初めまして！

はじめまして！
エーラスダンロス症候群で作業療法士のAyaです。
少しずつですが、noteに闘病記を生きている証として記していこうと思います。


noteを書こうと思った理由は2つあります。

まず1つ目。
希少疾患を広めたい。
私が病気がわかったのは26歳の時。病気がわかるまでは、疲れやすさや怪我のしやすさ、それを周囲から怠けと言われてきました。
周囲の理解は得られず、自分でも怠けだ、成長痛だと思い込むように体を痛めつけてしまっていました。
希少疾患への理解、医師への周知をする事で早く診断を受ける事ができる環境作りをしたいです。

次に2つ目。
目標を持つ大切さ、明るく生きる要素を伝えていきたい。
25歳で左大腿部の手術痕が離開して、潰瘍形成して、4回の敗血症性ショック、複数回にわたる輸血を伴う大出血を経験しています。生死を彷徨いました。その間にはエーラスダンロス症候群の発覚、病気の進行による様々な喪失を経験しています。
その中で自殺未遂を経験しました。
そんな私が、今は前を向いて明るく生きられるようになったきっかけ、明るく生きるコツを伝えていきたいです。

文章を書くのは苦手ですが、少しずつ書いていこうと思います。