ろくさん

2020年に第一子の誕生と自分のガン（Ｔ細胞型悪性リンパ腫）の発症をほぼ同時期に味わっ…

ろくさん

2020年に第一子の誕生と自分のガン（Ｔ細胞型悪性リンパ腫）の発症をほぼ同時期に味わった36歳♂です。 2021年1月寛解→2021年11月再発→2022年7月寛解（自家移植）→2023年2月再々発（同種移植予定）。 希少がんの経過情報と、心のつぶやきをこちらのNoteに。。。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑧

    私の闘病記の第八弾です。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑦

    私の闘病記の第七弾です。

  • 悪性リンパ腫治療雑記②

    悪性リンパ腫治療中の雑記を主にまとめています。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑥

    私の闘病記の第六弾です。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑤

    私の闘病記の第五弾です。

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変わらぬ日常

輸注を終えてから、しばらく体に影響はない。変化はない。 あるのは気になっている「左腕のしこり」だけ。 人から見て調子が悪いことはおそらくあるだろうが、もう日々の繰り返しになるのでそれは大したことではない。 ありえない量の薬を飲むことも、私にとっての日常になりつつある。 変化がないと書くことがないので、少し「これから」について話していこうかなと思います。 ▼ 日常について「日常」は、本当に何も変わらない。 早く寝て、朝起きて、寒くなったので多少距離を減らした散歩を継

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    • 短期退院と、思うこと

      今回のリンパ輸注は、一度きりの輸注で終了したので、短期間で退院することはできた。 気になったのは、左腕に以前からあったような、なかったような虫刺され程度のしこりがあることである。 私のリンパ腫の経緯としては皮膚に現れることが非常に多いので、今回のもまた再発なのかな…なんて思ったりしている。 慌てふためいても、もう仕方はない。 これだけ治療してきてまた出てくるのだから、もう「そんなものなんだろう」と思っている。 …いや、正直には「がん細胞が無くなればいい」と心の底から

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      • ～治療方針変更です～

        以前からNoteには何度か記載していたことであるが、入院のおよそのスケジュール感が確定した。 当初のイメージと異なる結果に、記事を書いている現在も少し戸惑っているのは事実である。 だが、なるべく前向きに物事を捉えられるように、今は予定の修正と調整、そして今後の自分の身の振り方を考えているところである。 ▼ 計画修正もともとの治療のイメージは、リンパ輸注によって免疫細胞をより活性化させるという目的の下で、前回と同様に２週間に１度のペースで弟から採取したリンパ球を私の体の中

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        • ～自分の体調との会話～

          生活に仕事が混ざり始めて、数か月になる。朝起きて、会社に行って、夜に帰宅といういわゆる「普通」の生活をしている。 一方で、自分自身は別に普通と言うわけではない。口内炎はあるし、湿疹もあるし、腹痛もあるし…ではある。 ただ、普通っぽい生活が出来ている事実もあるので、何とかその状態続けていきたいと考えている。 …もちろん入院が控えているので、一時的なものになることはほぼ間違いはないのであるが。 その中でも、体調維持に重要な『運動』について、今回は少し書いていこうと思う。

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        変わらぬ日常

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        マガジン

        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑧
          3本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑦
          11本
        • 悪性リンパ腫治療雑記②
          15本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑥
          15本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑤
          11本
        • 悪性リンパ腫治療雑記①
          10本

        記事

          ～現状と、相対的現状～

          前回の投稿から約１ヶ月。 状況としては大きな変化はないが、強いて言うなら担当医が代わって１度診察を受けた。 方向性としては病巣の表出前にリンパ輸注をするということには変わりなく、その予定で今後も進んでいくことが想定される。 数少ないアップデートされる情報としては入院期間が前回と同じ約１ヶ月半が想定され、輸注の回数も３回になるということだろうか。 ２週間に１度輸注され、その間様子見ということである。 この治療が正しいかどうかということについては、正直誰もわかることでは

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          ～現状と、相対的現状～

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          ～経過報告。～

          「書こう、書こう」と思っていても、なかなか進まないNoteの状態を見ながら、早１ヶ月。 「現状報告だけはせめても…」と筆を執った。 体調の面と気持ちの面と理由は様々にはあるが、結果的に色々考え過ぎて何も書けていない…という現状なのだろうと思う。 今回は、なるべく簡潔に近況の病気の進捗について記録として残しておこうと思う。 ▼ 前回からの経過激しい口内炎から１ヶ月。 ５月の末に診察を受けた際には、自分的には「まだ違和感は多少残っているが、少し良くなったのではないか」と

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          ～経過報告。～

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          ～職場復帰と体力の関係～

          退院してまず意識されるのは、やはり仕事のことである。 様々な考え方はあると思うが、人が生きていく上で『仕事』はなかなか切っても切れないものであるというのが、多くの人の中にあるのではないかと考えている。 SNS上で目にするのは、病気になって仕事を離職せざるを得ない人や、病気によって復職がなかなか叶わない人、自分の意志で独立した人…と様々である。 私は会社の厚意によって在籍を何とかさせてもらっている立場ではあるのだが、改めて現在の就業環境について簡単であるがまとめておこうと

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          ～職場復帰と体力の関係～

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          ～退院後の経過は…～

          久しぶりのNote更新となる。 リンパ輸注を終えて退院し、前回のNoteから１ヶ月以上の間が空いてしまった。この時間を一言で表すと『GVHDの苦しみ』と表すことができる。 自分自身に無理が効かないことを改めて悟ったし、今後の自分についても改めて考えさせられることとなった。 GVHDは人それぞれであるので、本件は一患者の症例として同じ様な病気に罹患している方の参考になれば幸いである。 ※GVHDとは、治療後の副作用と理解してもらえればと思います。 ▼ 異常な口内炎１ヶ

