ほきくんのリハビリ記録㊹ ～困難の壁→奇跡☆～
私が10年以上前から患っている＜脊髄小脳変性症＞は
超優秀なお医者様や製薬会社の方々でも特効薬を開発できない、
相当難しい病気です
病気の進行が進むと、寝たきりになってしまう人が多いみたいです。
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＜リハビリ＞だけが、今のところ、
進行を遅くすることができる可能性があるらしいです。
だったら、＜ちょっとのリハビリ＞ではなく
かなりの＜量＞をこなさないといけない！？
プロに教わったメニューは、もちろん、＜リハビリの質＞は問題ない。
じゃあ、どうやって＜リハビリの量＞を増やそう・・・
どうせ寝たきりになるなら、
リハビリのプロ（理学療法士さんたち）に頼るだけでなく、
自分オリジナルをいくつか試してみてもいいかもな・・・
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プロが教えてくれたものに
書籍等を参考にしたリハビリメニューを付け加えた
＜自主リハビリ＞を始めました。
それから・・・2年が過ぎました。
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足が少しだけ上がるようになったこともあって、大転倒することは完全になくりました。
2年前は外に出ることにとても怯えていました。
この2年で「転ぶかも。」っていうネガティブな気もちがほとんどなくなりました。
転びそうなときに、頭などを守る手が出るようになりました。
2年前はそんなことぜったいなかったのに。
靴裏に穴があかなくなりました。
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＜自主リハビリ＞をかなり熱心に取り組んだことで、
＜リハビリの量＞が十分確保できました。
だからこそ奇跡のような成果を手に入れることができたのかもしれません。
違います。
＜自主リハビリ＞だけで＜量＞が十分確保できた訳ではありません。
＜脊髄小脳変性症＞はそんな単純な病気ではありません。
誰もやらないだろうことを、あえてやらなければ、
まだまだわからない部分がある、この難病は治らない！？
じゃあ何をやろう・・・
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2年前に始めたのが＜リハさん:リハビリ散歩＞です。
電車を使ってどこかの街に行き、そこで美味しいと評判の店で食事する。
これが＜リハさん＞です。
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＜リハさん＞を始めてわかったことがあります。
電車が駅に到着した時の車両とホームとの間隔は、
駅によって全く違うということです。
A：間隔はほとんどなく歩行器・車椅子ユーザーも楽々と電車の乗降ができる。
B：車両とホームには結構な間隔があり、乗降には勇気が必要。
C：間隔はだいしたことないが、車両とホームが階段のようになっている。
D：時間によっては、サラリーマンや学生が増え、ラッシュ状態になる。
E：利用させてもらう電車によっては、スーツケースを持った人が多く、歩行器を工夫して使わないといけない。
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なんとなく始めた＜リハさん＞についてわかったことが具体的に出てきました。
「駅によって対応の仕方が全然違うんだな。」
「もし全ての駅に対応できたら！？」
＜リハさん＞に目標が出来ました。
＜100駅利用させてもらう！＞です。
100通りのパターンをクリアしないといけません。
「あのラーメン屋があるM駅だけ＜リハさん＞で利用させてもらおう。」
と駅を限定してしまえば、クリアしないといけないパターンも限定されてしまいます。
だから、＜100駅・・・＞を目標にしたんです。
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＜リハさん＞のもう一つの目標が、
全て「一人で」行う、ということです。
【＜一人、つまり介護なしのリハさん＞をやってみてわかったこと】
△体幹に障害がある私にとって、歩行器から手を離しチャージの作業をするのはかなり難しかった。
△電車が停まっている時間は30秒くらい。その中で自分だけでなく歩行器のこともきにしながらの乗降はかなり難しかった。
△電車のどこに座ろうかな、下車する駅の開くドアの近くに座りたいな・・・30秒くらいの間に、たくさんのことを自分一人で判断するのはかなり難しかった。
△前述のD・Eパターンに遭遇したら、そのような状況の中で、乗降するのは怖かった。
他にも難しかったことがいくつかありました。
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この「困難の壁」は他にもあって、私の前に立ちふさがりました。
私はこの「困難の壁」をいろいろトライしてみました。
あるトライがうまくいかなければ、トライの仕方を変えてまた次のトライ。
私は＜リハさん＞中に立ちふさがってきた「困難の壁」を乗り越えることができました。
乗り越えるために何度もトライしたことは、
＜リハビリの量＞を増やしていたのかもしれません。
＜自主リハビリ＞にかなり熱心に取り組ました。
＜リハさん＞中の様々な困難も乗り越えることができました。
これで＜リハビリの量＞が十分確保できたと言えるでしょう。
言えません。
まだ＜十分確保＞できたとは言えません。
＜転ばなくなった。＞
＜頭などを守るために、咄嗟に手が出るようになった。＞
など「奇跡」と言ってもいいくらいの成果を手に入れることはできません。
＜リハビリの量＞を増やすために、
私は＜自主リハビリ＞と＜リハさん＞に取り組みました。
次回は3つ目の手立てについて紹介します.。
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◇8月07日のリハさん 「韓国料理 ハン・ビ・ジェ」
◆利用駅：「JR山手線 新宿駅：49駅目」、
◆ホーム間隔：AA
・店が入っているビルにはスロープなし。周りの人にサポートしてもらう必要あり。
◆ほきログ：◎
・私が以前、東京の東久留米市立の学校で仕事をしていたときの同僚とのランチ会で利用させてもらった。料理はどれもおいしい！それよりも印象に残るのは店内の雰囲気。韓国モードたっぷり。すごくよかった！
・「脊髄小脳変性症」の診断がついたのは、この学校に勤務していた10年以上前のことです。かなり昔で、しかも私は仕事を辞めている。それなのに声をかけてくれるなんて本当に感謝。いつまでも素敵な仲間です。
◆店の出入りくち：完全フラット
・この店は駅ビル内に入っている。様々な場所を探したけど、スロープは見つからなかった。周りの人に助けてもらって、なんとか、問題解決。
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