家族にとっての「ひかり」 大学病院入院154日目day52[副腎白質ジストロフィー闘病記]
入院してから、今日で5ヶ月です。
体感的には、もっと長くいるような……。
不思議な感覚です( ´_ゝ`)
退院までもうひと踏ん張りです😖
「胃ろう」を造設して退院となります……。
今までの選択に後悔はありません。
でも……。ゆうにとって負担しかなかったことは事実です。
この入院中に2回のさい帯血移植……。
高熱、痙攣発作、痙性の出現、視力・聴力の低下など……。いろんな症状が出てきた……。
入院時は歩けていた長男も……。
今は起きる、車イスに移る、食事など、
すべてに介助が必要です。
頑張った先の代償は……。
あまりにも大きすぎるのです。
そこには……。
長男に対して申し訳ないという気持ちしかないです。
小学1年生……。好奇心旺盛な子でした。
自転車、虫取り、漢字練習……。やりかったこともまだまだいっぱいあったと思います。
なんでこんなことになったのかな?
と胸が苦しくもなります。
起きてしまったことは仕方ない!と……。
現実を受け止めるにはまだまだ日が浅いのです……。
それでも……。
息子に伝いたいことは
「生きていてくれてありがとう」
ゆうが生きてくれている「いのち」が
家族にとっての「ひかり」なのです。
もう少し……。もう少しでおうち帰れるよ
2022年8月15日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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