CFS体調を保つポイント
2019年5月23日付の『ProHealth』
（ME/CFSと線維筋痛症のためのニュースレター）の記事に、
「より良くペースの調整をするための7つのヒント」が載っていた。
著者・ジュリー・ホリデーさんが自分の経験に基づいて書かれたものです。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/10/13/19-5-23ペースの調整のための7つのヒント/amp/?__twitter_impression=true
（友人に教えて頂いた情報です。）
#MECFS
#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群
#線維筋痛症
#Fibro
In English
"7 Tips For Better Pacing"
By Julie Holliday • ProHealth.com • May 23, 2019
❤️🩹🙏難病Searching 4 Treatments：【線維筋痛症(Fibro)、筋痛症脳脊髄炎(MECFS)、PEM, CRPS 】
CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)複合性局所疼痛症候群
市役所何度も掛け合い→障害者雇用センター→
障害者福祉課の社会福祉士、産業カウンセラーの助けで障害者手帳と障害者雇用を受けている。とても有り難い。
（しかし身体の障害者手帳はなかなかもらえない。）
♿️車椅子購入の補助なし。障害者年金レベル２以降は出ない。
ヘルパー入浴、通院補助。外出ほとんどできない。完治なし。難病指定なし。
最近の研究：脳炎？神経痛と腎臓の関係？血漿治療？
腰痛の術後ひどくなり６年間患っている。
中枢神経の異常により全身に激しい痛みが２４時間。
特に夜が痛みが増す。
シャワーの一連が失神するほど不調になる。ストレスが重なると寝たきり、吐き気、胃・腸痙攣で食べれなくなる。失神が増える。他にも体に症状が沢山出てしまう。痛み止めのみ。痛み止めも大して効かない。。
What happens when you have a disease doctors can't diagnose (Jennifer Brea )
ジェン・ブレア
もしも医者には診断できない病に倒れたら？
ジェン・ブレアは難病の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（MECFS） 'Unrest' の監督 @TEDTalksより
https://www.youtube.com/watch?v=JvK5s9BNLzA
平畑 光一 院長（ヒラハタクリニック） mecfs ＆ コロナ(covid19)の患者と真摯に向き合っていらっしゃいます。深夜までオンラインで診察をしています。ツイッターで常時、新しい情報や研究などを載せていらっしゃいます。
人生不公平が当たり前。あたり前田のクラッカー。
治すことはできなくても、こんなに真摯に向き合ってくださる医師もいらっしゃるんだと思うと、少し気が楽になる気がします。
10年以上腰痛だと言われ、手術２回受けましたが果たして要る手術だったのでしょうか。術後さらに悪化。私が今まで通った病院は１０以上になります。
コレのなかなか専門医がいらっしゃらないし。初診で受けるにも1年待ちだったり、遠かったりして行けない。ひたすらドクターショッピングをせざる終えず
、体に合う薬を探すまで大変長い時間かかります。大きい病院の専門医だと、朝イチの予約で行って、待たされて待たされて診察＆会計が終わるのは17時。車椅子でも疲れ果てます。診察は特に検査もないし。毎回、「治っている人もいるから」と下向いて言われても。本当？あまり聞いたことないけどなと思いながら。薬を出されて終わり。難病指定にされていないから診断書は書いてくれないし。線維筋痛症(Fibro)の痛みのことは分かっているようだけど。筋痛症脳脊髄炎(MECFS)、PEM, CRPS 】CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)複合性局所疼痛症候群
の症状についてはよく分かっていない様子。あと付き添いがいても、ヘルパーなしで動けない日常生活があまり分かってない様子。
これを繰り返すと患者も家族も疲れ果ててきます。医師に合う前は蕁麻疹が出ちゃったり、吐き気が強くなったり。医師に会うのが嫌になってしまいます。また言葉が過ぎるかもしれませんが、健康な人や働いている人と話したり、ニュースやドラマを観るのにも、何だかグッと堪えなきゃいけない感じです。
何が原因だったのかも、もう分かりません。仕事はまだまだこれからだったし。
何度も失神して倒れて動けなくなるまで仕事をしていましたが。やはりできなくなったのは悔し過ぎますね。治るなら戻れるからいいんです。治らないから一生仕事に戻れない。キツいです。辛過ぎます。無念過ぎます。リモートでもやっているうちに失神して、激痛から動けなくなってしまいます。
障害者雇用の糸をほぐす、チラシを折る作業だけでも肩周りから全身に激痛が広がり、床にめり込むような異常な疲労から、食べれなくなり動けなくなります。
私はもうヘルパーさん無しでは、ほとんど動けないので大変キツいですし、諦めムードです。痛み止めも大して効き目はありません。ベッドから少し起き上がれる為に飲んでいます。
日進月歩、医療も進んでると言うけれど。
いつになったら神経痛や、【線維筋痛症(Fibro)、筋痛症脳脊髄炎(MECFS)、PEM, CRPS 】CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)複合性局所疼痛症候群の治療や検査がやれるのか？
またコロナ後遺症(long covid)の治療や、嗅覚、味覚の改善、EAT治療はどうなのか？
今後も世界の患者さんや研究者の情報が気になります。
体調のコントロールは難しい。予想が付きにくいから、なかなか予定が立てられない。
台風前、気圧が下がった時、生理前、疲れ切った時は、特に非常に苦しい体調になる。
それは事前に分かる📡
地を這うような辛さに見舞われる。次から次に不調に悩まされて、痛みと疲れが取れないのが特徴だ。
普通の時でも自己免疫系の作用なのか、その吐き気と痛みと体調の悪さが、絶えずやって来るのが本当に困るんだ😭
🍀でもラッキーなことに
月に何回か、
どんなに体調が悪くて噛むのが痛くても、
食事を食べて
「あ〜美味しかった」
「お腹具合が心地よい」
という時にがある😋
今日はその日だった☀️
東京オリンピックの選手や、昼夜問わず最前線にいるスタッフに元気を貰ったのかもしれない🙌🌈
凍らせた豆腐を解凍させる。
水を切るとミートがわりになる。
「🏝豆腐のガパオライス🍳」
あんまり量は食べられなかったけれど、豆腐だから満腹感がある。まるでミートのようで歯応えも旨みもあって美味しい。
筋肉や神経をつくるタンパク質も補える👍
タンパク質があまり足りていないから助かる💖
野菜は残り物だけど😙
🥦ブロッコリー、胡瓜🥒、
下に山芋がシャキシャキして
美味しい。
癌で闘病中の知り合いにハトムギは食べ続けると、
肌の脂質なぶつぶつも、
体の中にできるぶつぶつも取れてくると聞いた。
炊いて、少量づつご飯やサラダなどにかけて食べている。甘みがあって食べやすい。
痛くて痛いのは変わらないけれど、気持ち的に、
今日はすごくCalmで冷静、落ち着いていた気がする🌴🌴
ただ、もうすぐ生理が来るからキツくなる。今日は嵐の静けさかな🌿☀️
生理痛はかなり辛い。吐き気もいつも以上に酷くなり、サインバルタの副作用にやられている時のようになる。頭を下げて。ベッドに擦り付けて付けて。
朦朧とした中、何回も押し寄せる吐き気の波が治るのを待つしか無い。
また吐き気で食べれない日々が。嫌だ本当に。
よくなりたい🍀
無理は出来ないんだ🍀
♡Anime, Ghibli🌸🎙古川慎さん、SideMなど。♿️ #WeThe15🌈 🏊♀️⛷