ええ！？潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるかもしれないって？？？
こんにちは昨日の夜勤の休憩中にびっくりなニュースをXで見かけました
【ABC特集】「納税者から入院患者に転落するシステム」 安倍元総理も悩んだ難病・潰瘍性大腸炎が”国の指定”から外される危機 声を上げる患者
おいおいおい、崖っぷち人生がついに落ちる時がきてしまったのか…
となりましたのでちょっと今日はこのニュースをまとめてみたいと思います
少し前に特定医療費受給者証の申請についてまとめていましたので
それを使って解説させていただきます
指定難病とは
そもそもニュースにある指定難病や助成制度とは何でしょうか
つまり難病とされる病気の中から一定の条件を満たしたものが指定難病とされ、医療費の補助が受けられる制度なんですね
ちなみに現在は３４１疾病が指定難病とされています
結構多いですよね
潰瘍性大腸炎とは
それでは今回話題の潰瘍性大腸炎とはどんな病気なのでしょうか
潰瘍性大腸炎は、主として粘膜を侵し、びらんや潰瘍を形成する原因不明の大腸のびまん性非特異性炎 症である。
多くの患者は再燃と寛解 を繰り返すことから長期間の医学管理が必要となる。
症状 主に、血便、粘血便、下痢あるいは血性下痢を呈するが、病変範囲と重症度によって左右される。軽症例 では血便を伴わないが、重症化すれば、水様性下痢と出血が混じり、滲出液と粘液に血液が混じった状態と なる。他の症状としては腹痛、発熱、食欲不振、体重減少、貧血などが加わることも多い。さらに関節炎、虹彩 炎、膵炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症など）などの腸管外合併症を伴うことも少なくない。
とまあ長々しい文章でありますが、ざっくり言えば大腸に炎症が起きて
出血し、それに伴い下痢やら腹痛やらが起こる病気です
私は現在中等症です そんな私が調子悪くなるときで言いますと
下血含めてトイレに行く回数が一日１０回から２０回ぐらいですね
定期的に行く感じではなく便意？（血だけの時も多いけど）が突然来て
１分我慢できない感じでトイレに駆け込むのがその回数って感じです
当然ですが、それぐらい悪化してる時は休職します
潰瘍性大腸炎って患者数も多く、安倍さんも同じ病気でしたので知名度が高いのもあり、ニュースで度々出てくる事もありますが
その時の症状の説明が大抵下痢と腹痛と言われるんですね
これだけだと単にお腹が弱い人と思われがちですが
腸がただれて出血するんですね
それにともない下痢と腹痛が出てくるという感じです
これは毎回報道に文句言いたくなる部分なんですよね
血が出てるんじゃボケーーー！って感じです(笑)
ちなみに特定医療費受給者証の申請には重症度要件というものがあり、
潰瘍性大腸炎は中等症以上が対象となります（軽症の方でも医療費が高額の方は軽症高額該当というものがあります）
指定難病の検討についてと問題の箇所
今回のニュースで出てきた指定難病の検討についてというのは
こちらです（厚労省さんはリンクフリーみたいなので遠慮なくリンク貼っておきます）
第５３回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 第１回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特 定疾病検討委員会(合同開催)
R５.12.27
ですので昨年の事なんですね
このあたりの文言が問題視されたのかなと思います
潰瘍性大腸炎の患者数ってめちゃくちゃ多いんですよね
患者数（令和元年度医療受給者証保持者数） 126,603 人
受給者証の要件に重症度が中等症以上とありますので、軽症の方も含めればさらに増えます（確か軽症の方が最も多いはずニュースでは２０万人をこえているみたいですね）
この数字は指定難病の中で最も多い数のようです
ですので、ターゲットにされてしまったのでしょうね
まとめると、指定難病でも落ち着いている病気は指定難病から外す事も考えていこうぜ！って事ですね
ポイントとしては別に治療法が出来たわけではないけど、条件を満たせば外すよいう流れが出てきたことです
指定難病から外されたらどうなる？
私の現状からお話をさせていただきますと
毎日のむ薬が一日あたり11錠
2週間に一度の自己注射（ヒュミラ）←これが糞高い
症状が悪化してくるとこれに加えてステロイドや免疫抑制剤とかを服用します
