病気のこと、周りにどう伝える？
これって永遠のテーマな気がします…
病気になった。しかも珍しくて、情報が少なく、治療法も限られる病気に。一緒にいるときに何かあるかもしれないし、知らせる必要がある状況かもしれない。
そんなとき、「誰に」「どこまで」「どのように」説明しますか？
病気への不安はともかく、病名が確定するまで一番つらかったのは、周囲にうまく説明できなかったことです。何が起こっているのか自分でも理解できないので、人にうまく説明できない。
病気のことを知る家族や身近な人たちよりも、職場や取引先など「ちょっと距離がある」けれど知らせる必要がある人たちへの説明に特に悩みました。
当時は常に新たな検査予定が入ってきて、１－２週間先の予定すらまったく見えませんでした。近い将来の見通しすら立てられないので、楽しい予定を組むこともできない。仕事先の人に「あれ（仕事）やりましょうよ。予定組みますよ」なんて言われても、苦笑いするしかなかった。
再検査のため再度入院する必要が生じたとき。
職場に改めて休むことを説明しカバーをお願いする必要があったけど、「また検査なんて大丈夫なの？」と心配そうな表情の同僚に、どんな説明をすればよいのかとても悩みました。病気について話すとなると、詳しく説明する必要があるし、それにはとても時間がかかる。しかも、自分自身でも病気との「距離感」がまだ全然つかめていない。でも、病気に触れずに済まそうと思うと、何も話すことができない。
結局いつも、あいまいなほほえみとともに「うーん、まだよくわからないけどとりあえず今は元気」などと返事して場を濁していました。「元気」って本人が自己申告？すれば、相手は納得したのかなんだかほっとするみたい。
私の仕事は毎日、いろんな取引先と顔を合わせることも多い。その方たちに長期間、不在にする理由を説明するのもとても難しかったです。もちろん、皆さん事情を知らないので「お休みですか？どっか行くんですか～」と楽しそうに聞かれまくり。曖昧な笑顔で言葉を濁しながら答えるのも辛い（涙）。また、今後の予定についても全くわからなかったため（手術するかもしれなかったので）、「今度、こんなことやりましょう」と声をかけてもらっても、将来についてのプランが立てられないというのも本当に本当に苦しかったです。
手術を経た今は、自分の体調のこともあるので、割と最初からはっきりと「持病があります」と説明してはいます。ただ、その際も「どこまで」話すか迷います。
病名を言っても、誰もが知っているわけではない。病気の内容（特徴）を説明しようとしても、これまたややこしい。
結局、その時々の状態に応じて、自分の状況を説明するしかないな…と感じています。
私の症状としては、倦怠感・関節の痛みなどがあり、体力も早く消耗してしまう傾向があります。いずれも外目にはわかりにくいですが、事前に説明できればいろいろスムーズにいきやすい。
例えば、長時間外にいるような状況の時は「途中で休み休みが必要かも」「立ちっぱなしはちょっと難しい」と伝えたり。「急に電池切れになるかも」と言ったり。
実は私はまだ仕事も休職中で行動範囲も狭いため、それほど説明が必要な場面にはまだ遭遇していません。今後、活動が広がれば、また新たな説明を考える必要が出てくるかも…
皆さんはどうしていますか？？