ネフローゼ症候群とは

娘が突然発症した原因不明の病気

「ネフローゼ症候群」とは

一体どんな病気なのか・・

まず先生から病気について勉強するにあたり、お薦めして頂いた本を読み始めた。

「こどもの腎炎・ネフローゼ」

※こちらは当時すでに完売となっており、入院している間は先生の本をお借りして読み、退院後はフリマアプリ等で探して購入しました。

この本が1冊あれば、全く知識のなかった私でも、病気について理解することができました。

「ネフローゼ症候群」とは、タンパク質が尿中に大量に漏れ出てしまう状態のことです。タンパク質が大量に漏れ出てしまうことで血液中のタンパク質の濃度が低下し、体が浮腫む病気です。

そしてネフローゼ症候群は下記の3つに分類されています。

1.先天性ネフローゼ症候群
　生後3ヶ月以内に発症する。生まれつきの遺伝子異常によるもの

2.続発性ネフローゼ症候群
　別の病気が原因で発症するもの

3.原発性ネフローゼ症候群
　小児のおよそ90％がこのネフローゼにあたる。

娘は3の原発性ネフローゼ症候群にあたります。

日本では年間約1000人ぐらいの方が新たに発症しているそうなのです。

小児10万人あたりで考えますと5〜6人ぐらいの割合になるようです。

うちの娘はその中の1人にあたってしまったのです。。

また、原発性ネフローゼ症候群は3つに分類されていて

1.微小変化型ネフローゼ症候群

2.巣状分節性糸球体硬化症

3.メサンギウム増殖性腎炎

娘の病気は1の微小変化型ネフローゼ症候群になります。

小児の原発性ネフローゼ症候群の90％は「微小変化型ネフローゼ症候群」であるそうです。


この病気は手術をして治る病気ではなく、基本的にはお薬を飲んで治療します。

娘はあまり薬を嫌がる子ではなかったのですが、治療に必要なお薬はとても苦いお薬だそうで、さすがの娘も苦戦しております。

今、症状は落ち着いていますが、

娘はあれから何度も再発を繰り返し、

今も毎日お薬を飲んでいます。

今はまだ、お薬がないと病気を抑えることができないけれど、

いつかお薬を飲まなくても大丈夫な日が来ることを祈る毎日です。

本日も最後まで読んでくださり、ありがとうございました。