ブログタイトルの説明と私の簡単な病歴紹介
※はじめに注意書きです※
私は脳脊髄液減少症でありながら、病気の存在に懐疑的かつ批判的な立場と受け取られると感じているので、(自分では冷静かつ客観的に判断していると考えているが)同病患者さんや周辺患者さんには病気を否定されているように感じる方もおられると思います。
そういうものを閲覧したくない方はここでブラウザバックされることをお勧めします。
また、専門用語だらけで読みにくいと感じられる方がおられるかもしれませんが、今後は論文の引用も含めた記事を検討しているので、砕いて書くことは難しいです。
認められぬ病に認められぬ病
生命科学者の柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」をお借りしました。
分かる人が読めば突っ込みどころ満載のブログタイトルですが、敢えて引っかかりのあるものにしたかったことと、認められぬ病である脳脊髄液減少症にすら診断がつきにくい状態が続いたという点に重きを置くためと、二重否定で肯定の意で、認められた病の双極症も併存しているというダブルミーニングを込めるためにこのタイトルにしました。
※認められぬ病とは、客観的な診断基準に乏しく専門家の中でも賛否両論が巻き起こっている病のことを指します。記事最後の# の病気が該当します。(斎尾武郎、宮岡等 賛否両論の病 こころとからだのはざまで 中外医学社 より)
賛否両論の病の一部は、民間療法や代替医療に取って代わられる部分があるのが特徴のようですが、私はホメオパシーやカイロプラクティックでは全く良くなりませんでした。
また霊が見えるという方に傾倒したこともありましたが、これも同じく全く良くなりませんでした。
※このような方々にいいねを受けたため追伸2025.01/18※
あとは宗教くらいなのでしょうけれど、持論がある為、特にどこかに入信もしないでしょう。
私の簡単なプロフィール
ちゆる
名前の由来は病気が治るようにと、韓国名のちゆ(治癒)の日本名化(若干の結弦への憧れ込み)
30歳女
病歴13年半
部活 中学テニス(激ゆる)
高校弓道(激ゆる)
幼稚園の頃は身体が弱く風邪ばかり引いていましたが、それ以降は至って健康。虚弱体質などもありませんでした。
アレルギーの既往もなし。
ただ元々胃腸は弱い。
色白細身、ストレートネックで猫背。胃下垂体型。
元々の性格は、少し神経質で外出先で眠れない、入試などの本番に弱く微妙に下痢するなどはあっても日常生活に一切支障を来さないレベル。
完全に素人判断で森田気質とか、HSPさんほどではないのですが、LSP(lowly sensitive person)(造語)ぐらいの繊細さはあると感じています。
(脱線しますがHSS型は物凄く該当します)
私は2011年2月に脳脊髄液減少症を発症(ということになっている、診断までに6年半を要している上、初発の症状も浮動性めまい→胃腸障害という非典型的なので本当にこの頃にこの病を発症したのかも謎)、
2011年3月に1回目のHPVワクチンを接種、接種後の症状の悪化はみられぬように思われるがHANS症候群(子宮頸がんワクチン接種後副反応)の診断も受け(2022年、T病院H医師)
2016年9月より連日の起立性頭痛が起き、身体を起こしていられなくなり、
2017年6月に脳脊髄液減少症の診断、(S病院T医師)治療を開始
2023年11月までにブラッドパッチ4回、生食パッチ11回、硬膜外気体注入2回(A病院T医師)を行ったものの、QOLはほぼ変わらなかった症例です。
現在、進学も就職も叶わず、基本的に家の中のみの生活をしています。
これらには、脳脊髄液減少症、双極症、HANS症候群、起立性調節障害、慢性上咽頭炎が含まれます。
精神病の双極症以外は、賛否両論の認められぬ病です。
色々あって病気の知識は当時にしては十二分に有していましたし、更に全国的にも有数の治療可能な病院が目の前にありながら、病気の診断基準が定まっていない以上、これらの病気からも漏れていました。
1億円当たる宝くじの番号1文字違いを、3回ぐらい繰り返しているような感覚を味わってきた人生でした。
とても地味に辛かったです。
とにかく症状の経過は奇妙キテレツ、複雑怪奇で摩訶不思議としか言いようがありません。
そして何より悔しくて堪らないです。
脳脊髄液減少症の中で言えば、当然診断はグレーゾンの髄液漏れなし、それどころかダークゾンの非典型例の極みだと思っています。
ですが、体調不良の原因は髄液異常からくる自律神経不全が最も近いとは考えています。(理由は後で詳しく綴る予定)
これまでネット上で同病患者さんや周辺患者さんと交流を持ち、患者仲間のようなものを作ろうと思ったことは一度たりともありませんでした。
やはり私がすごく賛否両論の病の当事者でありながら、否の部分を持ちすぎている(と受け取られそう)のと、何より発症の経緯が謎過ぎるが故、同じような症例を拝見したことも無く、誰とも分かり合えないと感じていたからです。
正直、かけ離れている気がしました。
もちろん、篠永先生によって脳脊髄液減少症が発見された2000年以前から発症していた人など、検査診断までに10年単位を要していたのだろうから、そういった人から見れば診断までたった6年半、なのでしょうけれど。
それでもネットに出ることを決めた私が望むことは同病や周辺、または現代医学で診断がつきにくい病気の方々に私の経過や症例をお見せし、こんな人もいるのだと安心していただきたいという思いです。
ただの面白病気体験談としても良いのかもしれません。
【大願ではありますが、柳澤桂子さんの認められぬ病の中のお手紙の中にあった、全国の認められぬ病の人のコミュニティがあれば…というのをゆくゆくは世界規模でやりたいというのもあります。】
また、やはりこの辺りの病気の診断基準には疑問を呈している部分はあるので、不束ながら可能であれば医師等の医学知識を有した方にも届けばいいなとも考えています。
私はあくまでただの一般人で、決して積極的な通院を勧めるものではありません。
また全て無料記事で出す予定なので、疾病利得の為の病名獲得に悪用されないことを祈っています。
そのあたりは全てこのブログに辿り着いた方々の良心に委ねることとします。
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