あとはエレンタールといってプロテインみたいに溶かして飲む消化の良いご飯の代わりの栄養剤みたいなのも利用しています
症状の程度にもよりますが、それにともない食事制限もありますね
これで何とか一応一般就労として働いていますが、完全に症状をコントロールできている訳ではなく今もそうですが、ちょっと悪化したりします
そしたら薬を追加していくという感じですね
過去に調子が良かった時に自己注射を無くした事がありましたが、半年もたたず再燃（症状が悪化する事）しましたので
現状では自己注射も含めての治療が平常運転と言う事になります
で、その医療費なんですが大体月に２０万ぐらいです
これが受給者証によって自己負担が１割になります
収入によって限度額の設定もあり、私の場合ですと通常２万まで
長期に高額な場合は月１万までの自己負担額になります
一般の方の３割負担の場合２０万だと６万ぐらいでしょうか
私の年収では月５万も貯蓄できていませんのでこれだけ増えると完全に赤字ですね(笑)
一般と同等の社会生活を送っているといってもそれは助成があって送れているという訳です
助成がなくなった場合、私の年収では間違いなく薬代が払えないので病院には通えなくなるでしょうね
その場合過去に自己注射をやめた時同様半年も経たずに再燃するでしょう
症状が悪化した時は体調そのものも悪化しますので仕事どころではないのですが、仮に無理やり仕事に行くと仮定しても
日に１０回も２０回もトイレにいく状況では機械を止めたりする工場ではまず難しいですね
転職しても突然にトイレに行かなければいけないので、トイレの遠い外仕事は不可能
そして接客系の仕事も出来ません
本当に突然トイレに行きたくなりますので、打ち合わせの最中だろうが重要な会議だろうが、来たとなったら１分以内にトイレに駆け込まないと大惨事になります
そんな症状ではお客様と話すどころではないですからね(笑)
やれるとしたら在宅ワークでしょうが…これまでそれ系の仕事をしていない私がこの年齢で雇ってもらえるかというと…絶望的でしょうね
せっかく登録した行政書士の仕事もお客様との打ち合わせ、役所への移動等を考えるとまず難しいでしょう
てな感じで間違いなく無職まっしぐらですね(笑)
私が中等症ですので言ってみれば受給者証保有者の下限な訳です
多くの方は私と同じルートを辿る事になるでしょう
ただ、朗報もあって生活保護になると医療費はかかりませんので
職を失い財産も尽きれば治療が再開できるようになりますね(笑)
これまでは国から見たら赤字でしょうが、多少は税として納めてましたので
損失を抑えていたところがあると思いますが
生活保護になればこれまで以上に国にお世話になる事になりますね
日本の現状と未来は厳しいね
まあこんな話が出るのもわかる部分もあります
それぐらい日本の社会保障費って厳しいんですよね
社会保障費・グラフで検索すればとんでもない爆上がりですし
国家予算の３割がそうですもんね
ここ最近では年金の受給開始年齢の話もありましたし
もはや削っていくしか対応策がないというのが本音のところなんでしょう
能登の件もそうですが、年々自然災害が増え、その対応も昔ほどのスピード感はなくなってますし
とにかく国にお金がないというのが現実なんでしょう
一方で外国人が～～ってのもありますが、対外的にアピールになる事は積極的に行い身内には厳しいってのは日本らしい部分なので仕方ないのかなと(笑)
それに円を使うか保有しているドルを使うかってのは為替的に違う部分もあるでしょうしね
正直な話自分としては助成がなくなったら社会的に死んでしまうので
勘弁してほしいところなんですが、日本の現状と未来を考えると
私のような訳アリ人間は今後どんどんと淘汰されていくのだろうなと
半分諦めていますね
のちに長い歴史を振り返ってみた時に
弱者が助けられていた暮らしやすい時代が高度成長期からここ最近までの５０年間ぐらいありましたって事になるんじゃないかなって思います
出来れば継続して助成してもらえるか
もちろん一番は根本的に治療できるようになるかすれば一番なんですが
出来ない場合は生活保護のお世話になるという事で…
私の行政書士登録の最初で最後の出番が自分の生活保護の申請になりそうですね(笑)
そうしたらダラダラ難関資格でも勉強しようかしら？
そうしたら生活保護受給者も増えすぎで生活保護制度も改悪されたりして(笑)
それではまた！！
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