次男(4歳)も造血幹細胞移植へ　大学病院入院59日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日の夜1～2時間置きに起きていた長男。

寝不足からスタートです。




昨日の朝のお話


長男「眼鏡ちょうだい」

パパが眼鏡をかけてあげると……。

目をパチパチさせたり、眼鏡の位置を直したり、目を指で開いてみたり……。

長男「見えない。眼鏡かけても見えない。」

病気の影響で視力が失われた長男……。

今まで見えてたもんね。

見えなくなるって怖いよね……。

ショックだよね……。

ベソッとする長男。



その次の一言……。

長男「ママ眼鏡市場に行かなきゃ……。」

3歳から眼鏡をかけていた長男。
行きつけのお店の名前を覚えていました。

それで見えるようになるなら何回でも行くよ……。

見えるようになりたいね……。



一昨日から調子が良さそうな長男。表情も良くお話しすることが少し増えてきました。

前もそうでしたが調子が良いことは嬉しいこと…。

調子が良い分、いろんな感情や考えることも増えてきた長男。

その気持ちや感情は

受け止めきれないかもしれない……。


悩む長男には申し訳ないけど、今まで反応がなかった分、喜怒哀楽の感情があることに少しホッとする自分もいます。悲しむ長男を抱きしめることしかできないけど、感情や想いを一緒に共有していきます。



先生からのIC(昨日の夕方)

次男(4歳)も造血幹細胞移植をする方向へ。


○症状は出ていないが今後病気(副腎白質ジストロフィー)が発症するリスクが高いこと


○長男を見ていても発症後の進行が早いこと


○副腎白質ジストロフィーに詳しい東京の先生や院内の先生方と相談した結果、早期に移植した方が良いという結論に至ったとのこと。


○後遺症についてさまざまあるが……。
　
不妊の可能性が50%以上
　
低身長
　
発ガンリスク(5%以下)
　
脳にウイルスが入り込み脳に障害が起きる
　
など


造血幹細胞移植による後遺症のリスクがあることはたくさん説明を受けました。それでも副腎白質ジストロフィーの進行速度を考えると……。長男の経過を見るとなるべく早く治療をお願いしたい。


後遺症により次男には将来つらい想いをさせるかもしれない……。私を責めることも仕方ないと思います。

それでも……。
親として子供には元気に生きてほしい。

これから次男と病気のこと、治療のことを話し合っていきます。

　　　　　　　　　2022年5月12日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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