長男の異変と入院までの経過②　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

長男の異変と入院までの経過①の続き


2021年の小学1年生の冬休み前後には目に異変を感じるようになりました。

漢字を書く練習や数学の宿題で枠の中に文字を書くことが難しくなりました。

枠からはみ出して書いたり、漢字の形が以前よりいびつになってきました。

問題を読むことにも時間がかかるようになりました。

また学校から支給されたノートパソコンのボタンをピンポイントで押すことができなくなりました。ボタンではない所を押し続けます。

眼科を受診しましたが目の器質的な異常はないとのこと……。耳鼻科と同じ回答です。


年明けには顕著に文字が書けなくなり、「枠の中に書きたいけど書けない、文字が二重に見える」と長男は話していました。なぞり書きもできなくりました。


さらに物にぶつかることが増え、転ぶことが増えて足にあざが多くできるようになりました。


この時期に脳の画像が撮れる病院へ行こうと決心します。しかし、地元は年明けにコロナが大流行した影響もあり受診が2ヶ月ほど遅くなってしまいました。


2022年3月にようやく小児科のある総合病院を受診→検査後→即入院→副腎白質ジストロフィー疑いと診断を受けました。


住み慣れた家……。
行きなれた小学校の帰り道……。
入院直前まで一人で登下校できていた長男ですが、入院して気づいたこと。

トイレから部屋に帰ってこれない……。
壁があるのに激突して歩く……。
慣れない環境ではこんなにも顕著に症状が出ているのかと実感しました。



そこから長男の入院生活が始まりました。
振り返ってみても、「もっと早く来ていれば……。」と悔やむことばかりです。

長男へ「ごめんなさい」という気持ちでいっぱいです。


息子のことがきっかけで地元病院の先生が地元の小児科の先生方にも今回の症例を伝えて早期に診断できるように啓発してくださるとのこと。

本当にありがたいことです。

願いは一つです。

少しでも異変・違和感があったらすぐに受診してください。手遅れになる前に……。
重要なのは早期受診と早期診断です。

医療機関のみではなく教育機関の方にも副腎白室ジストロフィーの症状を知ってほしいのです。

長くなりましたが入院するまでの経緯をお伝えしました。　　　　　

　　2022年5月10日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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