僕の「想い」 あなたの親としてできること #未来のためにできること
あなたを育てて感じたこと
認知されないと医療も福祉制度も進まない！
「難病」のことを知ってもらわないと前へ進めない
でも、病気を打ち明けれない子や家族がいる
まだ、心の整理ができず 受け止めきれず
お友達や周りの反応が気になって
辛い思いを抱え込んでいる人も多くいる
そう 難病と向き合う事 命と向き合う事は、とても大切な事だけど 難しく 深く 重い
大切な事 大事なことだから
伝える方も 聞く方も真面目に真剣になる
深く 重い 真面目な話になって、気軽に周りには話せない
それでは中々想いは広がらない！ 認知が進まない！
だから言葉や写真や音楽 ファッション 色々な物を使って！
色々な感性を使って！楽しく 明るく伝えていきたい！ 人の心を動かしたい！
家族から 友達から 知り合いから 地域から
色んな人を巻き込んで広めていきたい！
そして僕は「難病の名前Tシャツ」を作った
我が子が大きくなって、僕たち親の手を離れて、親が面倒を見れなくなった時、我が子は一人で生活ができるのか？
知的や身体的に障がいがあり、買い物やお会計の計算が出来ない等、本当に何気ない日常生活に親は不安を抱いている。
だから子供達の将来を考え、福祉制度や医療制度、社会を変えようと、国を変えようと頑張っている！
正直、僕一人ではそんな大きなことは出来ない
でも、1つのスーパー、1つのコンビニ、1つの薬局、1つの飲食店
我が子の障がい、我が子の事を理解してくれるお店・人がいて、地域に安心して我が子が行けるお店を作る事は出来るかもしれない
難しい医療行為やずっと付き添ってもらう必要はない
ちょっとした補助やお釣りが間違っていないかの確認をしてくれるだけでいい
「最近、顔を見ないな〜」っと、少しだけ気に留めてくれるだけでいい
そんなお店を増やしていきたい！
我が子は国で生きる、社会で生きる前に、地域で生きているのだ！
だから、もっと地域に我が子の事を知ってもらいたい！
安心して一人で買い物したり、遊んだり、生活出来る地域を作りたい！
これは障がいを持つ親、子供に限った事ではない
子供やお年寄りが安心して生活出来る地域
まずは地域から、人と人の繋がりで、信頼で、子供達の将来を少しでも生きやすいものにしていきたい！
このTシャツが、そんな意思表示の目印になったら嬉しい！