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SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

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幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。
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#膠原病

インタビューを受けました

先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれ…

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8か月前
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note記事が誰かの希望になるかもしれない

先日、SNSである方からフォローされました。娘さんが10歳でSLEと診断されて現在は中学生とのこ…

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1年前
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主治医のちょっとした言葉が嬉しい

過去の記事にも書いていますが、私は昨年の春に転院をし大学病院に通院しています。 多くの患…

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1年前
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転院から2か月が経過、現在の心境

転院してから早くも2か月が経ちました。転院して最初の頃は検査も多く、頻繁に病院に通ってい…

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2年前
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5月10日 世界ループスデーに思うこと

今日5月10日は、世界ループスデー(2004年にアメリカで開催されたSLEに関する国際会議にて、ア…

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2年前
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ステロイド減量、その後の経過

約30年ぶりのステロイド減量から3週間が経ちました。5mg服用する日と4mg服用する日を交互にす…

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2年前
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SLEと共に深く生きる

昨年、「こどもホスピスの奇跡」という一冊の本と出会いました。こどもホスピスは、難病のこども達がこどもらしく幸せに過ごせる場所という意味が込められています。家族や友人とたくさんの想い出を作ることができる場所でもあります。この本を読んだ後、「深く生きる」という言葉がとても印象に残り、自分のこれまでの人生とこれからの人生について考えるきっかけとなりました。 ちょうど今、この本に書かれている「TSURUMIこどもホスピス」さんでは、「難病のティーンエイジャーが本気で遊べるゲームルー