ある時、新聞を読んでいたら、訃報記事に眼が止まった。 著名人の逝去をお知らせする記事ですね。 その方の死因として、「左副腎腫瘍のため」と書いてあったのだ。 副腎腫瘍？！それ、私と同じじゃん… 私も仕事柄、いろんな人の死因に触れたりする。 しかし、副腎腫瘍が死因なんて今まで聞いたことない。 いったい、どういうこと…？ 私はもう、手術で腫瘍は取ってしまった。 しかし、「死因」になる副腎腫瘍ってどういうことなんだろう… 取ったとしても、腫瘍があったらだめなのか。 悪性腫瘍
ここ数日。気温が乱高下してますね。 つい数日前まで３５度！ ９月も下旬だというのに、３０度以上の猛暑が当たり前のように続いていた。 それが昨日。なんと、気温は２２度！日中でも２５度。 半そでだと肌寒いぐらい、ひんやりとした空気。 過ごしやすい～ と思ったのも、束の間。 その気温変化のせいか、身体がだるっ。 涼しくなったのはうれしいし体にとっても楽なはずなのに、身体が地面から呼ばれているように重い。 朝起きて、近所の病院に行く。徒歩１０分程度の場所だ。 ただそれだけ
体調はまだまだ不安がある。しかし、早く仕事に復帰したいという思いも真実だった。以前のような働き方はできなくても、戻る方法はあるのでは、と思っていた。 前回行ったさんぽセンターでは、さまざまな職種の人が難病を発症し、治療後や治療を継続しながら仕事に復帰する事例が載った冊子をくれた。治療や体調の状況に応じて働き方でこんな工夫をした、こんなことを警戒した、等々、具体的に紹介されているので参考にしやすい。 それらの事例も参考にしながら、「勤務情報提供書」を作り始めた。これは、自分
うわあー、身体がだるい… 朝起きて、目を開けた瞬間から身体が重い。 この病気になってから、こんな体調の日がよくある。 運動とか仕事とか何かした訳じゃないのに、身体が重くて重くて、すぐにベッドに倒れ込む。 仕事もしてない。家事もしてない。観たい映画のリストは積みあがるばかりだし、読みたい本すらページを開くだけですべてが重だるくなり、投げ出してしまう… 「今日も一日、何もできなかった」 なんて、後悔や不安やその他黒い感情がぐるぐる湧き上がる。 「友人たちはあんなに頑張って
私は、普段は企業で正社員として働いている。仕事は手術の少し前から、病気療養のため休みを取っていた。 職種は専門職で、肉体＆頭脳労働、時間も不規則となかなかにハード。とても今のような身体の状態ではついていけない。 でも、早く働けるようになりたい…留学から帰ってきて、学んだことも活かしたいしやりたいこともいっぱいある。 コロナも経て、世の中は在宅勤務やリモートワークなど柔軟な働き方も広がっている。果たして、うちの会社はどんな働き方を認めてくれるだろうか。 ということで、会
突然、病気になった。しかも聞いたことがないような、珍しい病気に。 質問したいことがいっぱいあるのに、医者とはゆっくり話す時間もない。 周囲に同じような病気の人もおらず、気持ちを吐き出したいのに吐き出せない。 真っ暗なトンネルの中を一人ぽっちでとぼとぼ歩いているよう、そんな状態の私を支えてくれたものが２つあります。 主にクッシング病・クッシング症候群の患者が集まるFacebookのグループと、同じようなホルモン系の病気で悩む患者が参加する「下垂体患者の会」です。 Fac
さて、持病があると外出は恐怖ですよね。 外出先で体調が悪くなったら。万が一事故などにあって自分で自分の症状を申告できない状態になったら。…不安のタネは尽きません。 近所ならまだしも、外からわかりにくい病気なだけに人混み等の場所に行くのはもっと怖い。 でも、少しでも家の外に出るのは気分転換になります。近所を歩いてみたり、お気に入りのカフェに行ってみたりなど、いつもと違う視界になるだけで落ち込みがちな気分も上向きになる。外出できれば自信にもなるし、それでさらに遠くまで外出する
さて、旅行から戻り一瞬気分転換はできたものの、体調は変わらないまま。 具体的には、 ●手先や足首のこわばり、痛み。 ●体調にアップダウンがあって不安定。 ●疲労感などがひどい。 といった症状がありました。 毎月一回、主治医の診察があったので、その都度、 ●これの症状はクッシング症候群によるものなのか、別の病気か？ ●疲労感、倦怠感、手指の痛みなどがひどくなる／軽くなるといったパターン化はあるのか？ ●対処法は？ など質問するのですが、主治医からは毎回、鼻であしらうよ