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          ～退院後の経過は…～

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          ～「次の桜が見れない」の意味～

          タイトルの示す意味は、多くの人が推察されることと思う。昨年末よりずっと考えながら、まとめきれない内容があった。 このNoteの「さいごに」にて今後まとめようと思っていたものが、結果的に自分の言葉として一向にまとめられなかった。私の力不足でもあり、結論に納得できないこともあり…。 ただ、中途半端を残すことへの自責もあるが、生きているうちに…ということを改めて思ったので公開することにした。 YouTubeより拝借しているが、この数分間の間に自分も含めた病人と重ねて考えること

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          ～「次の桜が見れない」の意味～

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          ～リンパ輸注の経過と効果～

          リンパ輸注の実施から現在へ至るまでを、簡単ながらまとめていこうと思う。人によって効果や副作用は様々なので、一つの参考例としてもらえれば幸いである。 現時点で感じることは、過去の治療と比較すると「ある程度穏やかだった」という感覚である。 これが「効果」や「ミライ」とどう関係があるかは…残念ながらわからないのであるが…。 ▼ 入院開始と初回投与私が大学病院に入院したのは、2月15日になる。予定としては2月19日に弟からリンパ球を採取し、同日中に規定量の1/10を投与して経過

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          ～リンパ輸注の経過と効果～

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          ～リンパ輸注の不安と『私』～

          しばらくリンパ輸注についての記載を続けてきているが、内容には不確かな部分や発言者の見解が異なることも多い。当初記載していた内容が、現在は 覆っているようなケースすらある。 それだけ稀な治療であり、具体的な方向性も見えにくいのであろうが、一般的な解釈でいくと不確かな情報の中に放り込まれると人は不安を感じるのではないかと思う。 家族に都度説明をしている中で前回と違う話がボロボロと出てくれば、なおのことである。 ただ、私個人としては「そんなものだろう」と捉えている。 不安を

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          ～リンパ輸注の不安と『私』～

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          ～…私は、やっぱりこの病院が大嫌いだ～

          大学病院に入院して、数週間が経過している。いい人もいるのではあるが、感情的には今すぐにでも帰りたい。 なんというか…作り上げられた「文化」が根本的に私とは合わない。その文化で醸造された人材も、やはり私と合わない。 気にしなければいいのではあるが、黙っていてもそれはそれで絡まれるので質が悪い。 …一体どうしろと言うのか？ 私の基本スタイルは『受け潰し』にある。戦国時代的に言うと、他国を攻めて領土を拡大する野心はないが、現在の自己の領土を踏みにじるモノには徹底的にいく…み

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          ～…私は、やっぱりこの病院が大嫌いだ～

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          ～入院中の食事の苦悩～

          今回は『入院中の食生活のコントロール』について少し書いていきます。普通にしていても人の味覚はそれぞれですし、治療中の方や特に味覚障害が起きている方は特に食事に気を遣うことになると思います。 先に結論を書くと「何が正しいのかなんてない」なんて答えになります。食べ過ぎれば「良い」と言われるものも体に毒ですし、「悪い」と言われるものも適量であればＯＫというケースもあります。 世の中には食に関して色々な情報が出回っており、時代によっては肯定されていた食生活が否定されることもあるわ

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          ～入院中の食事の苦悩～

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          ～もう少し、元気に過ごすために～

          病院生活は、退屈だ。不自由だ。早く帰りたい。 ただ、ずっとそう考えていると病んでしまう。 集中治療室で体中管だらけで横たわり、食事も排泄も全て人任せの自分を経験しているからこそ、今の自分は『自由』だと感じられる。 パズルの足りない部分を探すのではなく、足りている部分に感謝することは私の矜持の一つであるが、現状を理解して少しでも元気に過ごすための工夫や思考を少し書いていきたいと思う。 ▼ 食事の『正解』は難しい『食』に関する情報は実に様々である。時代によって賞賛されてい

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          ～もう少し、元気に過ごすために～

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          ～私の知る『リンパ輸注』とは～

          リンパ輸注について医師から初めて説明があった際に、ネットで色々調べた結果感じたことがある。 治療自体はある程度昔から存在している様であったが、いかんせん詳細の情報が少ないと感じた。もちろん全てを知るわけではないが、私なりに調べたり医療関係者に聞いた話をまとめていこうと思う。 少しでも、誰かの参考になれば幸いである。 ▼ リンパ輸注経験者が少ない理由これはリンパ輸注という治療自体が、幾つかの特殊な条件が重なる必要があるからであると理解している。今回私が確認しただけでも以下

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          ～私の知る『リンパ輸注』とは～

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          ～まもなく、リンパ輸注～

          戻りたくなくて仕方なかった大学病院に入院して、数日が経つ。 精神的にどうなのかと自分に聞いてみれば「早く帰りたい」ばかりが聞こえてくるのは、紛れもない真実であろう。 ただ、あくまでも入院して治療することを選んだのは過去の自分であり、治療による効果にももちろん期待している。 …自分勝手と言われればそれまでであるが、今の純粋な気持ちは「一刻も早く帰りたい」である。 ▼ 自分との約束想定で一ヶ月程度と言われた入院を少しでも有意義に過ごすために、自分なりにいくつかのルールを定

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          ～まもなく、リンパ輸注～

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