「体が動かなくても、事態が動くことはある」＊難病・遠位型ミオパチー
タイトルは私の大事な友人、友人なのかな？
同志？信頼する女の子(笑)？
今度当てはまる言葉をじっくり考えて見ようと思う。
私の大事な彼女のひとことだ。
令和6年4月から国の難病指定に次の三つが加わる。
339：ＭＥＣＰ２重複症候群
340：線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
341：ＴＲＰＶ４異常症
また、以下の番号の病名の変更がある。
54 ：成人スチル病
成人発症スチル病
121：神経フェリチン症
脳内鉄沈着神経変性症
123 : 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
ＨＴＲＡ１関連脳小血管病
126: ペリー症候群
ペリー病
167: マルファン症候群
マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群
遠位型ミオパチーは難病指定一覧で見ると30番だ。
341番まであるうちの、
30番の難病に対しての治療薬が、ようやく承認された。
医は仁術とは耳にする言葉だが、
現実的に資本主義社会では、医療は経済活動に組み込まれている。
難病というからにはその患者数は、たいていは恐ろしく少ない。
需要と供給のバランスどころか、
研究開発したところで、その経済的な意味での回収は困難だ。
指定難病に載せられたからと言って、公費認定されるわけではない。
公費認定されたからと言って、主治医の判断にもゆだねられる。
普段耳にすることのない病名をつけられた時に、
一体どのようにその病気と向き合っていけばいいのだろうか。
医術というのは、なんのために神様が人間に与えたのだろうと思う。
彼女は20代の頃に発症し、杖を頼るようになり、
車椅子に乗るようになり、現在は24時間介護の必要がある。
長く、言葉だけでつながってきた。
彼女は音声ソフトを相棒に、日和見窓から見える日常や、
その時々の、どこまでも、まあるい感情を届けてくれる。
いつだったか、アロマオイルが消えていく動画を送ったら、
「初めて見た」と返信が届いた。
こんなことに小さな感動がのる。
たまにお世話になる救急車で
「イケメンの消防士さんが、顔を両手で挟んで、
気道確保してくれたのよ」と楽しそうに綴る。
世の中の出来事が小さな物語になる。
ある看護師さんが、
「むち打ち症の方が首にはめるやつはどうかしら？」と、
アドバイスをくれて、
「初めて病院の床以外を見たのよ」って喜んで教えてくれる。
誰かに、ちゃんと伝えたいことは伝えようと思った。
「体が不自由になるほど、心は自由になるのよ」
彼女のいろんな言葉にどれだけハッとさせられただろう。
いろんなお喋りの中で、たくさんの励ましや応援や、
なぐさめや、それから生活の彩りをプレゼントしてもらった。
わたしのコマ切れの頭に、あなたは面白がってくれたのかも。
何かあなたの力になったかなぁ。
読んでるよね？
おめでとう。
愛されるヒーローのような、あなたへ。
あなたとのお喋りは、わたしの大切な宝物なのよ。
希望や奇跡は、
やっぱり、いつだって用意されているでしょう？
ふふふ～
今日は寒かったよ。
雪がちらついて、それでまたダウンコート出した。
油断しないことが肝心だね。
そっちはどう？
面白いことを教えてもらったのよ。
二つ枝浮釣木っていうんだって。
あとで眺めてみてね。
【個意ことば】栄誉
コミュニケーション力と上昇志向で、成功を掴むことができる人。
高い目標を掲げて邁進できる人。
一つのことに打ち込める集中力の持ち主です。
さりげない気遣いや心配りも上手く、周囲の評価は上々です。
大器晩成タイプで大きな成功を掴むでしょう。
もっと何かの欲を持つといいんじゃないかな？
当たってるよね～
私はなんだかね、愛に生きるひとっぽいこと書いてた。
まじすか～(笑)？って可笑しくなった。
それは何か呪いのような気もするんだけど。
あとでまた秘密の分け合いっこしようね。
ちゃんと暖かくして休んで。
またね。
花の種じゃなくて、苗を買ってもいいですか？あなたのサポートで世界を美しくすることに頑張ります♡どうぞお楽しみに♡