60万人に1人
世界的に見て
10万に1人の難病 「アラジール症候群」
日本には200人〜300人の患者がいると言われている。
日本の人口約1億2,645万
日本だけで言えば、60万人に1人
患者会を作って、同じ病気のご家族と出会えた事は、本当に素晴らしい事だと感じている。
1億2,645万人の事を考えて動いている国に、
200人の事を知ってもらい、200人の為に制度を作って！ っと言っても、中々動いてくれない。
だから多くの方々の力が必要で、多くの方々に「アラジール症候群」を知ってもらいたい。
患者は200人かもしれないけれど、
多くの方に協力を頂き、声を上げていく事で、その数が千人 1万人の声になっていく。
先ずは周知。
知るきっかけは何でもいい
・親の想い
HappyFamilyLife
・ファッション
アラジールTシャツ
・写真
manaパパふぉと
「想い」を伝えていきたい。
寄り添ってもらうきっかけを作りたい。
たった200人の声を、大きくする為に！
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