記事一覧
肝臓移植で第二の人生〜余命１年からの復活〜⑤
お誕生日おめでとうございます。俺。
ということで、無事に誕生日を迎えることが出来ました
昨年の誕生日はちょうど余命宣告を受け、最後の誕生日という意識が強く、決して嬉しいものではありませんでした。
そのせいか、たくさんの方にお祝いの言葉を頂いたにもかかわらず、
誰にもお礼をしていませんでした。（facebookのコメントすら返してない）
この場を借りて、お詫びをさせて頂きます。ごめんなさい🙇
肝臓移植で第二の人生〜余命１年からの復活〜④
職場復帰して2週間が経ちました。会社には無理を言っていきなりフルタイムで働かせて頂いております。もちろん産業医の先生からもOKもらってますし、リモートです。直接みんなにも会いたいな～と思っていたのですが、 さすがに出社はコロナ感染のリスクを考えると危険だからダメと言われました。（めっちゃ良い会社じゃない？ｗ）
そんな中、昨日、復職後最初の通院で内心ドキドキしていましたが、
全く問題なし、特に異常
肝臓移植で第二の人生〜余命１年からの復活〜③
お久しぶりです。前回投稿から3カ月が経ちました。
そして肝臓移植をして生まれ変わってから半年が経ちました。
前回の投稿時にも軽く記載しましたが、退院後も年末まではなんやかんや 月に1回くらいの入院をしたり、何度も病院に足を運ばなくてはいけない事もありました。それも年明けからは少しずつ安定し、今では日常生活は ほぼ問題なく過ごすことが出来るようになっています。
約1年前、ちょうど今頃の時期に余命
肝臓移植で第二の人生〜余命１年からの復活〜②
いやはや、無事明日退院となりました！移植後、1〜2年はいろんな症状が起きると聞いてはいたもののこんなハイペースだとは思っておりませんでした。
薬の影響もあってどんどん痩せていきますがこればっかりは食べて動いて筋肉付けるしかないみたいなのでリハビリ頑張ります。
今更かもしれないですが、この数ヶ月連絡くれていた方返信出来ずにすみませんでした！
返信する元気もなかったのです、、お許しください。
肝臓移植で第二の人生〜余命１年からの復活〜
題名変えてみました。
良いの思い浮かばず、、、
さて、11/1に退院し約半年ぶりに外の空気を吸ったのですが、現在また入院しております。。。
なんてこった・・・😭
今回は高カリウム血症で最悪な場合、不整脈からの心停止もあり得るとのことで緊急入院となりました。
点滴と服薬で様子を見てますがそれでも良くならない場合は血液透析の復活の様です。。
それだけは避けたい、、
なかなか順調には行かないも
34歳→35歳難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告⑦
（題名変えた方がよいのかな、、、）
こんばんは。高橋です。
ミラクル起きました。
なんと！一生人工透析が必要となっていた腎機能が奇跡的に回復し、透析離脱（人工透析しなくていーよ）って事になりました！
これは嬉しい！週3回の人工透析だったので普通に仕事したり、旅行に行ったりというのは諦めてましたが、このまま気をつければもう必要ないかもとのこと！
食事気をつけよう、、、
そして、退院の日が
34歳→35歳難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告⑥
一般病棟に移ってから、2週間が経ちました。
少しずつですがリハビリも始めています。
免疫抑制剤の副作用で手足の震えが激しくなかなかブログを書くのも大変な状況ではありますが何とか今のところは順調です。
肝臓移植まで時間がかかった事もあり、腎臓の機能が低下して今は人工透析をしています。
透析は生涯を通して週3回3〜4時間行う必要がありちょっと気持ちが萎えてます。
（職場に迷惑ばかり掛けてしまうかもです
34歳→35歳難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告⑤
経過報告です。
腸閉塞による大腸破裂ギリギリのところから再手術を行い何とか回避。
毎日気が遠くなる程の痛みと闘ってました。
まだまだ痛みは消えませんが明日ICUから一般病棟に移る予定。
これまでの治療などはもう少し身体に余裕が出来たら書いて行こうと思います。
追伸
noteをご覧いただき、御祝い金をくださった皆様本当にありがとうございます。
まだまだこれからですが頑張ります！！
34歳→35歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告④
前回の投稿から全く書いていませんでした。すみません。。誕生日になっちゃいました。もしかしたら最後かもなーなんてのも正直思っちゃいますよね。
ハッキリ言ってとてもそんな余裕もなく。
毎日どこかしらがしんどい。移植為の検査で入退院を繰り返す日々です。（歯なんか5本も抜いたもんね。全部インプラントにしたらいくらかかるか、、）
前回最後に治療法などに触れてこうかと思ったのですがこちらはしっかり治ってから
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告③
そうして何となく軽い気持ちで移植外来の方に診察を受けに行ったけど、実際にそこで受けた話は衝撃だった。
「ここまで悪くなる前に気づく事はできなかったの？検診には行ってたんだよね？」
とてつもなく神妙な面持ちでそう話す先生に驚きを隠せなかった。移植待った無しという状況はなんとなく覚悟はしていたものの、生体肝移植すらもう手遅れ。
完治には脳死肝移植しかない。
※移植には2種類あって親類から肝臓の一部
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告②
2日目の投稿。
事の発端はほんと急だったな。手術してから７年は探りさぐりやってきたし。もちろん定期検診もきちんと受けてきた。
それでもつい先日、なんか体調悪いと思いながらいつもの定期検診（20200307）の日程も近かったらあまり気にしないようにしようと。
実際の検診でも特に変わりないからいつもどおりで大丈夫と言われて「考えすぎかな？良かった。」程度にか考えなかった。
そりゃ問題ないって言われたら
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告①
今日から日記を出来る限り書いていこうとおもう。noteをこういう使い方してよいか分からないけど、同じ境遇な人とかいたら参考になるかなと思って。
初日なのであらすじも簡単に
27歳でバッドキアリ症候群（100万人に1.2人がかかる）になって地獄をみて、入退院を繰り返し、沖縄にいって外科手術でなんとか対症療法で大丈夫と言うとこまでたどり着いた。その後のリハビリがクソしんどい。
29歳で社会復帰、ポ