ASAKO

神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。

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ウルフルズ版が好きです❤️

あ あいうえお作文 明日も作るでー し 信じてる いつかの完治 難病や た 食べれてる それだけでも素晴らしい が ガッツだぜ も好きやけどこっちやな あ 明日からまた筋トレを始めよう る ルルルーと歌い出したい そんな気分 さ 鮭ご飯 おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか?昼寝をしたから?朝寝もした?違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

    • 最近思うこと

      最近よく思うのは、こういう場合、サッと歩けたらいいなぁ。です。 例えば、今日もあったんですが、私が淹れてもらったココアをこぼした。そういう時に、粗相をした自分が悪いのに、他人に拭いてもらう時。 そして一番多いのが、声をかけたい時に、かけよっていけないということです。 私は、声が出ません。なので、せめて、行動で示したい。 だけど、声も、体幹も、どちらも改善の余地はありそうです。 声は、ライブの声を出せばいいし、体幹も、電圧のせいじゃ無さそうです。

      • 心配か、お節介か

        私が姉を心配する。これは家族で当たり前だと思ってました。しかし、兄は言います。それは、私の課題じゃない。姉の課題だから、私は私の課題をしろと。親しき仲にも礼儀あり。と言うのです。兄は離れて住んでいるので分かってないのです。どんなんなのか。プライバシーの侵害だと言いますが、私の個人的なつながりも、姉や母にはバレてます。例えば、私が胸にしこりが出来たと言う。→そんなに心配やったらマンモグラフィで見てもらったら?と言われる。これは至極当然のことですよね。姉に私は、病院行ったら?と言

        • なんだか嫉妬?

          今日は,というより週4回、作業所に通ってる私ですが、たまに私が言いたかった言葉を交わされることがあります。昔取った杵柄じゃないですが、一応ヘルパー2級の免許を持っている私。 難病にならなければ、私がなっていたかもしれない姿がそこにあるのです。皮肉だなあと思います。

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        ウルフルズ版が好きです❤️

          ど深夜日記 もう朝か 編

          今朝は2時前に一回起きた。ロキソニンの切れる時間である。最近は痛みから早く逃れたいためか20時には寝るようにしている。20-2時、ちょうど6時間である。8時間あけなきゃならないと、いわれているが、どうやら6時間でもいいようだ。地獄のような痛みは口を噛むことでもうこりごりである。

          ど深夜日記 もう朝か 編

          おはよ日記

          おはようございます。「痔」になって1週間経ちました。初「痔」です。車椅子ユーザーあるあるなのか分かりませんが。 痛い。その一言に尽きますね。ボラギノールを昨日から始めましたが効いているのかいないのか。最初の1時間は効きました。しかしそのあとは、元に戻ってしまいました。人によるのかもしれません。よく分かりません。 おならが怖い。腸が動くのが怖い。座りたくない、なのでこの三日間ずっと寝っぱなしです。 何かを食べると腸が動くので怖いですがハリボーをベッドに寝転びながら食べているわた

          おはよ日記

          結局

          ダイソーのキャンパス地を3枚買いました。果たして作れるのか!私の思い浮かぶような、ポリ袋ストッカー❗️

          どうしようかな?

          いまどうしようか考えているのは,うちにある大量のポリ袋の収納です。縦型もありですが、物を置きたくないので,ダイソーのタオル収納を考えていますが問題が山積みです。 ①誰の許可も得ずに台所の収納を考えて変えてしまうこと。 ②ほんとうに使いやすいか分からないこと ③前から増え続けているのに,どうやって止めることができる?ということなどです。 まあとりあえず,タオル収納を買ってこよかな?と思ってます。まずは使いやすさですね。あとは,縦型も一つ買ってこようと思ってます。綺麗な袋用です

          どうしようかな?

          歩けるかもしれん

          こんにちは!私,歩けるかもしれません。立ち上がりと、狭いところですよね。問題はそこです。

          歩けるかもしれん

          最近思うこと

          私は、なにもすることがないとよく嘆いていますが、私の仕事は,一日何事もなく過ごすことじゃないのかと思ってきました。 下手に手伝おうとすると,ややこしいことになる。私はできることをやる。できないことはしないというスタイルでいきたいと思いました。ピンチのときはひとを呼ぶ。自分てはしない。私がなぜか、そう思いました。 いまは、スパナチュを1から見直しています。なぜかわかりません。最近、自分で自分がわからなくなります。なぜここにいるのか。なにをしているのか。誰と喋っているのか。(あい

          最近思うこと

          最近思うこと

          自分のやっていることが、果たして誰かの役に立っているのだろうか?と思うことがあります。誰かのためというより自分のためなのかな? 自利・利他という言葉があります。利他は、自分の利益よりも、他人の利益を優先するとありますが、優先することで、自分が嬉しいのなら、それは自利になると思うんですよね。あっ有名?初めて聞いた時はなるほどと思ったんですがね。 望んでなったわけではない難病も、私が、こうやって言葉が出ないのも、書くことができるためかもしれないし、歩けないのも、エレベーターの素

          最近思うこと

          ど深夜日記 2024/10/21

          なぜど深夜なのか?次のうちのどれでしょうか? ①木曜日の朝以来、シャワー浴を避けてきたから ②いきなりパジャマが長袖に、変わったから。 ③いきなり冬布団になったから。 正解は・・・②と③でした。①も真実ですが。土日どこも出かける予定ないからいっかーですね。ていうか暑い!!私でした。

          ど深夜日記 2024/10/21

          最近思うこと

          自分がここにいるということが、奇跡なんですよね。いままで、命を落としかねない事故がいくつもありました。そうでなくても、事件に巻き込まれたりするわけじゃないですか。私は自分がうまくいくと、まわりを疑う癖があります。そして、たとえ疑っていても事故は起こるんですよね。私自身も気をつけています。だけど、事故は起こる。打ちどころ悪ければ一発でアウトなんてひどいですよね、人間の頭ってなんて繊細なんだと思いますよね。哲秀なにが言いたいんだというと、ここまでSurviveできたことが素晴らし

          最近思うこと

          おはよう日記 朝から腹立ち 編 2024/10/08

          今日は何に腹が立っていたって?いまとなっては母になのか、自分になのかわかりません。とりあえず現在は落ち着いてます。 きっかけはなにかな?と思っていたら、まずは、わたしの言葉が通じない。「ストロー」という言葉が通じない。メトロノームを使っているのに伝わらない。「スト」という言葉から連想される「ストーブ」、「布団」、「外」などに変換される。次は、お弁当作りである。特に手伝って欲しいところで,手伝ってくれない。たまごを取ったり,車椅子で微妙に届かないところ。 わたしがシューマイやブ

          おはよう日記 朝から腹立ち 編 2024/10/08

          最近思うこと

          私は、毎日自分が何かひとつでも前に進もうと思っています。なんでもいい。それこそ、英語の1単語を覚えるでもいいし、立位保持を何秒間できたでもいい。ただ、それができたからってなにになるのでしょう?いつか死ぬんだったらやっても意味ないやんと思うんですが、何かをせずにはいられない。常日頃、次は何しよう、と頭に計画を練っています。 そういえば、私は、やらなければいけないことはないんですよね。お仕事が。編み物を頼まれています。それだって役に立つの?という感じです。 今回はお金が発生するか

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          いつ作る?

          チョコナッツバーを作ろうと思いマシュマロを購入しました。しかし我が家には、チョコ製品がありました。パンを作ってみようと、イースト菌を少し分けてもらいました。これも冷凍庫の中にまだありました。ベーキングパウダーもあるのに、マフィンでも作ろうかな?

          いつ作る?