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昨日は定期診察の日でした！ 待ち時間短かった。 1時間(笑) いつも2時間越えは覚悟で行くので、 名前を呼ばれたとき とっさに反応できませんでした。 結果は、変わりなし。 白血球と補体が低下。 「様子見ようか」って言われて数年。 C3 60、C4 3、CH50 13.7でした。 前回よりちょっと下がってる。 いつも微妙に上がったり下がったりしてるので、 よく分かりません。 そもそも補体っていまいち何か分かりません。 リオナを始めて貧血が劇的に改善したので、 それは
３か月ごとに歯科検診に行っているわたし。 シェーグレンは虫歯になりやすいそうなので・・・ 歯医者さんと歯科衛生士さんに 「やさしく磨いてね。歯茎が下がってて～～」 とかいつも言われます。 わたしリウマチがあって指は一番痛いので そんなゴシゴシ磨けません。 間質性肺炎でステロイド飲んでから 歯茎が下がってしまったんですって 何度か説明しても、 ステロイドにそんな副作用はない って言われるんです(笑) 別の歯医者でも言われたので、 もう言うのやめました。 はーいって言ってま
わたしは受診時、よく貧血を指摘されます。 正直、症状がないのでどうでもいいのですが(笑) 主治医は気になるみたいで・・・ わたしとしては、リウマチの痛みや 咳が止まらないことがある方を 気にしてほしいのですが。 Hb7とか8です。 今までにフェロミアやフェログラデュメット、 インクレミンを飲んできましたが、 全部胃が痛くなって飲めませんでした。 フェジンという鉄剤の注射もしていますが、 毎週通院なんてめんどくさくて、 受診のときに打つだけなので たいして効果もないみ
持病があると仕事を続けていくのも大変ですよね。 見た目には分からなくて、無理すれば普通に働ける状態なら特に。 見た目には分からないので、職場の理解を求めたり、話して配慮をしてもらうのも心苦しくて・・・ でも働いていかないと生活できません。 治療費もかなりかかりますからね。 持病を持つ方はどんな仕事をしてがんばっておられるのか、コメントで教えてほしいです！
食事制限しなきゃいけない病気は辛いですよね。 自己免疫疾患の関節リウマチはどうなのでしょうか。 関節リウマチ患者が食べてはいけないものは？関節リウマチ患者が食べてはいけないものは、 基本的にありません。 高血圧や糖尿病が他にある人は別ですが。 基本、なんでも食べて大丈夫です。 ただ、食べ過ぎて太ってしまうと 関節に負担がかかるので、食べ過ぎには注意！ 以下はよく言われている避けた方がいい食べ物です。 飽和脂肪酸 肉類の脂身や高脂肪の乳製品に多く含まれる 飽和脂
あけましておめでとうございます！ 新年早々、悲しいニュースばかりですね。 わたしは被害を受けなかったですが、 被災された方、亡くなった方、 こわかったですよね・・・ 大地震のニュースを見るたびに、 災害に備えないと・・・！って思うんですが しばらくすると忘れてしまう・・・ 持病があると被災したときに 周りに迷惑をかけてしまったら・・と不安です。 自分のためにも、被災時に必要なことを まとめておきます。 被災時に必要なもの防災グッズを用意してますか？ うちはインス
今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！ いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思
2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心
2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス 間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・ 本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。 結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。
最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ こういうときに限って、次回の診察日は かなり先なんですよね・・・ 診察日には治まっていて、主治医に話しても 「何もないけどなぁ・・・
関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、
もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も
リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって?自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女
2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフ
