シケじろうと音楽
これからnoteをはじめます。
(恐れ入りますが、コメントはなしでお読みいただけますと助かります）
シケじろうは中学生の神経発達症児で自閉症・知的障害があります。
シケじろうは現在エレクトーンを弾いて音楽を楽しんでいますが、
そもそもシケじろうが音楽をはじめるきっかけは、3歳児検診で言葉の遅れについて相談したところ、耳から情報を入れて、認知したり表現したりする力が劣っているとのことでした。
そのころ言葉は十分に話せないものの、伴奏に合わせて「となりのトトロ」「犬のおまわりさん」など歌うのを見て、音楽が好きかもしれないと思い、ヤマハ音楽教室の音楽なかよしコース（３歳・年少）・幼児科コース（４歳・年中 ５歳・年長）に行ってみました。シケじろうは意外に楽しそうにしていました。
音楽教室の発表会の練習では、自分が演奏する楽器を間違って取ってきたり（タンバリンなのに、何故かカスタネット？を取ってきたり）、また指揮する先生のほうを注目できないので、はた目にはかなり要注意人物として映っていました。練習でどうなることかとハラハラしていましたが、音楽が鳴り出して、本番になると、練習した通りに見事に演奏できていたので、驚くと同時にホッとしました。
# You Tube 「神経発達症の子供のエレクトーン練習風景の一例
ルパン三世のテーマ 練習風景編」
# You Tube 「神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例
ルパン三世のテーマ 演奏風景編」
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シケじろうと通学
シケじろうは小学校まで一人で通学できず、親が付き添って送っていました。と言うのも、下（地面）を見て歩く癖があり、車が来ていても気づかなかったり、地面に置いてある店の看板にぶつかったり💦、危ない！！と思っていました。しかし中学校に上がって、いよいよ自力通学することが必要になり、練習をすることになりました。まず地図アプリのストリートビューを使い、実際の景色を見ながら、交差点など車が出てきそうな場所で「ここ危ない！！」と親、本人で確認し、シュミレーションを行い、そのあとで実際の道路を歩くことにしました。最初は少しの距離から始め、だんだん長い距離に挑戦しました。何度も何度も繰り返し練習し、今では自力で通学できるようになりましたが、それでも、やや頼りなく不安が残り、現在GPS機能のついた子供用携帯を持たせ、無事学校に到着できたか、確認するようにしています。しかし自力で通学してくれるようになり、ずいぶん助かるようになりました。
順番が待てない？
シケじろうが保育園に通っているとき、年長になったため、給食について、昼ごはんの順番がそれまでと違って一番最後になったら「ごはんまだ…」と泣き出してしまった。保育園の先生は「シケじろうくんと日課を確認し、見通しが持てるようにしてあげないと」と言ってくださっていたが、家に帰ってから「年長さんは待たんとあかん！！」と思わず叱ってしまった。
後日、シケじろうとマクドナルドに行きにシェイクを注文し、お金を払った後、出来上がるのを待つことになった。その時、先にならんでいるおばさんの後ろに立ったのですが、「おっちゃん終わった！おっちゃん終わった！」（シケじろうの急かすときの言い回し）と待つのを嫌がり、シケじろうの機嫌が悪くなる。前で待っているおばさんが確かに後ろから見るとおっちゃんにみえる（マツコデラックスが帽子をかぶった感じ）ので、その時はおばさんに怒られないかばかり気を取られましたが、やはりシケじろうは順番を待つことができないので、気を揉むことが多いのです。
食べることが好き！！
シケじろうは食べることが好きで、食に対する執着が強い。「今日の夜ご飯何？」「あしたの昼ご飯は何？」と毎日聞いてくる。たまにうんざりし、思わずふざけて「昼ご飯なし！！」と言うと、シケじろうは動揺し、「ある！昼ご飯ある！」と真剣な顔でに主張してくる。
また休みの日など、朝起きる時間が遅くなって、11時ころに朝・昼兼用の食事を出すと、「これ、昼ご飯違う！」と言って昼は別に食べることを必ず主張してくる。１日３回の食事は何よりもシケじろうの楽しみのようである。
濃い味が好き！！
冷ややっこにかけたしょうゆや、お弁当につけたソースをそのまま飲む。
漬物大好き！！
小学校の遠足で、お弁当のおかず用に大きなタレビンに入れたソースをそのまま飲んだことがあり、担任の先生から報告があった。さすがにこのままでは体に悪いと思い、以後小さなタレビンに少しだけ入れることにした。現在でも食事の時はソースやドレッシングをシケじろうが飲んでいないか時々チェックしている。
シケじろうの癖 その①
人や物事が、自分の認識している通りになっているかを気にする傾向がある。
例えばいつも行く店で、いつもはパパがアイスレモンティーを飲むのを突然ホットに変えて注文すると、何回も「何でホットレモンティーを頼んだ？」と聞いてくる。
その日の夜、寝るのにシケじろうがふとんに入って部屋の電気を家族が消した瞬間にも、「何でホットレモンティー頼んだ？」
「・・・・・」
シケじろうの癖 その②
気になることは同じ質問を何度もしてくる
中学生になって、電車の興味がなくなった。その代わりに「ウルトラマン」
「仮面ライダー」が好きになる。
「ウルトラマンがやってたのは（テレビで放送していたのは）パパが何年生の時？どこで見た？」という質問を何回もかなりしつこくする。普段は答えてあげるようにするが、こちらが忙しいときや、話をしているときにその質問で中断させられると、思わず「何回も同じこと聞いたらあかん！！」と思わず怒ってしまった。
翌日に再び「ウルトラマンがやってたのはパパが何年生の時？どこで見た？」
「・・・・」
シケじろうとやさしいおじいさん
シケじろうと先日テニスをしていた時のこと、まだ練習し始めたばかりで、ボールがネットを越えて打てるまで繰り返し練習をしていた。フォアハンドもシケじろうはダブルハンドで打ってくるのだが、時々ネットにかかる。「10回ネットを越えたら終わり！」と目標を決めてやっていた。休憩をはさみながら10回ネット越えができたので１時間程度で終わって、レンタルラケットを管理事務所のおじいさんに返しに行ったら、おじいさんはシケじろうの練習の様子を見ていたようで、「僕、ラケットを振るとき、ボールを当てるのではなく、ボールを押すようにしてしっかり打ってみ～」とシケじろうに話しかけてきた。突然知らないおじいさんに話しかけられて、硬直するのではないか思ってひやひやして見ていたら、シケじろうは「わかりました！！」と返事した。以前もボランティア活動に行ったときなどおじいさんが優しく話しかけてきた。おそらく、いかにも頼りなさそうに見えるシケじろうを見て、思わず話しかけたくなるのだろう。でも何となくうれしい気持ちになりました。
シケじろうと海
どうやらシケじろうは海が怖いようだ。先日、大型船が止まっている港に遊びに行ったら、帰りの駅に向かっていそいそとシケじろうが歩き出した。
ママ：「ちょっと待って！なんでそんなに急いで帰って行くの？」と聞くと
シケじろう：「オイラ（いつもは自分のことを「ぼく」とか「俺」とかいうのになぜかこの時はオイラ）海怖いから。」
海以外にも、船の汽笛の「ボ～」という音も怖いらしい。
シケじろうと本①
保育園でみんなが絵本の読み聞かせをしてもらっているときに、迎えに行くと、シケじろうだけおらず、別のところ？から出てきたり、寝転がっていたりする。話のあらすじを全く追うことができないため、保育園のお友達が、興味津々で目を輝かせながら先生の絵本の読み聞かせを聞いているときもシケじろうは全く聞いていませんでした。
中学生になった今、なぜ保育園のころ、先生の絵本の読み聞かせを聞かなかったのを尋ねると「長いから」「面白くないから」だそうです。
ストーリーのあるものは苦手で視覚的にインパクトのある写真やイラストが豊富な図鑑のようなものが好きなようです。
シケじろうと本②
気に入った本はボロボロになるまで見る
お気に入りの乗り物図鑑のようなものは、よく自分の部屋で寝転がって見るため、だんだん折り癖がついたり、ボロボロになってくる。パパがテープで補修するも、またボロボロになり、先日
パパ「これそろそろボロボロやから捨ててよいか？」
と尋ねると
シケじろう「捨てない！！」と言い、まだ自分の部屋に大事そうに置いております。💦
シケじろうの心配事①
中学校に入る前に一人で外を歩く練習をしていたころ、
ママ「交差点を渡るときは、車が来ていないか見て、車が（途切れて）来なくなったら渡るようにしてよ～。」
シケじろう「車がずっと来たらどないなる？」
ママ「えっ？いつかは（途切れて）来なくなるから大丈夫」
シケじろう 不安な顔で「ずっと来たらどないなる？」
ママ「・・・」
シケじろうの頭の中はおそらくこんな感じ？
【イメージ図】
シケじろうの心配事②
ママ:「帰りのホームルームはそわそわせず、先生の話をしっかり聞くようにしてよ～」
シケじろう:「先生の話、終わらんかったらどないなる？」
ママ:「えっ？」
シケジロウ:「先生の話 夜まで終わらんかったらどないなる？」
ママ「・・・・（そんなことあるわけないやん！）」
シケじろうと旅行①
シケジロウは幼少時から電車が好きです（自閉症あるあるです）。小さいころから、家族旅行に行くときはシケじろうの関心事は何の列車に乗るかの1点のみです。九州の旅行では人気のある特急列車 「ソニック」「ゆふいんの森」「かもめ」や、名古屋の時は地下鉄「東山・名城・名港・桜通・鶴舞線」京都の旅行では地下鉄「烏丸線・東西線」などに乗りましたが、ホームに列車が入ってくるときは、ぴょんぴょん跳ねながら（うれしいときの癖）列車を食い入るように見ています。
シケじろうと旅行②
コロナ流行により、遠くまでの旅行に行きづらくなり、先日、近くまで旅行に行って、帰ってきたところ、家に着くと
シケジロウ：「旅行楽しかった。ありがとう！」と言った。
今までそのようなことは言ったことがなく、シケじろうはどちらかと言うと、相手の気持ちを想像することが、難しいと思っていたので、そのようにお礼を言ったりしたことが意外で、少し成長を感じました。
シケじろうと夏休みの宿題
シケじろうの小学校の時の宿題で特に頭をかかえたのが、夏休みの宿題で「植物の観察日記」でした。終業式の日に学校から家に持ち帰ったひまわりが、すでに枯れかかっており、夏休み中に何とか水をやって挽回しようとするも、無残にも枯れてしまいました。理科の授業でも植物が成長するには、「水、空気、温度」が必要と習っているはずですが、シケじろうはおそらく、授業を聞いてもおらず、そもそもシケじろうには水をやるという発想すらありません。観察日記で、「7月〇日 枯れかかっています」「8月△日 枯れました。」と書くわけにもいかず、仕方なく他のテーマの宿題を選んで、提出することにしました。
【イメージ図】
シケじろうと音楽②
シケじろうの好きな曲「花は咲く」を連弾で弾いていました。
（この度の地震被害に被られた方々に謹んでお見舞い申し上げますとともに、被災地の一日も早い復旧をお祈り申しげます。）
＃ You Tube 神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例 花は咲く
シケじろうと忘れ物
シケじろうはとにかく忘れ物が多い。小学校に行くのにランドセルを家に置いたまま行きそうになったり（ありえないが実際にあった話）、持ち物・集合時間などが書かれている自然学校のしおりを、自然学校に行く前日に学校に忘れてきて、夜にパパと学校に取りに行ったこともある（かなりばつが悪い状況ですが）。特にひどかったのが、使用した給食セット（箸、はし箱）、水着などを、週末になると学校に忘れてくる。
以下金曜日夜8時に家で給食セットが無いことが分かった時のやりとり
シケじろう「（いつものように）学校に取りにいくか？」とパパの前で他人事のように言う
ちなみに小学生の頃は、一人ではシケじろうは学校に行けないので、当然パパが一緒に行くことになる
パパ「行くか、アホ！ 先生みんな帰って、学校カギかかっとるわ～！！」
と思わず怒鳴ってしまいました。
シケじろう「・・・・」
シケじろうと音楽③
ジブリ作品「となりのトトロ」のさんぽを弾いていました。シケじろうは「となりのトトロ」の話をあまり知りませんが、さんぽという曲を弾くのは好きなようです。
#You Tube 神経発達症児のエレクトーン演奏風景の一例 さんぽ
シケじろうと音楽④
ジブリ作品「魔女の宅急便」の挿入曲、海の見える街 を弾いていました。歌はおなじみ、井上あずみさんの めぐる季節 でとっても素敵な曲です。
シケじろうは、やはり「魔女の宅急便」の話をあまり知りませんが、海の見える街という曲を弾くのは好きなようです。
#You Tube 神経発達症児のエレクトーン演奏風景の一例 海の見える街https://youtu.be/CxY_g_zDYgg
シケじろうの昔の変な癖
