この道を歩んできた理由……。大学病院入院185日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日で長男が入院して半年が経ちました……。
(2022年3月に入院して……。もう9月です)

入院した当初はこんなに入院することになるとは夢にも思わず……。( ´_ゝ`)

本当に……。
何があるが分からないものですね……。


半年前に入院した時とは……。

ガラッと変わってしまった長男。

コミュニケーションは、泣いたり、表情、うなり声で長男の感情を読み取ります。

言葉の表出は出ません。また「パパ・ママ」って聞きたいな。

日常生活動作は文字通りすべて「全介助」です。

おむつ交換、体拭き、起きたり、座ったり、車イスに移る時、痰が多ければサクションで吸引もします。

食事は経口ではしっかり食べられないため、「胃ろう」から栄養を滴下しています。

造血幹細胞移植後の感染予防や免疫抑制剤、全身の筋肉の緊張を落ち着かせるための薬など多量のお薬も「胃ろう」から注入します。


今は付き添いは夫ですが、入院中はマンツーマンで日常生活の介助をします(入浴とかは看護師さんにも協力していただきますが)

長男の介助して思うこと、

何も介助や医療的な知識がなかったら……。

0からのスタートだったら……。

もっと精神的にも肉体的にもきつかったのかな……。

と感じます。


でも理学療法士として病院勤務している経験があったからこそ、長男の日常的なケアや介助はスムーズに負担なくできているかなと思います。


だからね……。

私は今この時のために理学療法士になったのだと……。

我が子のために理学療法士としての道を歩んできたのだと……。

今はそう思えるのです。


本日の夕方、ZOOMで話し合いが行われます。

地元でお世話になる方々との顔合わせですね。

(20名を越える方が参加する大規模な顔合わせになるようです)


長男の退院時期も近づいてきました。

　　　　　　　　2022年9月15日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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