自己紹介。

初めまして。あやと申します。
3月に第1子となる息子を出産し、新米ママとなりました。

もう少しで9ヶ月となる息子くんと夫との生活を綴っていこうかなーと思いnoteを始めました。

夫と息子

プロフィールにもある通り夫と息子くんは軟骨無形性症という国指定難病になっている疾患を持っています。

主な特徴は手足が短くなってしまうこと、男性は平均で身長130cm、俗に言う小人さんです。

手足の長さの他に頭も少し大きくなってしまうために今9ヶ月を迎えようとしていますがやっと「ずいばい」ができるようになりました。

首がすわるだったり寝返りをうつだったりがどうしてどうしても平均的な赤ちゃんの体のバランスとは異なってしまうために首を支える筋肉が人よりも必要、かつ手足が短いために必要な筋肉がつきづらいという特長があります。

息子は昨年から承認された新しいお注射を生後24日の頃から打ち続けていて、その影響でだいぶ症状が抑えられているようです。

そんな発育ゆっくりさんとのひととき丁寧に綴っていけたらなぁと思います。

アート、演劇、コンサート

そして私自身アートや演劇、コンサート鑑賞が大好きなので、そのお話もできたらいいなぁと思っています。

先日参加してきた0歳児も一緒に聞ける音楽会のこともどこかで更新しようと思います。

これからのこと

まだまだ慣れない息子との生活中なので更新は不定期になるかと思いますが気長にお付き合い頂けたら嬉しいです。

今後息子の治療のことだったり発育のことだったりセンシティブな内容が含まれる記事については、有料記事にしようかなーとも思っています。

その点、ご理解いただけますと幸いです。

固くなってしまいましたが私の記事でほっこりした気分になっていただけるよう更新していきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。