今週のアップデート ALSや筋ジストロフィー 2025.2.15
はじめに
しばらくらアメブロで記事を書いていましたが、ユーザーのためにならない、ダメな広告表示が増えてきて見るのもストレス、そして、そんなブログにしてはダメだよ、というメッセージのためにもこちらに移して書いていきたいと思います。
こちらは限定記事みたいな表示の方法はこれから勉強していきます。
こちらの媒体でブログ的に書くのは久しぶりなので、いつもの異なる読者もいる可能性があるので、いつもよりちゃんと書いてみます。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)関係
普通の(典型的)ALSの方
普通のALSの方
右腕発症であったが、施術により右側の筋肉が維持されたことにより、1ヶ月前までは左側の筋肉が弱くなっていました
2週間前くらいに左側が右側を追い越すほどの筋肉量の増加を確認
そしてそこから2週間経った現在はまた再度右側の方の筋肉量がおいつき、背筋の全般的にはほぼ同じ、一部腰の下部あたりのみ左の方が弱いくらいになるほど右側も筋肉が増えてきました
筋肉が増えていくタイミングは想定通り、筋肉が増えるペースは想定内の中で上振れ気味
おそらく、大工さんであったがゆえに筋肉貯金があり、そして若く新陳代謝が早いから今までリバーサルしたどの方より筋合成が早い、というのが理由であろう
体幹の大きな筋肉は大方ついてきて、あとは細かい体幹の筋肉たち、
舌、腕肩周り
細かい筋肉の方が身体の微細な動きに寄与するので自然な動作をするために必須
腱反射亢進も典型的なALSだったので腕は90度くらい曲げた状態で上腕三頭筋を叩くと135-150度くらい外にポーンっと跳ねていたのが今は施術後は95-100度くらい
健康な人でもこのくらい出る人いるよね、というレベルになってきています(がこれは完全に消します)
当初からお伝えしている通り、
上位運動ニューロン障害からの脱却
→下位運動ニューロン障害からの脱却
→普通の人の70-80%の機能を目指す
というのが基本的なリバーサルの道
神経の障害が強いと、中枢神経系は早くて修復に1-1.5年かかり、かかる場合は3-6年くらい
基本的にリバーサル完了は早くて1.5年、通常2-2.5年で目指します
本ケースは1年で上位運動ニューロンを、残り半年で下位運動ニューロンをしていく想定でした
上位は1年かからず、10ヶ月ほどに上方修正(あと3ヶ月)
下位に関してもすでに良くなり出してるので今からあと6ヶ月
くらいで最短いける可能性があり、
1年ほどでリバーサルできるとより多くの方に希望が持ちやすくなるのでそこを目指したいところです
気になる発症箇所の右腕の機能はこんな感じ
1/22と2/14比較 明らかに機能の変化が見られる
1/30(前回撮影時)と比較 握る速度、中指の動きに明らかな変化
少しずつ進歩
ALSなんかには負けない
他のALSケース
みなさん少しずつ進捗
半年以上見ている方たち、結果だけ見ると少し停滞気味
問題となっている延髄部、頸髄上部
この2か所が解決したらリバーサルが開始、再開する方たち
中枢神経系は修復に時間がかかるのと、体積が大きい箇所は時間がかかる
なにかもっと劇的な変数も投入したい
材料としては30gのLセリンか
筋ジストロフィー
FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー) 1
定期的に変化を伝えてくれる方
日々変化しています
完全に機能が戻るには正直かなり遠い
一方で医学的に改善の手段は皆無と言われていて、毎月どんどん機能を失うのが普通
その中で先週より今週がいい
先月より今週がいいというのは希望があり、また人生は成長するために幸せになるためにある
そうすると、日々の改善により、成長そして日々の中に幸せが見つかるのは素晴らしい
人生は目標に到達できないと意味がないというものではなく、人生とは旅でそのプロセスもとても大事
いいプロセスそして成果を提供し続けたい
福山型筋ジストロフィー
最も重症なクラスの筋ジストロフィー
3歳でお尻歩きが運動能力の最大レベルという疾患
1歳8ヶ月から通われて、1歳10ヶ月でお尻歩き
2歳になるかならないかの頃にはハイハイを2歩くらいできるようになり、今も改善中です
今後、さらなるハイハイの機能の向上、その後に歩行まで見えてきそうな変化をしています。
歩行ができるとしたらあと1年くらいか
少し先になりますが通い続けてもらえたら朗報が提供できる予定です
DMD デュシェンヌ型筋ジストロフィー
デュシェンヌも数ケースみています。
毎週 9-10歳
隔週 17歳
月一未満 6歳
基本的には6-8歳くらいは週に1回が好ましく、それ以降は週に2回くらいが最適な通院頻度と思いますがそれぞれができる範囲で通っていただいています
デュシェンヌ型において9-10歳で大半が歩行不可で車椅子になる病気ですが8歳途中から週一通っていただいてるケースは
8歳の時よりも9歳8ヶ月くらいの現在の方が歩行がいい状態を維持しています
もちろん歩行の維持だけでなくさらなる進捗を狙っています
しゃがんで立てるようになるのが目標！
最近は舌を上に向けることができなかったのができるようになり飲み物をのむ速度があがり、食べやすくなったとのこと
17歳はまだ4回ほどの通い始めのため、
腕が少し動かしやすくなった
腕の動作の影響で食事が早くなった
うがいの吐く力が強くなった(おそらく腹圧の改善)
という軽微な変化にとどまる
月一未満 6歳 4-5回のケースは少しだけ遊んでいるときに動かしやすそう、という変化
関西からのため同伴者も必要でコストと時間的に少し通いにくいためこの頻度
継続することで同年代より機能が残っているだろうというのが効果測定ポイントで明確な変化がわかるのはまだ先になりそう
FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー) 2
来週は台湾から新規が来られます
ロシア、アメリカ、中国に次いで4人目(海外の日本人を入れるとさらにアメリカと香港も追加されますが)
毎年海外から一人来るというのがここ数年の流れ
海外問い合わせは毎月10件ほど
年間120件で1件くらいが来られる
最近は15件くらい来ているのでもしかしたら今年はもう一人くらい来るかも
そして、海外から来る人が増えてきたら、さらに多くの海外の方が続々と来るという流れがおそらくできる
地道な5年越しの海外戦略
ブレイクポイントは近いかもしれない
ALSではないかと思っていた方
仙台から来られたALSかもと思われていた方
案の定、100%違いました
いただいたメッセージ
ネットで検索するとALSのような症状と思ってしまう方が多く、不安になり精神を病む方、ALSの方を見たことがないのに、診断基準も知らないでALSだと絶対に信じてやまない方が多くいる
明確に違うし、その理由を毎回伝えている
ネットの情報の表示などが変わっていくことが望まれる
Googleがどうやってこれをアップデートしていくか注目していきたい
最後に
長くなりましたが試験的にこちらに今後ブログがてら記事を書いていってみます。
よろしくお願いいたします。