内服薬の助けを借りる

発達障害のある子どもへの、内服をどのように考えますか？
「薬でコントロールするなんてありえない。」
「本人にとって必要な内服であれば内服してよいと思う」
私の考えは後者。

今日は、オッチビの内服事情について書きたいと思います。
この記事は、決して参考にしてもらいたいわけではなく「へ～こんな子もいるんやね」や「そうなんよね」と思ってもらえたら嬉しいです。

オッチビがない服を始めたのは2歳になる少し前から。
赤ちゃんの時は３時間おきだったのが成長とともに、毎日2時間おきに覚醒して遊ぶ日々に親はくたくた。
２週間に１度は私が寝不足でぶっ倒れて仕事を休んでいました。

夜まとまった時間寝てくれないことを療育センターの言語外来の時にポロっといったとき、言語療法士さんから
「それはきついね。小児外来受診してみたら？」
と進めていただき予約。
同じ療育センター内といえど、小児科は初診だから３か月待ち。

やっとたどり着いた小児科で、寝ないことを伝えると、睡眠状態を書く表を渡され次回までの宿題…
睡眠の状態を表に書いて持ってって、先生びっくりｗ

最初はロゼレムから初めたけど効果ZERO。
偏食もあったから、食欲が増す副作用を期待して（もちろん睡眠重視）リスパダール追加。
ビンゴ！！寝た！！

これで一件落着👏
ではなかったのが、オッチビ。
すこーしずつ、特性が濃くなり…
ある日てんかん発症。

オッチビの特性上、内服も一定せず減量どころか増える。
内服に対して体が慣れるのか何なのか、寝るけど熟睡しない。

療育センター小児科に定期受診のたびに、内服調整をしていました。
最終的には、ドロー状態。
目を開けるのもやっと、眠気で起きてるのがつらい状況に。
本人は、眠くてきつい・目が開かないという状況を理解できません。

療育センターで内服コントロールが上手くいかず…
心理外来希望するも主治医からは
「自分自身の困りごとを理解できないと無理」
と言われ断念（ほんと、心理外来って何？(・・?））
「私は、神経内科医なんだよね。だから詳しくは分からない」
(。´・ω・)ん?アナタ、オッチビの主治医８年されてたでしょ？
何言ってんの？と思いつつ、イライラしても仕方ない！！

自宅でもクールダウンスペースを作ったり色んなことをしてきました。
でも、毎日オッチビに一喜一憂する生活に疲れ入院しての内服コントロールを希望。
居住地区には児童を対象にした入院施設がありません。
療育センターの主治医も把握できていないため、インターネット・報告先生・相談支援員さんから情報収集し発見！！

唯一、児童の入院を対象としている心療内科は自宅から高速で1時間半の場所。
「遠くてもいい。」
「とにかくオッチビをどうにかしてあげたい。」
「オッチビから離れたい。」
色んな気持ちが交差していました。

転院を療育センター小児科の主治医に伝え、診療情報提供書を書いてもらいいざ転院。
転院先の主治医の先生は、年配の先生。
初診で、今まで内服していたいくつもの内服をバッサリ中止。
開始されたのはレキサルティ1錠のみ。

で、初日寝ませーん。
朝方3時まで家中飛び跳ねて回る。
内服時間を早めてトライ！
ぐっすり寝たの!!
そして落ち着いた。

主治医曰く「レキサルティの何がどこに作用して効いてるかわかんないんだけど、たまにねオッチビちゃんみたいにスッと落ち着く患者さんいるんだよね～」
ってｗｗｗ

入院生活はとてもとても問題勃発で、2週間で私が連れ戻しました。
退院後、最悪よね。
入院生活で傷を負ってしまったもんだから。

入院先の病院にオッチビが、受診できない状態に陥り地元でかかりつけ探し。
幸い放課後等デイサービスの先生がご存じの先生がいらっしゃって、教えてもらい予約。
1ヶ月待ちで済んだ。

この地元への転院こそが運命の出会い✨
一言でいうと

センセーさいこー❕

愉快な先生なの(*´艸`*)
でも、ちゃんと見るとこ見てる。
内服調整も細かくしていただいて、困ったときにはいつでも相談に乗ってくれる。
しかも、行動力ありすぎてビックリ。

色んな先生に出会い、最終的に今の主治医の先生に落ち着いたオッチビ。
内服はやはり1つでは厳しく、増えた。
けど、オッチビが内服して辛そうにしていないところを見るとお薬の助けが必要なこともある。

「お薬なんて、飲まないほうがいい」
「小さいうちから内服はちょっとね」
色んな考えがあってよいと思う。

だけど、困っているのは目の前にいる自分の子。
言葉が分からなくて意思の疎通気出来ないから、親が全部決めるのはちょっと違う。
発達段階にもよるけど。

ようはね、本人と家族のバランスが取れなきゃ生活は成り立たない。
共倒れになることもある。
だから、共倒れしない方法の一つとして内服のありだと思う。
我が家の場合はね(^_-)-☆