手術から３カ月。思い切って旅に出た。目的地は、電車で２時間ほどの海沿いの温泉だ。 どうにもならない体の痛み、だるさ。復帰できるのか、治るのかなど、先の見えない不安。そういったものから逃れたくて、小旅行に出かけた。 もともと旅は大好き。以前は、時間があればふらりと近場に遠出していた。そんな日々に、早く戻りたくてお試し旅行をしてみよう、とも思った。 移動は簡単、乗り換え少なく座れる時間帯。現地では観光しない、出歩かない。体力を使い過ぎないために。２泊して、ひたすら温泉に入っ
痛みやだるさが続くことに我慢しきれず、予約外だが病院にかけこむことにした。 ただ、あえていつもの主治医がいない日を選んだ。これまでの主治医の対応だと、症状を訴えたとしてもおそらく「わからない」「どうしようもない」と言われるだけではないか、と考えたからだ。 私の個人的な感覚では、これらの症状は絶対にホルモン不足によるもの。だって、減薬を始めてから、明らかに症状がひどくなってるんだもの。でも、あの先生だと、絶対にそれを認めてくれなさそうな気がした。 予約がないため、待ち時間
退院して時間はどんどん過ぎていくのに、体調の回復はそれほど感じられない。というより、いろいろな症状が次から次に現れ、増えてくる。日常動作にも”支障”を感じるほどだ。 具体的には、 ●朝起きたとき、手の指が固まっている。検索すると、リウマチの症状だとか…私はリウマチなのか？ ●関節が痛い。立ち上がると、足（足首から下全部）の関節１つ１つの存在をはっきりと感じるほど。固い床にあたったり、体重を少しでも感じたりすると、それぞれが存在を主張する（のを感じるほど、痛みがある）。
退院後、まずはお腹の傷（腹腔鏡手術による傷）が治るのをひたすら待つ。 退院してから３週間（執刀医の次の診察まで）は、入浴は出来ずシャワーのみ。感染症などを防ぐために、腹腔鏡の傷がきちんとなおるのを待つ必要があるらしい。 痛みなどはそれほどひどくはない。腹筋に力が入ったときに「うっ」と痛くなるぐらい。外見で確認できる傷には、病院で貼られた絆創膏が張り付いたまま。「自然に剥がれると思うよ」と言われていたが、半分めくれたままなかなか剥がれない。シャワーのたびにめくれた部分がピロ
これって永遠のテーマな気がします… 病気になった。しかも珍しくて、情報が少なく、治療法も限られる病気に。一緒にいるときに何かあるかもしれないし、知らせる必要がある状況かもしれない。 そんなとき、「誰に」「どこまで」「どのように」説明しますか？ 病気への不安はともかく、病名が確定するまで一番つらかったのは、周囲にうまく説明できなかったことです。何が起こっているのか自分でも理解できないので、人にうまく説明できない。 病気のことを知る家族や身近な人たちよりも、職場や取引先な
経過も順調。日に日に管が取れ、数値も異常なし、食事も毎回、きちんと全部平らげる（笑）。 「退院」の言葉が、医師からちらほら漏れるようになってきた。 結局、入院していたのは９日間。当初は１週間ほどで退院できると言われていたが、医師的に気になる数値があったらしく１日延びた。 でも、検査の結果数値に問題がないということになり、無事に退院が決まった。 前々日からは、２４時間の畜尿検査も始まった。この検査結果を見た上で、退院するか決めるらしい。 どうでもよいけど、入院中ひそか
前回も書いたけど、私が入院した時はコロナまっさかり。入院中はお見舞いや面会も禁止、院内のコンビニに行けるのは外来患者がいなくなる夜だけ…という制限がありました。 夜、運動不足を解消がてらコンビニ目指して移動していると、いろんな人に会います。そんな状況で出会うのは、当然ながら医療関係者か患者だけ。ある意味、特異？な環境で、いろんなことを思いました。 病棟内の人生。 みんな、それぞれの人生がある。それぞれの個性がある。それぞれの病気を抱え、それぞれの将来に不安を抱く。わか
手術後２日目には、早くも身体につながっていたいろいろな管も徐々に取れていきました。管が取れると、やはり気分も上がるし体も軽くなる！自分の意思でいろいろ動けるってやはり大事なんだなあ、と痛感します。 本格的な治療はこれからだけど、まずは手術という大きな節目を乗り越えて目に見える体の回復を喜びたい。 手術後3日目 最後まで残っていた麻酔の管と、点滴の管がようやく抜けました！ 管がなくなったことで移動も楽になり、気分も上がる！ 管は点滴スタンドとつながっているので、身体に管がつ
