コパキソンを使い始めてもうすぐ1年
こんにちは、555(こここ)です。
今日はいつも使ってるお薬(注射)のコパキソンについてお話ししたいと思います。
導入から今に至るまでを書いていきます。まだ1年なのであんまり参考にならないかもしれませんが…
私はこのお薬を2019年12月17日から始めました、始めたみたいです。自分では冬だったなとくらいしか覚えてません笑(患者手帳って名前の毎日打った場所を記録する手帳に日付を記載しています。いい加減な性格なのにこういうのは毎日真面目につけるというw)
最初は導入入院って言うのかな?2~3日(長ければ1週間程度)入院して、注射の打ち方の手技を習います。
私もこの手帳をつける2~3日前に入院して、練習してます~!
1日目の入院前は採血とかだったり、ごく普通の検査をする内容だったと思います。
1日目夜から手技の練習。
ダミーの皮膚のパッドを体に装着して実際の注入補助器を使って注射します。
最初はダミーの皮膚をおなかに付けてみてダミーの注射(本物じゃないと思う…)を自分で刺す練習をしました。
説明書を見ながら、シリンジ用注入補助器に注射をセットするのですがまあこれ最初は絶対失敗するよね???ね???
1本キレイに無駄にしました…
「本番はこんなことないように」って
すいませ~~~ん☺
気を取り直して2本目!
2本目はちゃんとうまくできました💖
入院1日目はその練習をして終わりです✨
病院食が美味しい!!入院するたびこれを毎回楽しみにしている自分がいますw多発性硬化症は特に食事制限はないので好きなものを食べられます。
いよいよ2日目、初めての本番の日です。
午前中は美味しい病院食を食べて、昼前くらいに本番だった気がします。
しかもこのお薬、私が患者で初めての使用者なので前例がないというw
針の長さから副作用何から何まで不明でしたw
一応ネットにある副作用の知識は知っていたけれど、人によって出る症状違うだろうし…
とりあえず説明書に書いてる通り6ミリにしてお腹に刺しましょって薬剤師さんと話しながら恐る恐る笑
バチンッ!!とすごい音にビビるものの、針を刺す痛みはほぼなかったです。刺さってる?ってくらいの感覚でしたが、そこから猛烈な痛みw
「痛い~~~~~」って呻きながら1時間ぐらい横たわってました笑
_(┐「ε:)_
もうそれ以降お腹には打ってないです。私はお腹が痛すぎて無理です笑
そのあと2週間ぐらいずっと痛かったですw
その時の副作用は、注射部位が腫れたり、痛いというだけでした。
3日目、この日朝に打ってみて問題なければ退院するという流れでした。
朝一番に打ってみて様子見て問題なさそうならそのまま退院という流れでした。本番になるとさすがに怖くて(初めてのことはなんだって怖いんですよ!!!!)昨日やってるのに「やっぱ、怖いっす…」って言ってしまいましたw
毎日打つ場所を変える必要があるので、3日目は太ももにすることにしました。
昔自分で注射打ってたっていう注射ベテラン(?)の看護師さんに針の長さをセットしなおしてもらって、6ミリから4ミリに、打つ時もこうしたら良いってことを聞きながら、太ももに覚悟を決めて打ちました。
お腹よりはい、痛くな~~い!?!?!?!でもやっぱ痛~~~~い!!!!!
めっちゃ腫れました笑
2回目の副作用も腫れる、痛み、赤みくらいでした。
でも、30分くらいでマシになり、そのまま退院しました💖
シャバの飯を食いに行くぞ!!!🍔🍟
そして翌日からは一人で打つことに…!頑張るぞ~!