2歳の時、おやつのバームクーヘンをミロやココアにつけて浸してから食べさせると喜んで食べており、自分でもつけて浸して食べるようになった。すると今度は食事の時、お茶の中に卵焼きの切れ端やコロッケやうどんを入れるようになった。なんでそんなことするの？とその時は思ったが、どうやらその動作がおやつの時の動作と非常によく似ており、今にして思えば、同じようにやっていたのではないか？と思われた。
シケじろうと勉強
シケじろうは勉強したことをすぐに忘れてしまう😢。先日も1週間前にやった英語の勉強をパパとしていたとき、
パパ 「猫は英語でなんて言うんやったっけ？」
シケじろう 「キャロット！」
パパ 「それはニンジンや！猫は？ １週間前にやったこと きれいに忘れてるやん！」
シケじろうは、何とか答えを頭の中でひねり出そうとし、
シケじろう 「・・・・・ ニャ～！！」
パパ「・・・・・」
（実話です💦）
シケじろうとインターネット
シケじろうも大勢の子供たちと同じように、インターネットで画像・動画をみるのが大好きです。しかしシケじろうの手に負えないようなサイト（有害サイト）に入っていかないように、時々チェックしています。
ママ 「ここをクリック！！って書いているところはクリックしたらだめよ～」
シケじろう 笑いながら「なんで？」
ママ 「そこ、クリックしたら怖いおじさん出てくるで～」とおどろおどろしい顔で言う。
シケじろう 「わかりました!!」
シケじろうにはわかりやすい表現でそのように伝えております。
シケじろうとブロック
シケじろうは、興味のないものにはほとんど見向きもしません。保育園に行っているとき
「ブロックでいろいろなものをつくってみたら楽しいよ～」と言いながらブロックを買いましたが、全く興味を示さず、
結局、緑のブロック１個⇒「抹茶ようかん」から発展なし（すなわち何も作らず終了）。
シケじろうと音楽⑤
シケじろうは、以前よく特撮テレビドラマ「仮面ライダー」の主題歌
『レッツゴー！！ライダーキック』を弾いていました。
シケじろうの大好きなテレビドラマの主題歌なので、嬉しそうに練習していました。やはり好きこそ物の上手なれなのかな？？？
#You Tube 神経発達症児のエレクトーン演奏風景の一例
レッツゴー！！ライダーキック
最近シケじろうと一緒にいて思うこと
最近シケじろうと一緒にいて思うことは、世の中には自分とは異なるいろいろな人間がいて、例えば運動が苦手な人間（私もその内の一人です💦）がいて、その人に「運動の得意な人間になりなさい」と言ってもなれないわけで、仮にできないことがあっても、できないことをネガティブにとらえるのではなく、また自分と異なるタイプの人たちを、自分とは違うという理由で批判するのではなく（つい批判的に言ってしまうこともあるかもしれませんが）、「自分とは違う人もいるんだなあ」と想像力を持って誠実に接することができるかどうかは非常に大事なことに思えてくるのです。日々そのように接することで、自分も成長していくのではないか？思ったりもしました。（ちょっと真面目な話になりました）
シケじろうと音楽⑥
シケじろうの好きな「花は咲く」を以前のピアノ連弾の楽譜を参考にし、
エレクトーン伴奏Verで弾いていました。アレンジによって、曲の雰囲気が変わるようです。
神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例 花は咲く エレクトーン伴奏Ver ）
シケじろうと音楽⑦
「ドロロンえん魔くん」を弾いていました。シケじろうが小学校1年生の時、好きなテレビ番組でこの曲の前奏が流れていて、それを覚えていたようです。
神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例 ドロロンえん魔くん
最近感激したこと
先日、就労継続支援施設で作られた商品が販売されているところに、立ち寄る機会があり、クッキーとあんバターを買いました。家に帰って食べてみるとクッキーは砂糖、バターがふんだんに使われているような、ややなつかしい味のような感じがし、個人的にはコーヒーと合うのでは？と思い、コーヒーを飲みながら食べました。あんバターもパンに塗って大変おいしくいただきました。ラッピングも丁寧に施されており、何よりこの物価高の時代にお財布にやさしい価格が設定されておりました（ありがとうございます😭）。家族のなかでも大好評でしたので、また来週も行ってみたいと思います。
