【病気をもつ人のあったらいいな～不便さに気付こう！】

　PPHプロジェクト有志によるTwitterのスペース「みんなで話そっ！病気を持つ人のあったらいいな～PPH」VOL.２が無事終了しました。

　毎回朝から緊張しているのですが、始まってしまうと楽しくてあっという間に１時間が過ぎてしまいます。

　お箸プロジェクトは、PPHリーダーがなか卯さんに問い合わせ中。
　お箸を各店舗で販売してほしいこと、お箸の開発ストーリーを聞かせて頂きたいこと、ぜひスペースにゲスト出演してほしいこと、などなどを熱く盛り込んでくださったそうです。
　「狙った獲物は逃さない。絶対に諦めない。」byリーダー☆彡
　リーダー、かっこいいです！なか卯さんのお箸に対する熱いお話をぜひ伺いたいものです。

　どこにでもある普通の商品が、誰かにとっての「あったらいいな」かもしれない。声をあげないと気付いてもらえない。それはとてももったいないこと。　　
　でも、病気をもつ人は、不便さに慣れて当たり前のことになっていて、不便なことにさえ気づけなくなってしまいがちだと思います。

　不便が日常。何とかして適応していかなければ生きていけないので、必死に適応しようと試みる。それゆえに、かえって、不便さに鈍感になってしまっていて、声をあげることを忘れてしまっているように思います。

　声をあげれば、誰かやどこかの企業がその声を拾って、商品を改善してくれるかもしれない。声をあげなければ、その商品で全く問題ないとされてしまうかもしれない。

　そのようなことが、薬においてもよくあるのだそうです。
　確かに、以前飲んでいた薬ので、あまりの大きさに「開発した人はこれを飲んだことがあるのだろうか、毎日飲むことを想像したことがあるのだろうか」と思ったことがありました。

　製薬企業側は、薬の中の成分のことに意識が向きがちで、それを飲む人の生活を見ることが意識されていないことがあるそうです。　

　だからこそ、当事者が声をあげることが大切で、そのためには、当事者がその不便さに気付くこと必要があるのだと思います。大きな気づきでした。　

　そして、英語略語やカタカナ言葉の多用について。

　それらを使うことで、マウント取って酔っちゃっているのではないだろうか。果たして、相手に伝わるように伝えようと思う気持ちがあるのだろうか。そんな視点がありました。
　確かに、そんな言葉が飛び交う中では、自分はここにいて良いのだろうかとカタカナ言葉苦手な私は不安になってしまいます。

　PPHプロジェクトでは、私のようにカタカナ言葉が苦手な人間がいるので、リーダー方がそれを意識的に分かりやすい言葉に置き換えて話してくださっています。
　
　PPHプロジェクトが始まったばかりの頃、カタカナ言葉をあまりに自然に使いこなす賢い皆々様の中で、ただの病気を持つ人でしかない私がこのプロジェクトにいていいのだろうか。わからないことだらけの私が、これからの医療に携わることさえ許されないのだろうかと感じることがありました。

　リーダー方の意識的な努力のお蔭で、今は、こうして混ぜて頂けていることを心から嬉しく、感謝しています。
　分かりやすい言語で話し合える環境は、安心安全な居場所になります。ここにいてもいいんだと、心から思える。そういう居場所ってとても大事です。ただの「病気をもつ人」でしかない私に、安心安全な居場所をありがとうございます！！！

　このプロジェクトにおいて、私は「わからないことをわからないと言う担当」だと思っています。それが私にとっての「病気を持つ人のあったらいいな」だったのだと、今回のスペースで改めて思いました。

　VOL.２が終わったばかりですが、既にVOL.３が楽しみです。

　以上、発達障害～母ごころ当事者ごころのあゆでした(*'ω'*)

追伸。PPH仲間のかんちゃんと、あゆかんスペース企画、構想中！
　病気を持つ人のあったらいいなスペース増刊号！できたらいいな♪