膠原病(APS)が引き起こした脳梗塞

基本の復習
脳梗塞：脳梗塞は脳血管が閉塞(狭くなって詰まること)して、その血管が栄養を届けたりなどしている領域の脳組織が虚血してしまう疾患で、脳梗塞を起こした側の反対の運動麻痺や感覚障害、言語障害などの症状が現れることが多い。
膠原病(こうげんびょう)：
自己免疫疾患とも言われ、基本ウイルスや菌などの外的を攻撃するべき免疫システムがバグって、攻撃対象が自分の細胞に向いてしまう疾患の総称。

21歳で膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)と診断されたあと、約1割が合併症として発症するAPSもあると24歳頃に診断されました。

APS(抗リン脂質抗体症候群)は血液が固まりやすくなる病気で、それが原因で血栓ができやすく、結果として脳梗塞を引き起こしてしまうことがあるそうです。

当時は「何それ？」って感じでした。

聞いたことのない病名に戸惑いながらも、SLEの治療のステロイド治療に加え、抗血栓薬も飲む日々が始まったわけです。

入院歴三回の現在三回目

今回の入院は3回目。

SLE発症時の緊急入院が一度目。

二度目は約7年前で発熱治まらず、体のどこかに詰まった血栓のせいで炎症を起こしてるのだろうとの疑いでの入院でした。

あの時も不安でいっぱいでしたが、今回の入院はそれ以上にショックでした。

今回の入院当初はSLEの悪化から引き起こされた感染症のダブルパンチの発熱で、フラフラになっての入院。

その前から体調悪く、脳梗塞の前駆症状あったので東大病院に救急搬送をしてもらったりもしましたが、きっと梗塞部位はまだ完全閉塞はしてなかったのでしょう。

単に解熱剤の点滴だけされて帰され、翌日に元の主治医が居る今の病院で緊急入院し、約１ヶ月後、脳梗塞を引き起こしてしまったのです。

膠原病から脳梗塞なっちゃったよ

数週間の昏睡状態から何とか意識回復して、今の病院の主治医から医師から「Dダイマーの値が98だった」と言われた時、その意味がすぐには理解できませんでしたが、調べてみるとそれがどれほど異常な数値かがわかりました。

Dダイマーとは血液中に血栓ができたときに現れるタンパク質で、普通なら1以下の値であるべきものが、98という天文学的な数字を示していたのです。
(どの医療関係者さんもそんな数字見たことないと仰るから、勝手に生存者のギネス記録行けるんじゃ？とおバカなこと考えています)

約20年間この病気と付き合ってきて、働きながらの日常生活をどうにか維持していたつもりでしたが、今回の脳梗塞は今までの入院とはまるで違う。

両下肢の感覚がかなり弱くなり、特に右下肢がほとんど動かなくなったことに加え、これからの生活がどうなるのか不安がどっと押し寄せました。

でも、これが現実なんですよね。

APSは血液が固まりやすく、血栓を引き起こすことでさまざまなリスクがある病気だと知っていましたが、まさかまさか、再び入院してこんな形になるとは想像にもしてませんでした。

この経験から伝えたいこと

この経験を通して、同じ病気で苦しんでいる人たちに伝えたいことは一つ。

「自分の体を過信しないで」ということです。

20年間、ステロイド(抗炎症薬)とアスピリン(抗血小板薬)でなんとかうまくコントロールやってきたつもりでも、突然こうして大きな変化が訪れることもあるんだ、と自分自身に言い聞かせています。

膠原病になりやすい性格

母も別の膠原病ですが、その他の膠原病の方も含め今まで接してきた方から感じるのは、膠原病の方は頑張り屋さんが多いという印象です。

私はたぶん無意識頑張りすぎ系。

あんまり我慢は得意ではないですが、必要以上、キャパ以上ににがんばってしまってるようです。

かつ自分ががんばってることにも自覚がないので、はて、がんばらないとは何ぞや？という感じです。

脳梗塞のリハビリも簡単ではありませんが、少しずつ前に進んでいる感覚が楽しくて夢中になってしまうので、無理しすぎないように注意されてます。

そんな自分の性質も含め、この病気と一緒に生きる方法を模索しながら日々を乗り越えてやるぞと思っています。