少しづつ始めたこと
最近少しづつ始めたことは、シケじろうに関する情報を記録に残していく事です。やがてシケじろうも大人になり、一人になり、私たち両親以外の人の手助けをどうしても必要とした時に、シケじろうに関する情報（特徴などの記載したもの）を残しておいたほうがよいと思うからです。親の目から見ても、シケじろうは、独特な一面を持っており、一口に自閉症と言っても、その人ごとに個性は様々なようです。手助けをしてくださる人が困ってしまわれないように、親が分かっているある程度のことは、記録にのこしておくことにしました。ただし、最近分かったことですが、成長とともに、私たちも知らないような一面（どちらかというと、困った一面よりはうれしい一面）があるようですが、それは、それで成長した証であるようにも思います。
シケじろうと勉強②
シケじろうが小学校5年生の時の話です。学校で割り算の計算を習っていて、担任の先生に
先生「シケじろうさん、（割り算の）プリントをできる分だけ持って帰って（宿題として）やっといてください」と言われ、シケじろうはいっぱい持って帰り、ふと気がつくと泣きながらやっていました。
パパ「どないした？」
シケじろう「何でこんなにいっぱいある？」
と自分がいっぱい取って帰ったことを忘れていたことがありました。（今となってはなつかしい思い出ですが。）
シケじろうと勉強③
シケじろうは、英語の勉強をするとき、マイブームになっていることを、単語に使っていう癖があります。
阿佐ヶ谷姉妹に、興味を持つと
シケじろう 「I’m not 阿佐ヶ谷姉妹」
「犬神家の一族」に興味を持つと
シケじろう 「I’m not 金田一耕助」
「I’m not 犬神 佐清」といった感じです。
ママ 「・・・・」
シケじろうと勉強④
シケじろうは、勉強するときに、自分が出来なさそうな問題を見つけたら
「オレ、難しい問題嫌いやから、やらない！」と言います。
見るとシケじろうには少し難しいが、学校で習っていそうな問題であるので、ママ「そ、そんなこと言わずにやってみようよ」
と言ってヒントを出しながらやっています。💦
シケじろうの昔の変な癖②
一時期シケじろうが「削除ボタン」に、はまった時期があって、削除と書かれたボタンがあると、お構いなく押してしまう時期がありました。中でも驚いたのが、旅行で、記念にスマホで撮った写真を削除ボタンを押して、全部消してしまったことや、自分の気に入った番組をせっかく録画して残しておいたのに、削除のボタンで消してしまいました。なんで、消したのか尋ねたところ、
シケじろう「削除のボタンを押したかったから！」だそうです。😭
シケじろうと音楽⑧
「レッツゴー！！ライダーキック」を間奏も含めて弾いていました。難しかったけど頑張ったね。
神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例 レッツゴー！！ライダーキック テンポアップVer
シケじろうとおやつ
シケじろうも大勢の子供たちのようにおやつが好きです。中でも最も好きなのがモナカです。先日シケじろうと、二人でスーパーに行ったときのこと。
ママ 「今日は好きなおやつ、なんでも買っていいよ～。クッキーとかチョコレートとかいろいろあるよ～」
シケじろう 「おれ、モナカ（がいい）！！」ちなみにアイスクリームの中で、一番好きな味は、「抹茶」だそうです。
シケじろうと音楽⑨
「帰ってきたウルトラマン」を弾いていました。好きな曲を練習できてよかったね。
神経発達症の子供のエレクトーン演奏風景の一例 帰ってきたウルトラマン
シケじろうと天気予報
シケじろうは以前から気温・天気に無頓着で、着ていく服はママ、パパが準備していた。例えば真夏にエアコンのリモコンで暖房ボタンを押していても気づかなかったり（ありえないが本当の話）、暖かい日でも、真冬の恰好で行こうとしたりする。最近パパ、ママも忙しくなってきたので、シケじろうにテレビの天気予報を見るように教えたところ
今朝の登校前の様子：
パパ「天気予報見た？」
シケじろう「見た！！ 曇り言うてた。24℃言うてた」と言って傘を持たずに行った。
パパ「わかった～」
ママ「これで少し楽になる～ やった～」
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