人だと16,7歳、遅い人だと20歳を過ぎてから) 例えば、今まで出来ていたことが出来なくなった 今までスムーズに出来ていた動作に時間がかかるようになった 身体が硬くなり痛みを伴うようになった 等色々な症状が身体に現れます。 脳性麻痺は進行性の病気ではないため、ある日突然何かの動作出来なくなるとかではなく、なんとなく動かしづらいなーとか、前はこういう事が出
だいぶご無沙汰してしまい申し訳ありません。 (誰も待っていないかもしれませんが) 無事に大学を卒業し、社会人になりました。 一番入社したかった、会社に入社でき、仕事が出来るのを楽しみにしていました。 しかし、現実は全然違くて、仕事内容はとても好きだったのですが、障害者雇用のわりには、業務が激務で体調を崩してしまい、1年半で退職し、約1年の休養をし、現在の会社に就職しました。 以上ここまでが、私の幼少期から現在です。 次回からは、脳性麻痺の身体の変化として、何回かに分け
自動車免許を取得し、進路に困っていた時に、進路に困っているなら大学の4年間でやりたい事を見つけたら良いのではと助言をもらい、大学探しを始めることに。 私は福祉系大学に行きたいと思い、自宅から通える範囲に通いたいと思える大学があまりなく、やっとの思いで見つけた大学に電話するも、設備が整っていないと断られ、（この時点で20以上電話をかけています） やっと電話で見学に来て良いと言ってもらい、実際に行くとメイン教室に行くのに段差があったり、私が取りたい資格は実習が必要な資格だったの
前回のノートに、次回のノートは大学生時代の話をと書いていたのですが、その前に書かなければいけない事があったので、そのことについて書きます！ 空白期間 高校を卒業して、大学生になるまでに1年の空白期間があります。 その空白期間何をしてたかというと、就労支援制度を使って運転免許証取得の為に教習所に通っていました。 運転免許証について車椅子でも免許証取得出来るのですか？とかどうやって運転しているのですか？と聞かれるので、説明します。 車椅子の人でも免許証は取得出来ます！ 私は
しばらくぶりの更新となりすみません。。 たくさんのスキありがとうございます。 引き続きぼちぼち更新頑張ります！！ 電車通学中学生になり大きく変わった事の一つ。 それは電車通学になったこと。 地元の中学校に進学したものの、学校で色々あり、都内の特別支援学校へ電車通学することに。 手動車椅子で（小学生の時に作ったタイプとは別のもの）電車で30分、手動車椅子で10分の道のり。 特別支援学校なのに駅から遠く、周りに団地しかない道のりを10分（今は栄えてスーパーや保育園がある ）
今日は小学生時代の私の事についてお話します。 私は脳性麻痺として生まれ、小学校6年間地域の普通学校で過ごしました。 小学生時代は歩行器(PCウォーカー)で校内を歩いていました。 時間がない時は校内を走っていました(良い子はマネしないでください笑) 歩行器で歩く時は短下肢装具を履いていました。 小学校6年までは外の移動はバギーを使用していました。 小学校6年生になり、自分で自由に動きたい気持ちが芽生え、初めて手動車椅子を作りました。 授業は学校の理解もあり、小学校1年生
はじめまして！奈那です。 今日から始めました！ 脳性麻痺混合型の困った事や対処法、症状などを当事者目線で書いていきます。 よろしくお願い致します。 脳性麻痺とは脳性麻痺とは、お母さんのお腹の中にいる間から、生後４週間までの間に発生した脳への損傷によって引き起こされる運動機能の障害を指します。進行性疾患、一過性の運動障害や、将来正常化すると予測されるような状態では、脳性麻痺には該当しません。脳への損傷の主な原因としては感染、低酸素、脳血管障害、核黄疸などが挙げられます。原因が
