息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話・プロローグ

はじめまして。

2人の息子を育てる母親をやっておりますずーと申します。

突然ですが、皆さんは「急性散在性脳脊髄炎」という病名、聞いたことはありますか？

私はこの名称を初めて見たとき、どんな病気なのか正直ピンとはきませんでした。

一番身近に出てくるのは、予防接種の『重篤な副反応』としての記載だと思います。

この「息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話」は、長男が実際にこの病気と診断されてから現在までの様子を書いていく予定です。

私は医学的な知識を持っているわけではありません。

文章の中には医師の説明や経過を記載しますが、医学は日々進化していますし、先生によって考え方も違うと思います。私の記憶違いで書かれた間違った内容もあるかもしれません。

それを踏まえて、あくまで私たち家族の「体験談」として、読んで頂けたら幸いです。

そんな前置きをしながらも、この話を書く目的は主に３つ。

ひとつめは、家族みんなで乗り越えたこの出来事を、出来る限り風化させたくないと考えたからです。

どれだけ衝撃的な出来事であっても、その瞬間の感情や細かな部分は忘れていってしまうものですよね。

けれど、長男と病院の皆様が必死で病と闘い続けたことを、不安を抱えながら家族で支え合った日々を、つたない文章ではありますが残しておきたいと思ったのです。

ふたつめは、「急性散在性脳脊髄炎」という病気について、誰かの目に止まる機会となればと思ったからです。

あまり聞き慣れない病名ですし、発症率も高くはないと言われていますが、誰にでも発症する可能性がある病気です。

微力だとは思いますが、「こんな病気があるんだな」とより多くの人に知ってもらうきっかけになったならと思います。

そして３つ目の目的は「症例情報の発信」です。

息子がこの病気と診断されてから、色々なワードで検索を掛けました。

しかし、論文のような文書や一般向けに病気の説明をしているようなサイトが出てくるばかりで、個人の症例や詳しい記事はあまり出てきませんでした。

特に幼児の発症事例の記事や、息子と同じような発症や経過がほとんど見当たらず、不安な日々を過ごしました。

あくまで「ひとつの症例」としてではありますが、息子がどのように発症し、どのような経過を歩んでいるのか、私が書いた拙い記録が、少しでも誰かのお役に立てたら幸いです。