眠れるかな🥱☆
助けてくれる人を頼って、
何とか踏ん張りたい。乗り切りたいです！また良き友人に会える日を楽しみに🌻😃
でも動くの大変なんだ。
困ったよ。
#術後 → #自己免疫反応
#Fibro #線維筋痛症 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #invisibleilless
最近、光・音・香料や化学製品の匂いの過敏が強くて困る。
テレビを観ていて気を何度かやる事が良くある。意識が戻って、動けるまでに時間がかかる。動けるようになったら真っ先に水分と、一時的に作用する神経に効く鎮痛剤を飲む。
名前を知って頂けるだけでも、
助かる命があります⛑
#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 はコロナ後遺症の症状の1つでもあり。一時的な鎮痛のみで、特効薬も、完治がないため自殺者が多い病気です。
一度罹患すると、治療方法・完治が無い。悪化していくばっかりで、寝たきりの患者も非常に多いです。
健康な時に立てていた目標も、今まで積んできたキャリアや人間関係、趣味も無くなってしまう、恐ろしい難病です。
今後とも温かい目で見守って頂けたら有難いです。
宜しくお願いします。
なんとかして、PositiveにMindShiftしていきたい❤️
体調が良ければだか。
＊悪化もう嫌だ。
＊#brainfog 脳の霧が邪魔してボーとして、何も手につかない。記憶力が低下してる。思い出せないこともある。
＊使うエネルギーのペース調整が必要。取れない蓄積する疲労度、体調、気圧の変化で、急に悪くなるから、コントロールするのが難しい。
予定が立てられないのが悩み。
何とかかんとかして1日の中で数時間動ければ良い方☀️
＊炎症を表すコルチゾール値高い。
でもまだ国から認知されていない難病の1つだから、診断書を発行して貰えない。こんなに身体的にも症状が出ているのに、症状を診断書にも書けないのでしょう。何かあった時に責任を取れないから。理解できるし、分からなくもないが。専門医の答えもこれだった。医師のこの答えには聞き飽きてしまった。診断書がないから助けが必要でもできない、受けられない支援ばっかり。本当にどうにかして欲しいです。
＊注目しています：自己免疫反応の研究。脳の炎症抑制mS-11化合物投与の研究。炎症を特定の特殊CT。