つながる

今、病気の我が子を支えて心がボロボロになりそうな人、こぼれ落ちそうな命をつなぎ止めようとしている人、お腹の子に先天性疾患が見つかったことで夢見た妊娠中の生活が唐突に終わりを迎えた人、病院と自宅とで親子離れ離れの人

かつての私たち、今どうしていますか？

私は娘の病気がわかったとき、体験談を求めて病名で検索しても、国内ではほとんど同じ病気の人は見つかりませんでした

医師免許試験用の問題集からの引用、不幸にもお空に帰ってしまった子が実は‥というブログ、海外の情報など、私の欲しい情報は簡単には見つからず、諦めてしまった時期もあったのです

それでも去年くらいから、同じ病名の人とTwitterで繋がることができました
きっかけは、#難病児ツイオフ

偶然、別のアカウントのTLに現れた開催案内を見て、参加用のアカウントを取得し、いざツイオフの世界へ

そこで出会ったのが、同じように病気の子を持つ親御さんたち

ハッシュタグ上に現れるのは、大きな悩みから小さな困りごと、誰かと分かち合いたい嬉しさ、入院生活あるあるや、こんな施設があったら良いなというような雑談など、幅広いテーマの優しい世界

回を重ねて参加者が増えていく中で、中には自分には合わない話題も目にするかもしれませんが、そっとミュートして自衛つつ過ごしてください

と、いうわけで‥ささやかながら告知のお手伝いです

【第4回 #難病児ツイオフ のお知らせ】
2020年6月19日（金）午後8時半〜
2020年6月21日（日）夜まで
⬛︎概要、参加方法など
こぐままさんの記事や、リンク先の過去記事が分かりやすいのでそちらを参照

私たちは、あなたの隣に寄り添って背中を撫でて慰めることも、子育てを少し交代したり手伝ったりすることも、抱きしめることもできません
できるのはただ、140文字のやりとりだけ

それでも今一人で膝を抱えているような状況ならば、思い切ってこちらに来て欲しいと思うのです

喜びも怒りも悲しみも楽しさも、心の内を分かち合うことができたなら、そして話せる相手を見つけたなら、今よりも少し楽しい子育てができるのではないでしょうか

6月19日、あなたに会えますように