自己紹介

はじめまして、灯と申します。
noteを始めました！

プロフィール

名前：灯
職業：会社員
趣味：読書、フィギュアスケート、晩酌

noteを始めたきっかけ

もともと文章を書くのが好きで、Instagramに本の感想を書いてはアップしていました。

ただ長文には向いてなくて。

旅行記も書きたいし、noteに移行しようかなぁとうだうだ考えていた頃、

突然、視力が急激に落ちた。

バラエティの字幕が読めない。
大きな看板の文字すら認識できない。
下り坂でおむすびが転がるより早く、
あっという間に日常生活が送れなくなりました。


診断結果は“フォークト-小柳-原田病”

免疫反応が病原体でなく、自分自身の細胞を攻撃する自己免疫疾患のひとつ。
おいこら私の免疫のばかちん！敵はあっち！！

仕組みは理解したものの、罹患当初、聞いたこともない病名に不安を覚えた私は、スマホの文字サイズを最大に設定して、noteやアメブロ、SNSで同じ疾患を持つ方の体験談を探していました。

しかし、思ったよりも少ない。
半日で全部読み切ってしまうくらい。

あとから知ったのですが、罹患率は100万人に5〜6人だそう。
そりゃ少ないわけだ。
そしてそれを知った時の私の日記がこちら。

推しのフォトブック発売記念イベントのニュースを見た時の日記。確率を間違えている。

ちなみに落選でした。
この時のバカでポジティブな私、可哀想でかわいいね。

半年以上のステロイド治療を経て、
視力もすっかり元通り、
今のところも再発もありません。
ステロイドもまったく飲んでません。

発症してから一年が経ち、
そろそろ当時の日記を振り返りながら闘病記を書こうと思ったのがnoteを始めたきっかけです。

同じように原田病に罹患された方や、ステロイド治療を受けている方、不安を抱えている誰かのお役に立てれば幸いです。

とはいえ、闘病記だけでなく、
読んだ本の感想とか、旅行記とか、大人になってからフィギュアスケートを始めた話とか、気ままに書いていくつもりなので、楽しんでもらえると嬉しいです。

それでは〜