入院し、内服による治療が始まった。 そして原因ではないかと思われている免疫抑制剤のシクロスポリンを中止する事になった。 今まで、長年内服してきたお薬を中止するというのは、 とても勇気のいることで、不安も大きかったです… このお薬を毎日内服してきたからこそ、持病（ネフローゼ症候群）が再発しないように抑えられてきたので、中止することでネフローゼ症候群が再発してしまうのではないか… どうしても考えてしまいました。 でも娘と話し合い、「中止するきっかけかもしれない」ということ
娘が昨年の夏、お盆明けから続く腹痛の原因が好酸球性胃腸炎だと判明したのが約３ヶ月後の１１月でした。 腹痛は毎日ずーっと痛いのではなく、大丈夫な時間帯もありましたが、１日のうちに何度か痛みの波がやってきて、毎日朝から寝る時間までいつ来るのかわからない痛みに必死に娘は耐えてきました。 そのため、学校に登校することも難しくなってしまいました。 ２学期は体育祭や旅行・文化祭・部活の大会など様々な行事がありましたが出ることもできず、とても悲しい思いをしていました。 「どうか痛み
久しぶりの投稿となってしまいましたが、 今から1年前。 娘は毎日腹痛を訴え、学校にも行けなくなってしまいました。 冷や汗のような汗が出てくる程の腹痛で、毎日毎日痛くて、 病院へ行ってもハッキリとした原因がわからず、 血液検査や検便、レントゲン、超音波などで調べて頂きましたが これといった原因となるものが見つからず、 胃カメラの検査を受けました。 ですが、胃の状態は特に異常なし。 13歳でしたが、小児病院での検査でしたので入院をし、全身麻酔をして頂き胃カメラの
おはようございます。 今日は父の日ですね。 いつもわかってはいるけれど、なかなか言葉にして言えない感謝の気持ち。 「ありがとう」 毎日家族のために一生懸命に働き、家族を支えてくれるとても大きな存在。 子供達にとっては色んなことを体験させてくれる楽しくて大好きな存在。 今日は父の日ですから、日頃なかなか言えないありがとうを言ってみましょう‼︎ うちの下の子は誕生日と勘違いしている部分もありますが…お手紙書いてプレゼント渡しておりました。 パパは黙って嬉しそうな顔
幸せな日って特別な1日ではない。と思うようになりました。 何気ない いつも通りの1日が幸せだと思うのです。 娘が病気になり、当たり前の毎日がこんなにも幸せなことだったのかと何度も思う日がありました。 「自分の家で、自分のベッドで寝ること」 たったこれだけでも幸せなことだと思うんです。 娘が入院中は毎日パパか私が付き添いで病院に泊まりました。 1日の終わりと始まりが病院っていうのはやはり寂しいし、悲しいものでした。 「家族揃って我が家でご飯を食べる」 毎日の当た
今から約20年前。私は中学生でした。 私の通っていた学校では女子が入れる部活が8つありました。 ソフトボール、バレー、バスケ、卓球、柔道、剣道、吹奏楽、ソフトテニス。 私はソフトテニス部に入部しました。 入部から数ヶ月間の練習といえば・・・ 毎日走り込み・筋トレ・素振り・テニスコートのフェンスに向かってボールを打つのみ。コートの中に入る時は先輩方のボール広いのみ。 当時、先輩方の人数が多かったこともあり入部した1年生は数ヶ月間テニスコートで打たせてもらえることがあ
6月に入ってから脚と手が毎日すごく浮腫んでいた。 脚はパンパンで痛いぐらい。 ただ疲れて浮腫むって感じではなかった。 娘がネフローゼの持病があることから、浮腫は病気のサインだと思い、家で簡単に検査できる尿検査してみました。 すると＋ー。少しだけ尿蛋白が出ている。 以前、娘がお世話になっている先生から、普通の方でも疲れていたりするとたまに尿蛋白が＋ーぐらい出ることがありますよ。 というお話を聞いたことあったので、大丈夫かな〜と思っていた。 翌朝も自宅で尿検査してみ
朝の忙しい時間 パパや子供達をお見送りした後、 家事を急いで終わらせる。 5分でも10分でも出勤前にちょっとした時間ができた時。 少しhappyな気持ちになる。 よし今日も頑張ろう。
みなさんご存知のケン○ッキー。 チキンもビスケットもコールスローもどれも美味しいですよね‼︎ ですが、どのメニューにも卵が使用されているため、卵アレルギーの娘は残念ながら食べることができないんです。 きっと卵アレルギーを持つ方や、ご家族の方は “食べたいのに食べられない“ という辛い思いをされているのではないでしょうか。 店舗によっては低アレルゲンメニューとして「低アレルゲンチキンセット」があるようなのですが、残念ながら私の住んでいる近場のお店ではお取り扱いがない
おはようございます。 今朝は塩バターパンを作りです。 うちの近所には、焼き立てパンを販売しているコンビニがあります。 そのコンビニでは塩バターパンがあるのですが、卵が入っているため、うちの娘ちゃんは食べられず手作りします。 私が何度もリピートで作っているレシピはこちらです。 ほっこり〜のさんの塩パンレシピhttps://cookpad.com/recipe/2764328?view=classic#share_url この塩バターパン🥐 卵なしでも美味しいんで
朝はパン派ですか？ ごはん派ですか？ 我が家は3:1でパン派🍞が多いです。 娘の1人が卵アレルギーでして、 売ってるパンで食べられるのは、食パンやフランスパンなど、卵の含まれていないパンのみです。 パンが大好きな娘。 いろんなパンを食べさせてあげたくてパン作りを始めました。 今朝は食パン。 ん〜〜いい香り〜 美味しそうに焼けました。 今週末はちぎりパン？チーズパン？ なに作ろうかな。 最後まで読んで頂きありがとうございました。
娘が突然発症した原因不明の病気 「ネフローゼ症候群」とは 一体どんな病気なのか・・ まず先生から病気について勉強するにあたり、お薦めして頂いた本を読み始めた。 「こどもの腎炎・ネフローゼ」 ※こちらは当時すでに完売となっており、入院している間は先生の本をお借りして読み、退院後はフリマアプリ等で探して購入しました。 この本が1冊あれば、全く知識のなかった私でも、病気について理解することができました。 「ネフローゼ症候群」とは、タンパク質が尿中に大量に漏れ出てしまう
今から約4年前。 夏休み明けで、まだまだ暑い日が続いていました。 そんなある日。 学校から「具合が悪そうなのでお迎えに来てください。」と電話があり、すぐに仕事を早退し学校へ向かった。 職場から学校へ向かう途中、また学校から電話があり、 「今どの辺りにいらっしゃいますか？」と聞かれた。 「もう学校の近くなのですぐ着きます。」と答えたのですが、 「かなり具合が悪い様子なので救急車を呼びます」とお話があった。 私は救急車を呼んで頂くほど具合が悪いとは思ってもいなかっ
はじめての投稿です。 まずは自己紹介をさせて頂きます。 私はささと申します。 フルタイムで仕事をしながら、2人の娘を子育て中のワーママです。 なぜnoteを書き始めたのかといいますと、 うちの娘達にはそれぞれ持病があり、持病と向き合う毎日を書きたいと思ったからです。 何の持病かと言いますと、 1人はネフローゼ症候群。 腎臓の病気です。 もう1人は、卵アレルギーです。 持病があることで 当たり前にできると思っていたことができなかったり、食べられなかったり。
