発達障害息子氏、初めての心臓外科受診。

　手術をするの？しないの？というモヤモヤを抱えたまま、心臓外科を初めて受診しました。

　息子氏の病気である「僧帽弁閉鎖不全症」について、心臓のイラスト動画を使って、時間をかけて詳しく丁寧に教えてくださいました。

　僧帽弁がおそらく生まれつき何らかの弱さの素因を持って生まれてきたのではないか、と同席した母を心配させまいとする表現で説明してくださいました。

　２０歳という年齢で手術が必要になる状態の僧帽弁閉鎖不全症は、年に何例もあるものではないそうです。でも、年齢が若いからこそ、手術の方式を熟慮する必要があるとのこと。

　今まで循環器内科の先生から聞いていた、自分の弁を修繕する「弁形成術」では、１０年後の再発率が２０％。
　しかも、若いのに症状が出る状態になっていることと、心エコーなどの息子氏の画像から見ても、もともとの弁を使って弁形成をできるかどうかも怪しい。手術で開いてみて、急遽弁置換術に変更になる可能性も考える必要がある。

　ということから、息子氏の場合は、弁を人工弁に取り換える「弁置換術」が良いのではないかということを初めて聞きました。

　人工弁にも、豚を利用した「生体弁」と、カーボン製の「機械弁」があるのですが、息子氏の場合は若いので「機械弁」が勧められました。

　生体弁は３か月ほどワーファリンを飲む必要があるけど、それ以降は飲まなくてもよい。けど、耐久性が１０～１５年程度なので、再手術の必要がある。その１０～１５年で医学が進歩して、新しい治療方法が確立している可能性もある。

　機械弁は、ほぼ永久的に使える。けども、ワーファリンを一生飲み続ける必要がある。３日以上飲み忘れたら、血栓ができてしまう危険があるので命に係わる。人によっては機械弁が閉じる音を感じる場合がある。

　心臓弁膜症は５０～６０代以降で手術になる人が多いので、そうなると１０～１５年の耐久性でも問題がない場合が多いけど、息子氏の場合は２０歳。人生８０年とすると、あと６０年のことを考える必要がある。

　それらを総合して、今回は機械弁の置換術が適しているんじゃないかという先生のお話でした。

・・・・・。

　なるほど。自分なりに勉強していたので、うっすら知っていることではなったけど、こうやって話を聞くと、全然違って聞こえました。

　まさか機械弁が勧められるとは思っていなかったので、動揺。

　発達障害ならではの、薬飲み忘れる問題と、聴覚過敏による機械弁の音の問題。

　ただでさえ、精神科からもらっている薬を３日に１回くらいしか飲めていないのに、毎日飲めるんだろうか。母が管理できている間は飲めたとしても、将来自分できちんと管理できるのだろうか。

　もし、将来うつになって自暴自棄になったら、薬を飲まなくなってしまうのではないか。

　そんな不安がよぎってしまいます。

　息子氏も旦那氏も、機械弁で早めに手術するということで腹が決まっているようです。男子たちは決断が速いというか、何も考えてない？それはそれで、生きるために必要な能力なんだろうなと思いつつも、チキンな母は不安が拭えずにおります。

　じっくり話し合ってみて、ということで、次回は１月半ばに診察となりました。

　とりあえず担げる縁起は担ごうと、南瓜を食べた冬至の夜でした。

　以上、発達障害～母ごころ当事者ごころのあゆでした(*'ω'*)