ネットで調べると、多くの人は寝る前に打ってるということで私も寝る前に打つことにしました。
でもそれを続けて1週間経ったくらいからか、異変が起きて、夜中目が覚めだしたんですよね。そして日に日に苦しくて目が覚めるようになりました。
ある日、あまりに苦しくて目を覚ましたら、ものすごい寝汗をかいていて、熱を測ると39度でした笑
今だから笑える話だけど、自宅で過ごしていたのにも関わらず、時期も時期だったので、今噂の厄介なウイルスにかかってしまったのかな…とかいろいろ不安になりすぐ病院に連絡しました。
咳や息苦しさなどは全くなく、ひたすら高熱で節々が痛い感覚でした。
でも検査しても異常なしなんです。インフルエンザですらない。解熱剤を飲むと1日で引くし…そのまままた同じように寝る前に打つと翌日39度が出ました。
ここでいよいよ、副作用としてはかなり低い確率だけれど、発熱があることを思い出して、打つ時間帯を早朝に変えてみました。
そしたら、翌日からは熱が出なくなったんです!
え?副作用…?
早起きは元から得意だったので、毎日5時に起きて毎朝注射していました。
最初は痛みに慣れなくて、
コパキソンを冷蔵庫から出して常温に戻す(30分)
↓
打つ
↓
痛いのでゆっくりする(30分)
というのを繰り返していました。
個人的に打った後に痛い部位は、
お腹>>>>>>>(超えられない壁)>>>>太もも>腕>腰
ですね。
ここは人によって痛みの感じ方が違うようなので参考ぐらいに見ておいてください!(どれだけお腹が嫌いなんだw)
でもだんだん痛みに慣れてきて、30分も横になっていなくても5分~10分くらいで何ともなくなるのでそのあとは好きなお絵描きをしたり朝活をする時間にあてていました♬
朝の光を浴びながら、静かなのってすごく好きなんですよね…!
でも、またまた悲劇は起こります…w
いつも通り早朝起きて注射してから朝活に励んでいると、すごい動悸がしてきて顔が熱くなる感じがしました。
だんだん呼吸が苦しくなり、「あっこれがアナフィラキシー的な…!」って思って人生初の救急車に乗りました…
とっさに息が苦しいって言ったのでかかりつけの病院に着いてしばらく落ち着いたら、レントゲン撮られました。
まぁ、時期も時期で症状も症状だしね…笑
注射の副作用で今後同じ反応が出たらまずいから…ということで、一旦使用はストップで、後日主治医に様子を見てもらいながら打つことになりました。
もしアレルギー症状が出ても大丈夫なように…
でも、結局何ともなくて、その日以降同じような症状はこのブログを書いてる今まで出てこなかったです。
自律神経の乱れかな?ということで落ち着いたので、それ以降は打った後無理に動かずに少し休憩を取るようにしました。
具合が悪くなった日は打ってすぐお絵描きを始めていました。
激しい運動をするとかそうゆうのはもちろんだけれど、洗濯物を取り込んだり掃除したり打った直後はしないように心がけています。
そして打つタイミングも平日は早朝→夕方に、休日は午前中に変更しました。
一応土日祝お休みの週5で働いているので、仕事が終わって、お風呂入って打ってますね💡
注射を始めたらお酒が飲めなくなったという人を見ましたが、私は始める前も後も特に変化はありませんでした。
もともとアルコールにアレルギーがあるみたいで、飲むと赤くなってしまうので…
確かに注射痕が赤くなったりはありますが、傷口も赤くなったりもするので個人的にはあんまり気にしてないです。
我慢してお酒飲めないほうが体に悪い!笑
ちなみに、私は何も治療しなかったら半年から1年くらいの周期で再発してるみたいです。
実際初めて症状が出たのは右目で、一時期全く見えませんでしたが、今は左目とほぼ同じくらいに回復しています。でもちょっと夜見えにくかったり、たまにチカチカしたりはしますけどね。
日常生活はこれと言って不憫さはないかな、今は。これからもそうであってほしいな…
来年1年経って様子見の検査があるので、ドキドキ…💓
何もなかったらいいな…!個人的には経口薬よりも今のままがいい、副作用が怖いので笑
長くなりましたが読んでいただきありがとうございました~!
それでは~👋
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