葛藤、これが今の本音と弱音。

もーー！しんどいよーーー！泣

“全身性強皮症”というよく分からん病名がついたのが約一年半前。

「こういうことが体の中で起きていて、だからこんな症状が出るんですよー」と、先生は分かりやすく説明してくれた。

当初はというと、今すぐ入院や手術が必要な病気じゃないし、むしろフツーに元気な日のほうが多かったから
説明を受けても「へぇ〜なるほど。はぁ。」と、
他人事のような、気の抜けた返事をしながら聞いていた気がする。

あまり重く受け入れたくなかったのかな。
なんとなく、体調の変化も見て見ぬふりをしていた。

調子が悪くても病気のせいにしたくなかった
そう思ったら負けのような気がしていた

けれども、だんだんと体調の変化が激しく現れるようになった。

とくに怖かったのが、朝は元気に出勤したのに午後になり急に、立っていられないほど具合が悪くなったことがあった。

ぶっ倒れて迷惑かける前にと、やむを得ず申し出で早退させてもらった。

それなのに、今度はその夜にはまたピンピンしていて…。なんだこれ？と。

で、それがトラウマのような感じで残ってしまい、いつからか「どうか今日は具合悪くなりませんように」と祈るような気持ちで外に出るようになっていた。

いつ、どこで具合悪くなるのか？
それが分からないから怖い。
正直、家族以外の人と遠出や旅行はむずかしいかもしれない。
単純に、そうなった時に迷惑をかけたくない。泣
そんなふうに考えてるようになってしまい、予定を入れるのを躊躇することが増えた。

後に、この話をしていないのに「体調、ジェットコースターみたいでしょ？不安だよね」と診察の先生に言われた事があり、先生〜わかってくれてありがとう…って泣きそうになった事がある。

泣きそうになる背景には、家族にもなかなか理解されない辛さがあったから。

言わなきゃ気付かれない程度の手のむくみやこわばり。
見た目ではしもやけ？みたいな感じに腫れて、日によって痛みが出る。
痛みをたとえるなら、全速力でダッシュした後に足にくるあの疲労感に近いかな。地味なやつ！笑

でもさ、つらい痛いと弱音を吐いたところで、治るものでもないし（泣）、理解されなくて当然なのもわかってる（ ;  ; ）
言われる方もいい気はしないよね、という事も。

ならば！絶対弱音なんか吐くもんか！と頑固になったりもして。笑

でもさー、この地味な痛みが日常的にあると体力も心もなんだか擦り減るよーー。泣

見た目の変化もなかなかつらい。
指が腫れて太く見える。肌の色が黒ずんで見える。
自分の手指なんてしょっちゅう視界に入るじゃないですか……見る度に、はぁ、、ってちょっと凹む。

気にしてもしかたないって何百回も思ってきた。
「気にしない」と「気にならない」は別次元なんだろうなー。

かなしいけど結局は孤独な戦いだって、同じ病気の方がnoteで書いてるのを見て、私も密かに覚悟はしてる。

でも私の場合、まだまだ半端な覚悟なので耐えきれなくなることもこの先たくさんあるでしょう。

理解されないなんて嘆いてないで、ちゃんと頼ることも覚えていかなきゃなと思う。

夫には、ほんとごめん。って思う。

あーー暗くなるかんじ、やだわー！笑
もっとこう、ライトに捉えたいのよ、ライトに。笑

リアルでは我慢しがちだけど、時々ここで吐いていこう。

まだまだ私自身この病気についてわからない事の方が多いから、うまく情報を集めつつ、発信できることがあれば伝えていきたいし、発散もしていこうと思います。

※思いつくままつらつらと書いてしまったので、読みづらいと思いますが、最後まで読んでくれた方がいましたらありがとうございます_(┐「ε:)_

_(┐「ε:)_   ←この子可愛いよね
とっくに古いかもだけど、なんか昔から好き。笑