病気のこと。

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SLE（全身性エリテマトーデス）や線維筋痛症など、病気について書いた記事をまとめました。

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#闘病日記

セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

それでも世界は進むから。

再燃の治療が芳しくない。ステロイドを増量して1ヶ月が経ったが、検査の数値や体調は大して変わらず、むしろやや悪くなっているという始末だった。主治医の顔が険しくなるのも頷ける。免疫抑制剤を追加して、また様子を見ることとなった。本当に一進一退。直近まで2ヶ月に1回で良かった通院も、今では2週間に1回になってしまった。この1ヶ月は療養に充てていたので、病院や必要最低限の買い物しか外に出ない日々が続いており、そろそろうんざりしてきた頃合いなので、気分転換も兼ねて行きそび

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。そして、連日続く痛みによって寝込む日々。

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！わたし自身、線維筋痛症の患者です。とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！どんな症状なの？一般的には、・3ヶ月以上の長期