体調を保つペース調節が出来るか？・・厳しい

苦しい症状に振り回される毎日。どうにか楽観的に考えて。生活していくしかない。

もうここまで悪化したら、外出困難だし。
車椅子に乗れても症状が出るし、無理をすると後になってドッと急激に悪化する。

福祉サポートが必要なのに、まだまだ受けられない。キツイ！

どうかヘルパー審査が通りますように🙏

キツイの我慢してもいいから、また工房で週1日30分でも作業に戻りたいよ🌟

#胃痙攣 　と、#顎関節症　になり、食ベるのが本当にキツイ。専門医に聞いたら#腹部痙攣 もあるみたい。悪心(吐き気)がずっとあるから、食欲が落ちてしまう。(#線維筋痛症 と
#筋痛性脳脊髄炎  の激痛による)

そうすると、筋力も低下するし、悪循環。

（※#Flare：経過が長くなると筋力・体力が落ちる。
→→「#フレイル」とは要介護状態に至る前段階として位置づけられるが、身体的脆弱性のみなら ず精神心理的脆弱性などの多面的な問題を抱えやすく、自立障害や死亡を含む健康障害を招きやすいハイリスク状態。　"厚生労働省HP"
https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000209572.pdf

http://jssf.umin.jp/clinical_guide.html


#フレイルテスト #フレイルチェック  
https://www.mhlw.go.jp/content/000620854.pdf


写真のこれだけの症状が出るから、もぅ参った参った〜！
降参じゃ〜🤷‍♀️ 

コルチゾール値が低いから要注意。症状が沢山出やすい。

遠方の専門医の最後の診察があった。
「良くなる人もいれば、悪くなる人もいる。」だってさ。
またそれだけなんだね。聞き飽きチャッタンゴタンゴ。もう嫌ぁ。ふて寝アンデルタール人。

1年前から診察受けて、現在はかなり悪化してるのに、1回目の診察と全く同じ薬の処方と、同じ事を言っている。

8回も通って。毎回5時間廊下で待たされて。近場の専門医を紹介してもらうのに、1時間待って。はぁしんどかったぁ。もう嫌だ。

♿️車椅子借りられたからどうにか❤️

はぁ、完治が無い＆治療が無いがために、鎮痛剤だけって本当にグレたい🤣

神経の鎮痛剤が新しく更新される場合もあるかもしれないからと思い専門医に通うけど。正直近くもない専門医に通って、診察も堂々巡りで。行って、体調崩して、痛みが酷くなり、失神して、動けなくなる思いは、本当はしたくナイナイ。


#fibro
#mecfs  
#慢性疲労症候群  
#専門医  
#完治無し  
#治療法が見つかりますように  
#難病指定にしてほしい

#TokyoParalympics
#Tokyo2020   #東京2020  #Paralympics  #WeThe15